onsdag 27 augusti 2008

Jag tror att det är bra att jag har ett arbete som kräver mycket av mig. Både gällande tid, engagemang och fokus. Jag tror också att det är bra att jag har tre härliga fyrbenta grabbar som behöver mig. De ger mig energi, de får mig att skratta och de får mig att ta mig ut i skogen. Jag tror att det är bra att jag har ett liv som får mig att fortsätta leva.

Jag jobbar hårt och mycket. Min jobbsituation är smått kaotisk i och med min nya roll som regionchef som innebär väldigt många utmaningar. Vi är en liten organistaion bestående av tre personer, mina kollegor är alldeles nyanställda och jag har ytterligare en nyrekrytering på gång. Det är roddigt, stressigt och galet. Men även galet roligt. Jag stortrivs!

Jag hälsar på Arnold minst varannan dag. Vi har hittat en rytm som fungerar bra just nu. En rytm som ger mig möjlighet att behålla mig själv, inte tappa bort mig själv i rollen som anhörig igen. Dock kommer jag självfallet att finnas där varenda sekund om situationen ändras och läget blir mer kritiskt. Just nu fungerar dock detta bra och vi hinner längta efter varandra då vi är isär.

I söndags var hela flocken samlad en stund. Jag och hundarna hälsade på i sjukhusparken och Arnold kom ut till oss och vi njöt av sol och värme i ett par timmar medan hundarna lekte och badade. Den dagen betydde mycket. För oss alla.

Arnold mår ok. Läget är stabilt. Han är kraftigt infekterad och som vanligt vet läkarna inte var infektionen sitter. De helgarderar med antibotika och svampmediciner men inget tycks träffa rätt. CRP:t har legat på mellan 150-240 i flera dagar nu. Han har feber och är trött. Vissa dagar orkar han mer och andra dagar mindre. Igår rakade vi av han håret igen, det hade börjat falla i stora tussar så det var dags. Det tyckte han var tungt. Att förlora håret igen. En petitess i sammanhanget men en sån tydlig markering och påminnelse om att han är sjuk. Igen.

Annat som är tungt är att leva med ovissheten som faktiskt är värre än någonsin nu. Ingen har några som helst svar till oss. Ingen vet vad som kommer att hända. Även läkarna måste ta detta dag för dag. Det finns ingen plan utan planen revideras för varje dag utifrån hur Arnold mår och svarar på behandlingen. Än så länge vet vi ju inte heller vilken effekt cellgifterna haft. Eftersom hans värden är på botten så måste vi vänta tills de stiger innan några sådana prover kan tas. Dock finns en osäkerhet i när (om?) hans värden kommer att stiga då hans benmärg är såpass svag och tilltufsad.

Jag förstår att ni som läser har många frågor men som sagt så har vi inte några svar. Vi kan den här delen av resan vilket gör att vi tar det hela med hyfsad ro så länge inget oförutsett eller nytt händer. Vi vet med förnuftet att prognosen är dålig. Vi vet hur tufft det kan komma att bli. Vi vet att risken är stor att det hela slutar illa. Vi pratar om det. Vi tänker på det men slår sedan bort de tankarna och ersätter dem med mer hoppfulla tankar. Tankar om att han kan klara sig. Att vi kan vinna över leukemin. Att vi kan få vårt liv tillbaka.

Tack för att ni är med oss.

tisdag 19 augusti 2008

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Var jag ska börja. Det är så många tankar, frågor, funderingar och grubblerier. Dock inga svar.

I onsdags för en vecka sedan påbörjades Arnolds behandling. Fem dagars cytostatikakur. Dygnet runt. Han har alltså legat inne sedan onsdagmorgon och suttit fast med dropp i ett fram till eftermiddagen igår. Han ligger fortfarande inlagd och kommer säkert att förbli inlagd en lång tid framöver men nu slipper han i alla fall dropp dygnet runt. Han har mått ganska hyfsat under hela tiden, kräkts en del och haft lite feber och varit trött men helt ok efter omständigheterna. Idag har han ett CRP (infektionsvärde som normalt ska ligga på under 10) på 153 och övriga värden har redan slagit i botten men han är på benen och mår ok. Otroligt nog.

Nu väntar en period då hans värden är låga och han är känslig för infektioner och komplikationer. Då hans värden förhoppningsvis börjar stiga om ca 10-14 dagar tar man ett benmärgsprov med förhoppningen att cellgifterna tagit död på leukemin i benmärgen. MEN. Det finns ett stort men. Även om det är positivt och nödvändigt att få bort leukemin ur benmärgen så kan vi inte jubla även om svaret på benmärgsprovet är leukemifritt. Han har mest troligt leukemiceller som gömmer sig runt om i hans kropp. Ingen vet var men man misstänket starkt att leukemin finns utanför benmärgen också. Vad betyder det då? Jo, OM han klarar sig till en ny transplantation så kommer han mest troligt att även behöva strålning för att på så vis eliminera risken att leukemiceller ligger någonstans och lurar. I dagsläget talar läkarna inte om "när" det blir en ny transplantation utan "om". Så ovisst är det om huruvida vi tar oss så långt.

Vi vet inte så mycket just nu. Mer än någonsin får vi ta en dag i taget. Allt är väldigt osäkert. Man vet inte hur hans kropp kommer att klara denna nya pärs. Man vet inte mycket alls faktiskt. Vi känner oss ganska försiktiga med vad vi ska tro. Vi känner att det är på både gott och ont att ha varit med om denna resa förr. Vi är lugnare då vi förstår mer men samtidigt är det tungt att veta vad som väntar. Vi har uttryckt önskemål om att Arnold ska få vara hemma mer än sist, men allt beror givetvis på hur stora komplikationer som uppstår, hur dålig han blir. Men vi ska försöka vara hemma mer, det ska vi verkligen.

Och jag då? Ja, jag har en situation på jobbet som gör det svårt för mig att vara ifrån. Jag stortrivs dessutom med mitt jobb och det ger mig energi. Jag vill jobba. Jag behöver jobba för att må bra. Efter ett långt och givande samtal med min läkare beslutade vi att jag ska arbeta 75%. Vi drar ner lite på tiden för att jag inte ska slita ut mig själv och för att få livets pussel att gå ihop. Jag har tre stora pusselbitar som måste fungera för att jag ska fungera. Jobbet, Arnold och hundarna. Fungerar de så fungerar jag.

Jag och Arnold har dessutom bestämt oss för att jag måste satsa lite mer tid på mig själv. Förra omgången tappade jag i mångt och mycket bort mig själv. Jag begränsade mig till att "bara" vara anhörig, Nina försvann utmed vägen. Det ska inte få hända igen. Jag sov på sjukhuset nästan varje natt, något jag inte kommer att göra denna gång. Vi sågs varje dag, inte heller det kommer vi att göra denna gång. Det är både för min, Arnolds, hundarnas och vårt förhållandes skull. Detta känns ok just nu men kan givetvis ändras. När det kommer tuffare tider så vet jag att jag vill och behöver vara hos honom mer.

Min ledstjärna har under hela resans gång varit att jag aldrig någonsin vill titta tillbaka på denna tid och ångra att jag inte var hos honom mer. Oavsett hur det slutar. Den ledstjärnan bär jag med mig även i fortsättningen.

Med tanke på vad som ger mig energi och om att inte tappa bort sig själv så valde jag att ha roligt i helgen. Vår hemmasektion Luleå SSRK hade sitt årliga jaktprov och på lördagen jobbade jag som funktionär hela dagen. På söndagen var det min tur att vara en nervös startande. Jag och Peak startade NKL och tog ett 1:a pris och är därmed uppflyttade till ÖKL. Peak är en kanonduktig hund och det känns skönt att lägga nybörjarklassen bakom oss. Nu ska vi börja träna lite nya saker, avancera och spetsa träningen. Jag ser verkligen framemot det!
Än har vi ju barmark i några månader... :)

(Samtliga bilder av Bernt Eriksson)

tisdag 12 augusti 2008

Efter en underbar sommar där vi njutit av varandra och av livet varje dag möts vi nu återigen av ett mörker. Leukemin är tillbaka.

Cellgifter påbörjas redan imorgon. Om han överlever cellgifterna väntar en ny transplantation. Tillbaka på ruta ett med en värdelös prognos.

Vi ska givetvis försöka att vara positiva och optmistiska även denna gång. Men det känns svårt. Vi är helt tomma. Vi orkar inte mer.

fredag 1 augusti 2008

Dagarna går och idag avnjuter jag min sista semesterdag.
Jag känner mig dock enormt tacksam då jag faktiskt inte alls tycker att det ska bli tungt att börja jobba. Tvärtom. Riktigt roligt faktiskt. Det är få förunnat att känna så misstänker jag. Jag är lyckligt lottad.
Jag är även lyckligt lottad som får leva det liv jag lever just nu. Med flocken samlad på gården och en massa härliga aktiviteter varje dag.
Lite kort om vad vi pysslat med...

Jag var och arbetade i Stockholm i 5 dagar och kom hem i söndags. EM i Ung Företagsamhet kan sammanfattas med två ord. Fantastiskt och magiskt. En upplevelse för livet. På måndag kom mamma och pappa och tillbringade dagen och kvällen hos oss. Pappa och Arnold hjälptes åt att gräva för de lyktor/lampor vi ska sätta upp längs uppfarten. Kommer att bli så fint! Sen blev det grillning och bastu.

På tisdag åkte vi till Harads där jag släppte av Arnold för en ganska speciell kväll. Han skulle nämligen köra hem traktorn som vi köpt. Mellan Harads och Jämtön är det ganska precis 10 mil. Traktorn gick knappt 30km/timmen. Ni kan räkna ut resten själv. Det blev en låååång kväll för Arnold. Själv avnjöt jag den i Persön hos Lena där vi pratade oss hesa. Tack för en trevlig kväll, det får vi göra om. SNART. :)

Vad är det med karlar och saker som brummar? Arnold stortrivs med livet på landet och "cruisar" runt på ägorna med traktorn i tid och otid. När han körde fast blev han bara glad. En utmaning. Kul när det strular lite sa han när han hämtade motorsågen för att såga bort stubbar och komma loss.

Under veckan har jag också haft ett projekt. Måla om ytterdörrarna. Vi har ganska speciella ytterdörrar och vi klurade länge på att "neutralisera" dem och helt enkelt måla dem grå-vita. Dock kändes det lite tråkigt så vi valde att behålla mönstret men byta ut lite färger. Denna bild är efter att underarbetet är klart med slipning och spackling.

Arnold avskyr att måla medan jag tycker att det är ganska roligt. Vår deal när vi köpte huset var att allt målningsjobb faller på mig. Här har "ramen" bytt färg och blivit lite mindre skrikig.

Resultatet! Det gula är borta och ersattes med en ljusgrå nyans. Det grön/blåa ersattes med en mörkgrå färg och det röda fick vara kvar för enhetlighet med huset. Vi är nöjda. Vad tycker ni?

I onsdags hade vi besök av Arnolds vänner från Stockholm. Johan och Sara med lilla Amelia var förbi. Efter dem kom även Jonas förbi med barnen och på kvällen kom min syster Tina med sambo för grillning, bastu och kortspel. En fullspäckad dag med andra ord.

Igår, torsdag var jag och Lotta på Rimx FM festival inne i stan på kvällen. Det regnade dock så det blev en ganska tidig och lugn kväll. Trevligt ändå. Idag har jag och Arnold varit in till stan en snabbis, vi träffade Lotta för en fika och ikväll kommer det bara att bli lugnt med lite film och praliner i soffan.

Självklart tränar vi en hel del hund också. Bailey fortsätter att kännas ur form. Dock har jag inte riktigt fokuserat på honom heller. Känns tråkigt att backa. Vi får se om vi kan hitta varandra under hösten. Förövrigt är han blekare (och fulare) än någonsin efter en, mer eller mindre hel sommar utomhus.

Peak är i högform och det nalkas prov för hans del. Jag kan ärligt talat säga att vi inte kan bli mer förberedda än vi är. Han kan allt han behöver för Nkl men som man brukar säga "på prov kan allting hända". Håll tummarna!

Tromb då? Ja, han är fortfarande en charmig liten herre med massor av bus för sig. Han skiljer sig från de andra hundarna jag haft såtillvida att han hittar på bra mycket mer bus bakom ryggen på en om man inte har ögon i nacken. Han är dock väldigt lyhörd och tycker om att träna på kommandon och att samarbeta. Tromb och Arnold är anmälda på kurs i höst och ser framemot det!

Just nu sitter vi hundvakt åt Norton också. Mamma och pappa är bortresta så Norre bor hos oss i 5 dagar. Många hundar blir det!

Alla som vi möter undrar hur Arnold mår. Han mår jättebra. Riktigt bra. Han har ork och han är aktiv mest hela tiden. Han har fortfarande ca 8 kg kvar till sin "matchvikt" men annars ser han fräschare och fräschare ut för varje dag. Dock fick vi något oroande besked i onsdags. Arnolds värden har börjat sjunka. Inte bra. Vi vet inte vad det betyder än. Kanske betyder det ingenting alls. Förhoppningsvis. Vill det sig illa så kan det betyda att något är fel. Att leukemin är tillbaka.
Den får inte vara det. Det får inte vara så.