tisdag 19 augusti 2008

Jag vet inte riktigt vad jag ska skriva. Var jag ska börja. Det är så många tankar, frågor, funderingar och grubblerier. Dock inga svar.

I onsdags för en vecka sedan påbörjades Arnolds behandling. Fem dagars cytostatikakur. Dygnet runt. Han har alltså legat inne sedan onsdagmorgon och suttit fast med dropp i ett fram till eftermiddagen igår. Han ligger fortfarande inlagd och kommer säkert att förbli inlagd en lång tid framöver men nu slipper han i alla fall dropp dygnet runt. Han har mått ganska hyfsat under hela tiden, kräkts en del och haft lite feber och varit trött men helt ok efter omständigheterna. Idag har han ett CRP (infektionsvärde som normalt ska ligga på under 10) på 153 och övriga värden har redan slagit i botten men han är på benen och mår ok. Otroligt nog.

Nu väntar en period då hans värden är låga och han är känslig för infektioner och komplikationer. Då hans värden förhoppningsvis börjar stiga om ca 10-14 dagar tar man ett benmärgsprov med förhoppningen att cellgifterna tagit död på leukemin i benmärgen. MEN. Det finns ett stort men. Även om det är positivt och nödvändigt att få bort leukemin ur benmärgen så kan vi inte jubla även om svaret på benmärgsprovet är leukemifritt. Han har mest troligt leukemiceller som gömmer sig runt om i hans kropp. Ingen vet var men man misstänket starkt att leukemin finns utanför benmärgen också. Vad betyder det då? Jo, OM han klarar sig till en ny transplantation så kommer han mest troligt att även behöva strålning för att på så vis eliminera risken att leukemiceller ligger någonstans och lurar. I dagsläget talar läkarna inte om "när" det blir en ny transplantation utan "om". Så ovisst är det om huruvida vi tar oss så långt.

Vi vet inte så mycket just nu. Mer än någonsin får vi ta en dag i taget. Allt är väldigt osäkert. Man vet inte hur hans kropp kommer att klara denna nya pärs. Man vet inte mycket alls faktiskt. Vi känner oss ganska försiktiga med vad vi ska tro. Vi känner att det är på både gott och ont att ha varit med om denna resa förr. Vi är lugnare då vi förstår mer men samtidigt är det tungt att veta vad som väntar. Vi har uttryckt önskemål om att Arnold ska få vara hemma mer än sist, men allt beror givetvis på hur stora komplikationer som uppstår, hur dålig han blir. Men vi ska försöka vara hemma mer, det ska vi verkligen.

Och jag då? Ja, jag har en situation på jobbet som gör det svårt för mig att vara ifrån. Jag stortrivs dessutom med mitt jobb och det ger mig energi. Jag vill jobba. Jag behöver jobba för att må bra. Efter ett långt och givande samtal med min läkare beslutade vi att jag ska arbeta 75%. Vi drar ner lite på tiden för att jag inte ska slita ut mig själv och för att få livets pussel att gå ihop. Jag har tre stora pusselbitar som måste fungera för att jag ska fungera. Jobbet, Arnold och hundarna. Fungerar de så fungerar jag.

Jag och Arnold har dessutom bestämt oss för att jag måste satsa lite mer tid på mig själv. Förra omgången tappade jag i mångt och mycket bort mig själv. Jag begränsade mig till att "bara" vara anhörig, Nina försvann utmed vägen. Det ska inte få hända igen. Jag sov på sjukhuset nästan varje natt, något jag inte kommer att göra denna gång. Vi sågs varje dag, inte heller det kommer vi att göra denna gång. Det är både för min, Arnolds, hundarnas och vårt förhållandes skull. Detta känns ok just nu men kan givetvis ändras. När det kommer tuffare tider så vet jag att jag vill och behöver vara hos honom mer.

Min ledstjärna har under hela resans gång varit att jag aldrig någonsin vill titta tillbaka på denna tid och ångra att jag inte var hos honom mer. Oavsett hur det slutar. Den ledstjärnan bär jag med mig även i fortsättningen.

Med tanke på vad som ger mig energi och om att inte tappa bort sig själv så valde jag att ha roligt i helgen. Vår hemmasektion Luleå SSRK hade sitt årliga jaktprov och på lördagen jobbade jag som funktionär hela dagen. På söndagen var det min tur att vara en nervös startande. Jag och Peak startade NKL och tog ett 1:a pris och är därmed uppflyttade till ÖKL. Peak är en kanonduktig hund och det känns skönt att lägga nybörjarklassen bakom oss. Nu ska vi börja träna lite nya saker, avancera och spetsa träningen. Jag ser verkligen framemot det!
Än har vi ju barmark i några månader... :)

(Samtliga bilder av Bernt Eriksson)

23 kommentarer:

Anonym sa...

Bästa Nina och Arnold!
Det gör så ont, så ont så obeskrivligt ont i mig att ni nu tvingas börja om. Att den hemska sjukdomen inte ger med sig. Nu börjar jag tveka vad jag ska skriva och om jag ska sudda de rader jag börjat med... Nej, de får stå kvar. Det är oerhört svårt att hitta ord att skriva till er. Jag imponeras stort av ditt klarsynta sätt att tänka och också skriva Nina! Många är vi som, över nätet, varit delaktiga i ert liv, i ert allra högst privata liv. Jag är inne flera gånger varje dag och kollar efter uppdateringar. Ni är som nära vänner fast ni är väldigt långt borta. Och eftersom ni är som nära vänner så är sorgen, trots avstånd, ändå jättetung.

Tro, hopp och kärlek till er båda!
KRAMAR I MASSOR!

Grattis till den fina ettan, vilket team ni är! Härliga bilder, jag blir avundsjuk :-)

Anonym sa...

Tack för att du orkar skriva Nina. Jag tror jag pratar för alla när jag säger att vi är med er mer än någonsin och skickar all positiv energi vi kan. En dag i taget är enda vägen nu. Det må vara en smal stig att följa men med små steg finns det ändå en strimma hopp !!

Anonym sa...

Hej! Jag vill bara sända en massa kramar till er båda. Tänker på er varje dag.

Anonym sa...

Skickar nya kramar idag!

Anonym sa...

Så utrolig vondt å lese i bloggen deres nå. Tenker på dere og ønsker dere lykke til i den tøffe kampen!

Gratulerer så mye med 1. premien på jaktprøve! Godt dere har hundene som kan gi dere glede i hverdagen.

Hilsen fra Line og Peaks søster Rikke i Norge.

Anonym sa...

Hej !
Grattis till 1: priset Ni är ett härligt team du och Peak :)
Vet inte vad man ska skriva men vi lider med er , och skickar styrka med våra tankar till Arnold och dig kramar från Anneli o Inge med familj .

Anonym sa...

Jag med många fler, har följt eran resa. Sitter med tårar i ögonen och känner mig som en "tönt" som oroar mig för småsaker som inte spelar någon större roll i livet. Det viktigaste är familjen, vännerna och de liv vi vill ha runtomkring oss.Det som gör att vi mår bra. Det finns inga ord.

Anonym sa...

Hej retriever vänner!! Ett jätte stort grattis till 1 nkl.Och ett stort lycka till i nästa klass.

Tänker massa på er varje dag,och vet vilken jobbig resa ni har.

Massa energikramar från Therese med Sort guld Oliwer.

Anonym sa...

Grattis Nina till 1:an i NKL, ni är verkligen duktiga ni!
Det gör verkligen ont att läsa att leukemin är tillbaka. Men ni är ju kämpar, och jag hoppas att ni orkar ta er igenom detta ännu en gång och att det den här gången ska bli bra!
Jag tror att den lösningen som du nu tänker dig, att tänka lite mer på dig själv mitt i allt elände är den bästa vägen. För orkar inte du, vem ska då orka stötta Arnold?

Skickar över lite styrka till både dig och Arnold, ta hand om varandra.
~Anita

Anonym sa...

Jag har följt er blogg en tid och jag faller med er, närjag läser dina rader. Det som inte får hända sker... Andras bloggar ger mig kraft att orka leva med min dotters sjukdom (leukemi) men samtidigt faller man när man läser andras bakslag. Men vi finns här och vi läser och hoppas att vi kan ge dig kraft. Jag vill egentligen inte skriva att du verkar vara en person med en förunderlig kraft, för dessa ord har jag ofta, ofta fått i min blogg och då känner jag att vad har jag att välja på. Men nu när jag står utanför och läser dina ord så ser jag en människa framför sig med en otrolig fokusering och vi är nog väldigt lika som personer. Min dotter har också en lömsk leukmi som gömmer sig, men i detta fall i Cns. Hon har strålats mot huvudet i 2 omgångar och nu senast helkroppstrålning innan transplantationen. Dessa elakingar som min dotter säger, de ska bara bort. Inga andra tankar får finnas! Ta hand om er, kram Maria

Anonym sa...

Alldeles rätt att tänka mer på dej själv denna omgång! För som en skrivit...om inte du orkar med livet vem skall då stötta A. Jag önskar och ber att detta som nu händer kommer att få ett positiv slut!/Många stora och varma kramar från Kajsa

Anonym sa...

GRATTIS till 1:a pris i Nkl i helgen, det är ni väl värda. Ni verkar vara ett bra team tillsammans. Vi har dock inte vågat starta ännu, men träningen går bättre nu än förr, vi bråkade ju på en del, men det verkar släppa nu...

Ta hand om er alla och så lär vi säkert synas här framöver.

/Sandra

Anonym sa...

Grattis.. och gråt.. och kärlek.. och kramar.. och stöd.. och.. allt. Tänker på er.

Anonym sa...

Jag vet inte hur många gånger jag har varit in här skrivit några rader och sedan suddat igen. Det är svårt att skriva ibland men nu har jag tagit mod till mig och tänker att det är bättre att jag skriver någonting så vet ni i allafall att jag tänker på er. Det är fruktansvärt att ni ska behöva gå igenom detta en gång till. Jag skickar många kramar, hopp, styrka och positiv energi till er!

Jag vill även passa på att gratulera till förstapriset, jag är inte ett dugg förvånad speciellt inte efter att ha sett er Boden, ni är ett härligt team ni två!

Anonym sa...

Jag finner inga ord....styrkekramar till er !

Anonym sa...

Tänker på ER. Kämpa på/Kram Ulrika

Anonym sa...

Hej

Tänker på Er varje dag. Tror på Eran styrka. Jätte roligt att det gick bra för Peak och dej.

Kram evabie

Anonym sa...

Tänker på er! Vad mer kan jag skriva. Förstår någorlunda vad ni går igenom. Varit i liknande situation.

Kramar i massor!

//Tina

Anonym sa...

Ni finns i mina tankar hela tiden /Jesper

Anonym sa...

Du skriver så bra och inte minst ärligt! Jag är också en av dem som är inne varje dag och tittar efter uppateringar.

Det känns tungt att ni ska behöva gå igenom detta igen!!

Vad glad jag blev ändå när jag läste att du ser till att ha roligt med, Nina, bra jobbat av dig coh Peak! :) Grattis!!

Kramar Mirjam

Anonym sa...

Jag har intr kollat eran blogg på ett tag. Jag blev verkligen nedstämd då jag nu läser om er.
Samtidigt har jag läst om hur A körde hem traktor fr harads och om era hundar, semester och känner att ni verkligen haft en bra sommar tillsamman. Ni är så kloka ni två. Jag finner nu inte riktigt orden som jag vill skriva men jag känner att jag vill skriva. Carpe diem fånga dagen orden fr bloggen har jag tänkt på sen jag började läsa eran blogg och dom orden har jag följt. Kram

Anonym sa...

Det var jag, Elli från Kukkola som skrev nyss men glömde skriva namnet!!!

Anonym sa...

Tittar in och lämnar en varm kram!/Kajsa