Dag + 79

Så fick vi samtalet från Umeå.

Läkarna väljer i nuläget att inte göra något alls. De tror och hoppas att cellgifterna som Arnold fick för två veckor sedan ska räcka för att trycka tillbaka leukemin. Om detta lyckats så hoppas man därutöver att den nya märgen ska komma så starkt att alla rester av Arnolds egen märg förgörs. Efter en transplantation får man mediciner för att hämma den nya märgen, detta för att förhindra att märgen kommer för starkt och för snabbt och riskerar att skada sin nya kropp. Efter att det konstaterades att Arnold hade leukemiceller i kroppen efter transplantationen slopade man den medicinen omedelbart bums. Nu vill man nämligen att den nya märgen ska härja fritt och ta plats, detta för att alla rester av hans gamla leukemiproducerande märg ska förgöras. Dock innebär slopandet av den immunhämmande medicinen också en stor risk. Den risken är man i dagsläget villig att ta, till förmån för att den nya märgen ska döda leukemin för gott.

Arnold är fortfarande låg i sina värden efter cellgifterna. Han är isolerad och väldigt infektionskänslig. För att ni ska förstå exakt HUR infektionskänslig han är kan jag berätta att om en bakterie hittar till honom behöver det inte ta mer än 30 minuter tills han ligger och frossar i 40 graders feber. Det går väldigt snabbt då man inte har något i kroppen som bekämpar bakterierna. Värdena bör börja vända vilken dag som helst och då ser vi framemot att träffa lite folk. Dock här på hemmaplan bland våra egna välkända bakterier. :)

Så vad händer nu?

Jo. Vi får vara hemma nu. För gott? Kanske!

I bästa fall behöver vi inte bli inlagda någonstans mer. Den 15 april ska Arnold till Umeå på provtagningar. Det kommer att tas massor med prover som kommer att avgöra fortsättningen. Man kommer självklart att ta ett benmärgsprov som ger svar på om det finns leukemi i hans märg. Likaså tar man en chimerism som avgör hur stor del av hans blodproduktion som kommer från hans egna märg respektive donatorns. (Den första chimerismen man tog på Arnold visade 100% donator. Den senaste visade dock bara 98.5 %. Det ingår absolut en viss felmariginal då man enbart räknar 200 celler av kroppens miljarder i ett sådant här prov.) Om allt är grönt efter dessa prover så får vi fortsätta med regelbundna kontroller i Umeå med förhoppningen att leukemin är borta. För gott.

Jaha. Vi satt och tittade på varandra efter att läkaren ringt och kände en form av antiklimax. Vi hade sett framemot dagen då vi skulle få åka hem. Dagen då vi skulle få veta att vi enbart behöver komma in på provtagningar. Den stora dagen liksom. Dagen D. Vi ville ha trumpeter och fanfarer, ballonger och serpentiner. Nu vart det så här istället. Vi bara råkade åka hem. Kanske för gott. Vad hände, vart tog trumpeterna vägen? Missförstå oss rätt. Vi klagar inte. Aldrig. Känns bara som att det hela avdramatiserades så totalt. Jag kan dock utan tvekan se fördelar med att det hela skedde på detta vis. Nu är vi mer beredda på bakslag. Vi är beredda på nästintill vad som helst. Vi kommer inte hem med inställningen att börja skapa en ny vardag. Inte än i alla fall. Vi slappnar inte av. Inte i en endaste muskel. Inte än. Just nu står vi med ena foten utanför ytterdörren med en resväska på väg till sjukan, den andra foten vilar skönt i soffan och vågar ana ett litet, litet hopp om att få stanna här hemma.

Summa summarum. Vi vet inte så mycket än. Vem vet. Inte jag. Vem vet. Inte du. Kanske klarnar en del efter proverna den 15 april. Kanske. Tills dess hoppas vi få vara hemma och sakta men säkert försöka skapa en ny vardag efter de förutsättningar som råder.

Idag har Arnold varit på provtagningar på sjukhuset här i Luleå. Värden enligt följande. HB 95. LPK 0.4. TPK 8. CRP 26. Han fick en påse trombocyter och vi glädjs åt att crp är lägre än på länge. Vi tycker att det faktum att crp är lägre när vi är hemma än på sjukan en gång för alla bevisar att vi ska vara hemma. Vi utsätts för färre risker här än på sjukhus. Vi är noga med hygien, han träffar inga människor och själen mår bra. På måndag väntar ny kontroll och då hoppas vi att de vita börjat vända och immunförsvaret börjat återvända.

Det som är svårast just nu är att Arnold har det enormt tungt med mat. Han har gått ner väldigt mycket i vikt. Han väger idag 64 kilo, 15 kilo för lite. Problemet är att han inte lyckas få i sig nog med kalorier varje dag. Han har inget sug efter mat. Han kan känna hungerskänslor men suget finns inte. Om han äter för mycket kräks han upp det. Så det handlar om små pytteportioner. Det tar dessutom tid för honom att äta. En tallrik fil och musli tar en halvtimme. Han skulle behöva äta något varannan timme men med hans tempo skulle han inte göra annat än sitta och äta om dagarna då. Dessutom rör han betydligt mycket mer på sig här hemma och gör därmed av med en del energi. Energi som han egentligen inte har. Jag är på honom om att han måste äta, jag hatar att tjata men jag måste. Om han fortsätter tappa vikt kommer han att bli inlagd för det. Utan näring i kroppen blir han svagare, mer yr och matt och kräks då pga det, och han har inte råd att kräkas upp det han en gång fått i sig. När kroppen blir svag blir den också mer mottaglig för infektioner så han måste försöka komma igång med ätandet. Han måste.

Jag för min del njuter självklart också av att vara hemma. Igår var jag på ett jätteroligt arrangemang för jobbets räkning. En tillställning med syfte att utöka sitt nätverk. Superskoj och givande. Pga vår privata situation har jag näst intill enbart arbetat administrativt det senaste halvåret. Gårkvällen påminde mig om hur mycket jag saknar de utåtriktade bitarna av mitt arbete. Jag måste ta mig en rejäl funderare över hur jag ska göra nu, om jag kanske ska kliva upp på heltid snart. Jag vill verkligen det. Annars så går vi nu in i den tiden då jag inte riktigt kan motivera mitt val av landsände. Jag älskar norrbotten med vintrarna och snön MEN i april börjar det klia i fingrarna och jag drabbas av en barmarkslängtan som heter duga. Givetvis är denna längtan starkt kopplad till hundträning. Hundträning som jag i möjligaste mån ändå försöker utföra i tung blötsnö där jag plumsar ner till midjan när jag lägger ut fält. Vi har en hel del snö, dock inte så mycket som bilderna i förra inlägget skvallrar om. De bilderna är tagna mot/på en snöhög som plogats från vår gårdsplan. Nu töar det så snön lär försvinna på ett nafs hoppas jag. :)

Helgen kommer att bli lugn. Om vädret tillåter lär det bli mycket tid utomhus. Hoppas på sol och plusrgader! I helgen ska jag också försöka att göra något roligt har jag bestämt. Jag har saknat sug och längtan efter att göra något sedan denna resa startade. Jag har verkligen känt att all energi har gått åt till att bara orka vakna och andas varje dag. Igår kände jag för första gången på länge att jag ville göra något. Tankarna snurrade och jag hann rent av klura över att gå ut och ta ett glas vin. Jag bestämde mig dock för att starta i lite mindre skala. Jag har utmanat min mamma på en bowlingrunda på söndag. :)

Ikväll blir det "Så ska det låta" för hela slanten. Jag älskar som sagt musikprogram och blir ofta lite väl engagerad då jag ser dem. Jag studsar i soffan, ställer mig upp och sjunger, jag blir arg när de har fel och Arnold brukar snarare se på mig än på programmet. Jag är mer underhållande hävdar han. Som den inbitne tävlingsmänniska jag är så tävlar jag också mot både dem på tv och mot mitt sällskap i soffan. Jag utmanar Arnold varje vecka och jag krossar honom varje vecka! ;)