Dag + 106

Igår hade vi ett inbokat möte med läkaren i Umeå. Efter besekedet som vi fick i fredags, att Arnolds egen märg vuxit tillbaka lite grann visste vi inte alls vad vi skulle förvänta oss av mötet. Arnold var ganska nervös och orolig. När vi kom in på avdelningen började han frysa/frossa och hacka tänder. Förmodligen en psykologisk reaktion av något slag. Det gick över efter några minuter.

Mötet med läkaren tog ca 30 minuter. Han gick igenom Arnolds värden som just nu är helt ok. HB 82. LPK 3.1. TPK 22. CRP 24. Han äter mediciner som påverkar både HB-värdet och trombocyterna så dessa två värden lär stiga när han avslutar kuren. Läkaren lyssnade också på lungorna som fortfarande inte är helt ok. Vi kan bara hoppas att det inte är några elaka leukemiceller som bråkar där. Arnold mår dock jättebra, är pigg och tar en hel del promenader och är ute mycket. Läkaren kommenterade att han är så brun i ansiktet. Jag bad läkaren skälla lite på Arnold som faktiskt inte får sola då man efter en transplantation är så mycket mer känslig och lättare kan drabbas av tumörer och andra cancervarianter. Efter lite övigt kallprat kunde vi inte hålla oss utan tog upp chimerismen och frågade vad det innebär att den vänt. Läkaren sa att det inte i dagsläget var något att oroa sig för och framförallt inget som ska/kan åtgärdas på något vis. Det är bara att vänta och se. En ny chimerism tas om 3 veckor och ett nytt besök i Umeå är inplanerat till den 3 juni.

Under denna sjukdomstid har vi kommit att hata ordet "individuellt". Att aldrig kunna få raka svar är något man tvingas vänja sig vid. Läkarna vet inte. Ingen vet. Därför blir man duktig på att försöka läsa av läkarnas ton och kroppsspråk. Man söker febrilt efter ledtrådar om vad de tror men av naturliga skäl inte kan uttala högt då det trots allt endast är spekulationer. I slutändan måste man helt enkelt lita på deras ord och försöka anamma deras sinnestillstånd. Igår var våran läkare på gott humör, han skrattade och log och verkade inte alltför orolig. Vi bestämde oss för att härma honom.

I Umeå möttes vi förövrigt av sommar. Närmare 20 grader och strålande sol. Vi hade givetvis varit förutseende och tagit med oss dummiesar och lite ombyteskläder. Vi åkte till stan och köpte med oss goda lunchbaguetter. Vi sökte oss sedan till ett grönområde där vi satte oss under ett träd och åt lunch medan hundarna tog ett första halvdopp för i år i en liten bäck. Sedan styrde vi kosan mot ett annat bra och stort grönområde där jag passade på att träna hundarna i en dryg timme.

På hemvägen pratade vi om att detta förmodligen kan vara den "vardag" som vi måste leva med framöver. Att inget veta. Att ta några veckor i taget i väntan på nya besked. Arnolds chimerism kanske är bättre vid nästa provtagning. Kanske sämre. Kanske kommer chimerismen tillbaka oförändrad. Ingen vet. Som vi ser det har vi två val. Vi kan antingen välja att sitta passivt och invänta svaret som vi får om ca fyra veckor eller så kan vi leva. Vänta eller leva. Aktiva eller passiva. Valet är enkelt!

Nu måste vi försöka utgå ifrån att det finns en framtid. Att saker vi planerar kan bli av. Det är lättare sagt än gjort dock. Självklart finns de mörka tankarna med oss. Varje dag. Men om vi låter de tankarna dominera så kommer vi i samma andetag tillåta att sjukdomen tar än mer av vår tid och energi än den redan gjort. Det vill inte jag. Jag vill leva på ett sätt som gör att om ett nytt bakslag kommer så kan vi se tillbaka på denna tid som en lycklig tid. Vi måste försöka leva fullt ut. Ingen vet vad morgondagen för med sig. Det bästa vi kan göra är att göra denna dag så bra som möjligt.

Arnold ska börja se sig om efter en husvagn åt oss. Jag tror att det skulle vara bra för oss att göra en sådan framtidssatsning. Utföra en handling som uppvisar framtidstro. Vi har ju redan en tilltänkt färdplan för en Sverigeresa i sommar. Det första vi ska göra om vi skaffar oss husvagn är dock att dra till fjälls. :)

Jag för min del mår också jättebra. Det är underbart att vara på hemmaplan. Få satsa på jobbet. Träffa familj och vänner. Träna hund. Vara ute i naturen. Mata mina småfåglar på gården. Laga mat i mitt eget kök. Leva vardagsliv helt enkelt. :)

Vad gäller mitt arbete så har jag faktiskt i veckan tackar ja till en ny tjänst. En befordran om man så vill. Jag tillträder som ny regionchef för Ung Företagsamhet Norrbotten i mitten på juni. Ett förtroende som jag är enormt tacksam för. Det känns jättespännande och roligt, en utmaning som jag verkligen ser framemot!

Ikväll ska jag, min mamma och ena syster gå på musikal. "Sound of music". Jag har längtat sen vi skaffade biljetterna. Vi har superbra platser och jag har jättehöga förväntningar. :) Arnold åker med in till stan och ska hänga med min pappa under tiden som jag avnjuter lite kultur. Imorgon ska Arnold på provtagningar och jag tänkte passa på att springa på stan under tiden. På lördag ska jag och mamma inandas mer kultur då vi ska gå på en "Abbashow" i vårt fina kulturens hus här i Luleå. På söndag tar jag flyget ner till Sthlm där jag ska jobba i tre dagar på SM i Ung Företagsamhet. Vi har 30 härliga elever som bildar årets trupp från Norrbotten. Håll tummarna för oss/dem. :)

Nu ska jag klä på mig och göra Arnold sällskap ute på gården. Idag ska vi premiärgrilla! JUMS som min syster Tina skulle ha sagt. :)

Ha en riktigt trevlig helg allihopa!