Dag + 89
Arnold ligger kvar på sjukhus. Kommer att ligga kvar en tid framöver. Vissa saker går framåt och andra står still. Ingenting går bakåt. Kanske är det just det halmstrået vi får hålla fast vid. Försöka glädjas åt.
De vita har börjat marschera tillbaka. De är inte jättesnabba. Knappast jättestarka. Men de kommer. Det är det viktiga. 1,7 idag. 0.7 i neutrofila vilket innebär att isoleringen hävs. CRP biter sig dock kvar på höga 264. Han går på panodil var tredje timme för att hålla febern i schack. Han äter knappt något alls. Fullständigt beroende av dropp. Han är less.
Jag är också less. Jag måste återigen ta ett beslut om hur jag ska fungera. Hur jag ska leva. Hur tusan jag ska få mitt liv att gå ihop. Min sjukskrivning går ut imorgon. Jag vill så gärna gå upp på heltid. Det är knappast det rätta. Det kanske skulle hålla en tid. Men sen då. Jag vet inte. Jag måste orka hålla igång hela livet runtomkring. Jobba. Hundar. Hus. Andas. Men jag måste börja prioritera även mig själv. Jag vet det. Jag har en plan. En plan som förhoppningsvis kan ge mig energi och glädje och få mig att så smått börja närma mig ett mer vanligt liv. Ett liv som dock även innehåller leukemi och sjukhus. Jag måste hitta en balans. En balans mellan det liv jag vill leva och det liv jag tvingas leva.
Jag har nått en insikt. En insikt som bär på en tung sanning. Min insikt rör det bästa jag vet. Vardagen. Vardagen som är livet. Det vi förgyller våra dagar med. Det vi fyller våra liv med. Vardagen som jag längtar efter så det värker i hela mig. Min insikt och den sanning jag måste acceptera och förlika mig med är grym. Vardagen är förlorad. Den vardag som vi hade. Som vi älskade. Den är förlorad. För alltid. Den kommer aldrig mer igen. Vi är så märkta av denna sjukdom. Av denna tid. Av den förstörelse som vår vardag drabbats av. Vår vardag kommer aldrig mer att bli sig lik. Det är en tung sorg och en stor förust.
Ovisshet måste vara det värsta tänkbara tillstånd. Smaka bara på ordet. Ovisshet. Inte en gnutta av sötma. Ovissheten är tung att bära. Kanske rent av det tyngsta. Vi har levt i ovisshet i snart 8 månader. Ovisshet gällande framtiden. Inte ovisshet om vad framtiden har att erbjuda. Snarare om framtiden finns. Överhuvudtaget.
Ibland önskar vi att bara få veta. Vill vill veta. Även om svaret skulle vara det värsta tänkbara. Även om svaret skulle vara svart så skulle svaret eliminera ovissheten. Det är dubbelbottnat. Vi skulle i och med svaret kunna tvingas möta det värsta tänkbara. Men om vi känner att ovissheten i sig är det värsta tänkbara och svaret skulle ta död på ovissheten så skulle svaret vara vår väg ut ur ovissheten. Ovissheten som vi lever med varje dag. Ovissheten som vi är så innerkligt trött på. Ovissheten som tär så. Ovissheten som vi tycker är det tyngsta att bära.
Innan jag avslutar för ikväll går mina tankar till Engla och hennes familj. Jag tänder, såsom många andra ett ljus ikväll kl 21 och funderar över hur hennes familj tänker kring det här med ovissheten. Ovissheten som släppt greppet om dem men som samtidigt inneburi att de tvingats möta det svarta svaret.
Arnold ligger kvar på sjukhus. Kommer att ligga kvar en tid framöver. Vissa saker går framåt och andra står still. Ingenting går bakåt. Kanske är det just det halmstrået vi får hålla fast vid. Försöka glädjas åt.
De vita har börjat marschera tillbaka. De är inte jättesnabba. Knappast jättestarka. Men de kommer. Det är det viktiga. 1,7 idag. 0.7 i neutrofila vilket innebär att isoleringen hävs. CRP biter sig dock kvar på höga 264. Han går på panodil var tredje timme för att hålla febern i schack. Han äter knappt något alls. Fullständigt beroende av dropp. Han är less.
Jag är också less. Jag måste återigen ta ett beslut om hur jag ska fungera. Hur jag ska leva. Hur tusan jag ska få mitt liv att gå ihop. Min sjukskrivning går ut imorgon. Jag vill så gärna gå upp på heltid. Det är knappast det rätta. Det kanske skulle hålla en tid. Men sen då. Jag vet inte. Jag måste orka hålla igång hela livet runtomkring. Jobba. Hundar. Hus. Andas. Men jag måste börja prioritera även mig själv. Jag vet det. Jag har en plan. En plan som förhoppningsvis kan ge mig energi och glädje och få mig att så smått börja närma mig ett mer vanligt liv. Ett liv som dock även innehåller leukemi och sjukhus. Jag måste hitta en balans. En balans mellan det liv jag vill leva och det liv jag tvingas leva.
Jag har nått en insikt. En insikt som bär på en tung sanning. Min insikt rör det bästa jag vet. Vardagen. Vardagen som är livet. Det vi förgyller våra dagar med. Det vi fyller våra liv med. Vardagen som jag längtar efter så det värker i hela mig. Min insikt och den sanning jag måste acceptera och förlika mig med är grym. Vardagen är förlorad. Den vardag som vi hade. Som vi älskade. Den är förlorad. För alltid. Den kommer aldrig mer igen. Vi är så märkta av denna sjukdom. Av denna tid. Av den förstörelse som vår vardag drabbats av. Vår vardag kommer aldrig mer att bli sig lik. Det är en tung sorg och en stor förust.
Ovisshet måste vara det värsta tänkbara tillstånd. Smaka bara på ordet. Ovisshet. Inte en gnutta av sötma. Ovissheten är tung att bära. Kanske rent av det tyngsta. Vi har levt i ovisshet i snart 8 månader. Ovisshet gällande framtiden. Inte ovisshet om vad framtiden har att erbjuda. Snarare om framtiden finns. Överhuvudtaget.
Ibland önskar vi att bara få veta. Vill vill veta. Även om svaret skulle vara det värsta tänkbara. Även om svaret skulle vara svart så skulle svaret eliminera ovissheten. Det är dubbelbottnat. Vi skulle i och med svaret kunna tvingas möta det värsta tänkbara. Men om vi känner att ovissheten i sig är det värsta tänkbara och svaret skulle ta död på ovissheten så skulle svaret vara vår väg ut ur ovissheten. Ovissheten som vi lever med varje dag. Ovissheten som vi är så innerkligt trött på. Ovissheten som tär så. Ovissheten som vi tycker är det tyngsta att bära.
Innan jag avslutar för ikväll går mina tankar till Engla och hennes familj. Jag tänder, såsom många andra ett ljus ikväll kl 21 och funderar över hur hennes familj tänker kring det här med ovissheten. Ovissheten som släppt greppet om dem men som samtidigt inneburi att de tvingats möta det svarta svaret.
13 kommentarer:
Kära, kloka Nina!
Att det är 8 månader som ni levt i detta är helt otroligt. Tiden har gått så fort, så fort. Både på gott och ont antar jag.
Jag hoppas verkligen du kan hitta ett sätt att leva och tänka på dig själv. Och att du kan finna någon del av vardagen. För det behöver du givetvis! Och det är ok att vara glad och lycklig mitt i all sorg och bedrövelse. Det ena utesluter inte det andra! Hoppas du har en bra plan på gång!!!
Vad skönt att man kan hitta vita på frammarsch! Även om de inte är supersnabba så är de där och de blir fler. Jag håller tummarna att de jobbar utifrån talesättet "sakta men säkert".
Massor av kramar till er båda (och en extra kram till dig Nina ikväll)!
/Malena
Det där med ovissheten har jag också grubblat mig galen på!
Någonstans har jag försökt landa i att ovissheten är priset för att vara människa.
Läste en tragisk historia i tidningen Barn och cancer(hoppas jag kommer ihåg den rätt). Flickan det handlade om fick AML för cirka tio år sedan. Prognosen "sög". Hon behandlades och behandlades. De levde på sjukhus. Efter flera års behandling ansågs hon frisk. Då blev hon påkörd och skadad vid ett övergångsställe. Det var mycket kritiskt. Under tiden som hon låg på sjukhus efter trafikolyckan, skadades hennes bror svårt. Flickan blev helt återställd både från AML och trafikolyckan, men hon miste sin alltid tidigare friska bror.
Den historien har fått mig att tänka så mycket... Att vi aldrig vet, aldrig kan vara säkra på något, ingen av oss.. Det har tröstat mig litet i mina mörkaste stunder.
Men jag känner igen mig så i det du skriver. På sätt och vis har vår resas lättaste period varit när läkarna hade sagt att vi inte skulle ha något hopp. Vår pojke skulle med största sannolikhet inte överleva om vi valde att behanda och transplantera igen. Jag blev lugn, det spelade ingen större roll vad provsvaren sa, för vi var redan så långt nere, att ytterligare negativt inte spelade någon roll!
Lilla Engla och hennes familj har funnits också i mina tankar hela dagen. Hur är det möjligt att något sådant får hända?
Hoppas att Arnolds CRP sjunker snart, så att sjukhus och cancer kan ta mindre plats i era liv .
Kramar A&T
Förstår dina tankar angående ovisshet. Det är nog det värsta man kan råka ut för och som du skriver, att även om vetskapen är svart så är det bättre än ovisshet. Nu hoppas jag dock att er ovisshet leder till liv och glädje igen. Och visst är det så, er vardag kommer aldrig bli som den var innan.
Kram och ta hand om dig.
Ryser längs hela ryggraden när jag läser hur ni har det. Kan tänka mig att ovissheten är den värsta tänkbara följeslagaren. Åtta månader är ofantligt lång tid. ..och hur lång den ska kännas för er är omöjligt att riktigt förstå trots att man försöker.
Minns att jag kollade din blogg Nina, för länge sen. När du la ut första bilden på dig och Arnold tillsammans. Tror det var från någon fest. Minns att jag tänkte att ni var så fina ihop ..och lite smålika varandra. Äktenskapstycke som man säger :-)
Det är den bilden av er tillsammans, som jag har på näthinnan. Ni har något särskilt ihop.
Hoppas så att ni får ett så "vanligt" liv som möjligt snart. Att ni får leva det liv ni älskar igen. Om än det inte blir precis som förut så kan det ju bli hur underbart som helst!
Tänker på er och försöker skicka lite styrka till er.
Kram, Anna E
hej Nina
Tänker på er dagligen och er ovisshet ni lever i , och förstår att ni är less och det får ni vara. Hoppas och håller tumma för de vita trupperna ökar sakta eller fort bara det går framåt. kram Anneli med familj i happis
Jag kan bara hålla med. Ovissheten är den värsta känsla man kan bära på. Den sliter och drar i en så man kan bli tokig. Allt i livet är upp och ner så imorgon hoppas jag på CRP ner och vita upp.
Stefan
Du har rätt, att leva i ovisshet är tungt. Hoppas du kan hitta din balans, så du orkar vidare.
Även jag tände ett ljus för Engla och hennes familj. Tittade ut på granarnas fönster, och det lös i alla fönster i mitt hus.
Ta vara på Er
Kram Eva
Hej! Min svägerska Malena hade skrivit ett underbart inlägg om er och länkat hit så jag var tvungen att kika in. Fick tårar i ögonen av det du skriver. Tänker på er och kommer nog att kika in hit fler gånger. Lycka till med allt.
/Sophie
Också vi tände ett ljus för Engla och försökte förstå det ofattbara. Försökte också förklara för barnen att sådant kan hända, men hur kan man egentligen förklara sådan grymhet?
Jag tänker också på er och er kamp mot sjukdomen. Jag går in i bloggen och läser ibland och varje gång hoppas jag att ett mirakel ska ha skett så att er vardag kan få ett annat utseende. Nu håller jag alla tummar för att det ska ha vänt.
/Marie med labbar
Hej Nina. Jag har läst din blogg sedan augusti ungefär, när min man just transplanterat stamceller i behandling mot AML. Jag har inte tidigare orkat, eller velat skriva, men jag har känt igen mycket av dina funderingar. Jag känner igen hopplösheten - "låt det bara ta slut", man orkar inte, utplånar sig själv, lever i sjukdom, och går bara på "autopilot" som du skrivit tidigare. Man stänger av. Just ovissheten - hur länge dröjer det innan vi får en vardag igen... Jag är mycket imponerad av er, som tar i de förbjudna tankarna - "vad händer om det inte går som vi vill..." Jag och min man pratade aldrig om det, vi såg bara framåt, vad vi skulle göra när han blev frisk. Vi har två döttrar,13 o 15, så de kom på prio två. Själv låg jag på prio botten... Jag tänkte inte på vad vi egentligen var inne i, utan fokuserade bara på handen framför näsan. Ingen kan någonsin förstå vad situationen innebär, om man inte själv är med om en sån grej. Vårt helvete tillsammans varade i 9 månader, innan donatorns celler i december förstörde min mans lungor. Vissa dagar nu är jag fortfarande i helvetet, men vissa dagar är riktigt härliga. Jag vet inte vad jag vill få fram med mina rader, jag vill stötta och hoppas jag inte störtar istället, men fortsätt dina tankar om att detta är din vardag nu, lev i nuet. Och fortsätt lägga energi även på dig själv. Det tjänar båda på. Ha inte minsta dåligt samvete för det, och bry dig framför allt inte om folk omkring dig har åsikter, för de har inte en ynka aning.
Massor med kramar och stöttning till er båda!
Kämpa på Nina, ge inte upp!Det kommer en vardag igen, den kanske inte ser ut som den såg ut innan leukemin, men den kommer. Ta vara på era stunder, här och nu!
"en läsare med sjukdomsinsikt"
Ovissheten är så grym samtidigt som den även ger lite hopp. Men du gör alldeles rätt i att börja prioritera dej själv åxå, du måste ju orka med livet oavsett hur framtiden ser ut! Jag önskar er båda allt gott och skickar stora varma kramar!
Varma Kramar till er !
/ Malin
Skicka en kommentar