tisdag 23 oktober 2007


Bilden ovan föreställer blodkroppar, något som blivit ett vardagligt samtalsämne i vår värld idag.

Men innan ni ska få en kort lektion i vår vardag så vill vi berätta att... *trumvirvel*

- Vi är HEMMA!!!!
Arnolds värden fortsätter att vara bra även efter att den senaste cellgiftskuren avslutades natten mellan mån-söndag. Så vi fick permission i några dagar innan värdena börjar vända och en längre sjukhusvistelse väntar.

Idag har vi varit ute och tränat hund, bägge bröderna skötte sig fantastiskt bra då vi hittade spännande nya terränger att köra fält i. En klipphäll rekommenderas verkligen som variation till vanliga skogssök. Imorgon åker vi in till sjukan för provtagning och om det fortsätter att se bra ut kan vi kanske, kanske få vara hemma någon dag till, håll tummarna!

Nu ni, vässa era hjärnceller!

Leukemi - Blodcancer.

Leukemi är egentligen ett samlingsnamn för många olika blodsjukdomar som har sin uppkomst i olika typer av sjuka vita blodkroppar. Arnold har diagnosen AML - Akut Myeloisk Leukemi.
(ca 350 fall i Sverige per år)

För att fastställa diagnosen och för att följa sjukdomens utveckling tas regelbundna benmärgsprov. (Arnold har hittills tagit 5 st) Detta är ett prov som tas i ländryggen, en ytlig lokalbedövning följs av en (grov, usch) nål som sticks in genom benet för att på så vis nå märgvätska som sugs upp och skickas för analys. Analysen visar hur stor del av blodet som är leukemidrabbat. Vi började vår resa med mellan 80-90% sjukt blod och är som vi skrev i föregående inlägg nu nere på under 5 %. Man behandlar Arnold med cytostatika, dvs. cellgifter. Dessa får han intravenöst via dropp. För att underlätta för alla transfusioner samt prover som tas under behandlingen så opererar man in en CVK, Central Ven Kateter. Arnold har haft en på halsen men har nu fått en mer bestående variant som sitter på bröstet och går in i en ven bakom nyckelbenet.

Cytostatikan ges i omgångar, oftast ca 4-6 dagar per omgång, sedan inväntar man effekt och resultat. Kroppen måste också hinna återhämta sig innan man kan köra en ny omgång cellgifter. Arnold har i dagsläget fått tre kurer. Kur nummer ett tog inte alls, gav inget resultat, vilket medförde att nästkommande kur inleddes nästintill omedelbart efter den första. Då den kuren gav ett lyckat resultat, Arnold nådde remission (under 5% leukemiceller kvar) så fortsätter behandlingen med konsolideringskurer som har som syfte att upprätthålla remissionen samt att trycka tillbaka eventuella återstående elaka cancerceller. Han kommer att få liknande konsolideringsbehandlingar ända fram tills benmärgstransplantation. (mer om transplantationen längre ner)

Vi är väldigt fixerade vid olika värden. Höjdpunkten varje dag (nja...) är att få in A4 pappret med en sammanställning av svaren på morgonens prover. Dessa ger oss ett hum om var i tidscykeln vi befinner oss, hur cellgifterna verkar ta samt vad vi kan vänta den närmaste tiden i form av allmäntillståndsförändringar, möjlighet att få vara hemma etc.

Följande värden följer vi dagligen.

Hb - De röda blodkropparna som transporterar syre ut i kroppen.
Normalvärde; ca 125-150. Arnold har som sämst legat på 55 (då vi blev inlagda) Just nu har Arnold ett lägsta värde, 80 som hans läkare släpper ner honom till. När hans värden är under 80 får han blodtransfusioner. http://www.geblod.nu/

LPK - Vita blodkroppar vars huvudsakliga uppgift är immunförsvaret.
Normalvärde; 4-11. Arnold har som sämst legat på 0,21.
Dessa kan inte läkarna påverka genom transfusioner.

TPK - Trombocyter, Blodplättar ser till att blodet koagulerar.
Normalvärde; 150-400. Arnold har legat som sämst på 6.
Då man har låga trombocyter kan man lätt drabbas av inre blödningar. Om Arnolds värden sjunker under 15 så får han transfusioner.

CRP - För många känt som "snabbsänka".
Visar hur mycket infektion som finns i kroppen.
Under 10 anses friskt; inga infektioner. Arnold har som värst legat på 165 då han hade hög feber, frossa och mådde som sämst.

Vi följer ytterligare ett värde med intresse, nämligen en beståndsdel av de vita blodkropparna som i än större utsträckning avgör hur bra immunförsvaret är för tillfället. När detta värde når ett visst läge, under 0.5 så blir vi isolerade på sjukhuset. Då är kontrollen enorm och inga bakterier får komma i kontakt med Arnold.

Arnold ska benmärgstransplanteras. Detta för att minimera riskerna för återfall och nå största möjliga chans att uppnå livslång bot. Benmärgen producerar blodet och i Arnolds fall producerar hans benmärg blod med leukemidrabbade celler, därför måste benmärgen bytas ut. Detta är en i sig ganska enkel process. Man byter egentligen inte ut själva märgen utan man tillför snarare nya stamceller som ska producera blodet i benmärgen i fortsättningen. Transplantationen görs genom dropp, donatorns stamceller kommer in i Arnolds blod och hittar sedan till benmärgen och börjar där producera nya blodkroppar. Detta kanske låter enkelt och friktionsfritt men dock kan väldigt många komplikationer tillstöta. Framförallt så måste Arnolds eget immunförsvar tryckas ner till obefintligt vilket självklart i sig är en enorm risk då minsta lilla infektion bokstavligt talat kan bli livsfarlig. Kroppen kan inte ta hand om en infektion alls. Det tar tid för den nya benmärgen att komma igång vilket innebär att immunförsvaret kommer att vara kraftigt försvagat en lång tid efter transplantationen. Infektioner kommer att vara fortsatt livsfarliga. Dessutom kan den nya benmärgen angripa organ i den nya kroppen, en så kallas GVHD-effekt. (Graft-versus-host-disease)

Det vi vet idag är att transplantationen kommer att bli av. Det söks donator redan nu. http://www.tobiasregistret.stockholmcare.se/
Vi kommer att bli flyttade till Universitets sjukhuset i Umeå och får räkna med att vara där i ca 1 månad. Efter transplantationen kommer Arnold att få åka hem men under strikta restriktioner och med täta kontroller. En lång, tuff återhämtnings- och rehabiliteringsperiod väntar. Men det ska vi fixa. Tillsammans.

Ni som orkat läsa ända hit ner kommer framöver att hänga med bättre då vi väljer att redovisa lite värden och dylikt. Prat om värden har som sagt blivit en stor del av vår vardag så vi delger gärna även er dem, både vid positiva och negativa svängningar.

Tack för att ni finns med oss.

ps. vi är två nyfikna själar och undrar vilka som står bakom alla anonyma kommentarer...? :)

11 kommentarer:

Anonym sa...

Åh så bra att ni fått vara hemma!! :) Nu känner jag mig verkligen upplyst om leukemi :), alltid roligt att lära sig något nytt, även om man som jag lider av blodfobi ;). Håller alla tummar för att det ska gå bra att hitta en donator. Många kramar till er båda. Min sambo som följt allt vid min sida hälsar också!

Anonym sa...

Klart vi orkar läsa!!

Nu håller jag tummarna stenhårt för att dom hittar en donator som passar!

Stora Kramar

Anonym sa...

Åh så skönt att ni får vara hemma igen. Hoppas verkligen det blir några dagar till.
Vi hörs!

Kram på er

Anonym sa...

Vilka härliga nyheter att ni återigen får vara hemma och njuta av livet tillsammans:) Det är starkt av dig Nina att på ett sådant informativt och lättförstårligt sätt förklara sjukdomen, tack nu förstår jag lite mer! Många kramar till er båda. /Anneli

Anonym sa...

Det första jag gjorde när jag först läste att A drabbats av Leukemi, var att slå upp det och läsa vad det innebar. Ingen munter läsning var det då.. jag är glad att det gått så bra! Att nu läsa det igen och samtidigt få veta riktiga värden och bli mer insatt, gör det mer verkligt. Ni är så duktiga som kämpar på och ser varje dag som en gåva.. trots att ni vet att det kommer bli många långa dagar av en massa jobbigt framöver. Det är imponerande. Det är tur att psyket stärker kroppen :) Många kramar!

Anonym sa...

Åh vilket informativt inlägg och tack för att ni delar med er så frikostigt! Nu kan jag följa och förstå er vardag ännu bättre. Jag håller alla tummar och tår och annat :-) så hårt jag nånsin kan.

Hoppas ni har härligt väder där uppe i norr. Vi har underbart höstväder här nere och vi njuter av långa promenader.

Roligt med jaktträning. Jag blir avundsjuk...

Kram på er!
/Malena

Anonym sa...

Hej på er!
Vi fick idag veta att ni har en blogg där vi kan följa er resa.
Skriver nu detta med lätt rödsprängda ögon efter att vi har läst igenom bloggen.
Vi vill bara att ni ska veta att vi tänker på er och håller tummarna.
Kramar från Uppsala

Anonym sa...

Självklart har jag läst hela inlägget, och är väldigt glad över den utförliga förklaringen. Även om man visste lite om Leukemi så var inlägget väldigt upplysande!

Vi fortsätter hålla tummar och tår för er. Dessutom kommer vi följa er resa mot det livslånga botet!

Anonym sa...

Hei, Nina og Arnold. Jeg har fulgt med dere en liten stund, og føler virkelig med dere i en tung tid. Jeg er imponert over hvordan dere står sammen og klarer å formidle hvordan dere har dere i bloggen. Det gjør at vi andre virkelig setter pris på at vi er friske og har våre! Takk for god informasjon om sykdommen idag, det var nyttig. Ser nå virkelig nytten av at jeg er blodgiver og benmargsgiver, blir mer virkelig når hører om noen som trenger det. Oppfordrer alle som kan til å bli det! Lykke til videre. Vi krysser fingre og labber for dere i framtiden. Mange hilsner fra Clyde, Rikke (kullsøster av Peak) og Line Moen i Norge.

Anonym sa...

Tjena, det här är ju perfekt för alla novisa om vad blodet innhåller, och vad eran vardag innehåller, Fina bilder från jämtö havet, vi syns någon dag, ha det.

Anonym sa...

Hei Nina ja Arnold.
Mummi ja minä olemme lukeneet sinun kirjoituksia liki päivittäin. Teillä on ollut rankkaa, mutta toivotaan että nyt pahin on ohi.
Arnoldthan on vielä nuori, että kestää tuon vakavan sairauden.
Ollan hengessä mukana teidän ottelussa sairautta vastaan.

Kerro terveiset myös Arnoldille.