Dag + 75

Vi börjar med det viktigaste. Vi är hemma. Jag önskar att jag kunde sätta punkt där. Inte skriva mer. Att det vore det enda viktiga. Att vi kunde dra en suck av lättnad och bara vila oss i konstaterandet om att vi är hemma. Så är det dock inte.

Vi har fått nyheter idag. Dåliga nyheter. Vi vet dock inte hur dåliga dessa nyheter är än. Nyheterna är att donatorn inte kan lämna lymfocyter. Alltså blir det inte någon DLI för Arnold. På vilket sätt detta påverkar prognosen vet vi inte. Vad som nu väntar framöver vet vi inte heller. Våra läkare är borta på möte och återkommer på torsdag så då hoppas vi få mer insyn i hur planerna ser ut. Idag har vi kämpat för att inte fundera så mycket. Det enda vi kan göra är att spekulera och det är knappast konstruktivt i nuläget. Vi är helt enkelt nollställda och får lov att förbli det fram till torsdag.

Just nu är vi så otroligt less på det här. Det känns verkligen som att inte en endaste liten detalj kan gå vår väg. Det finns människor som tror på och hävdar att det finns en mening med allt som sker. Jag har ofta sällat mig till den skaran. Numera är jag mer fundersam. Om det finns en mening med allt som sker så undrar jag vad tusan meningen med allt detta är. Jag kan faktiskt förstå att det finns en mening med att drabbas av tragedi. Att utkämpa en strid. Att genomlida svårigheter. Man växer som människa. Man får nya perspektiv. Nya värderingar. Man lär sig att uppskatta livet. Leva livet fullt ut. Man går starkare ur erfarenheten och har en än mer välfylld ryggsäck inför framtiden. Allt detta förstår jag. Jag accepterar och kan även uppskatta det. Det jag inte förstår är varför vi måste drabbas av alla komplikationer och hinder som är tänkbara. Inte en sak har gått vår väg än. Inte en.

Jag älskar att leva. Det har jag alltid gjort. Jag uppskattar livet varenda dag. Det har jag också alltid gjort. Denna resa har självklart fått mig att se än klarare på livet. Livet har blivit än mer värdefullt. Jag kanske inte skulle vilja vara utan denna resa när det kommer till kritan och jag fått lite distans till det hela. Det jag ifrågasätter är dock om om alla dessa komplikationer verkligen ger oss något mer. För mig känns det numera enbart som att de tar.

Jag vill inte vara med längre. Faktsikt inte. Jag vill gå in i en bubbla. En bubbla där leukemi inte finns. Vi satt och läste tillbaka i bloggen häromdagen. Kändes tungt att inse hur länge vi levt med detta. Hur länge livet sett ut såhär. Ovisst. Otryggt. Onaturligt. Outhärdligt. Jag förstår inte att vi orkat. Jag gör faktiskt inte det.

Jag har utvecklat ett hat mot uttryck som "ta en dag i taget", "vi får ta det som det kommer", "vi får hålla tummarna" och "vi får se". Ändå är det dessa uttryck som speglar vår vardag just nu. Dessa uttryck är de vi måste leva utifrån. Vi vet ingenting annat. Ingen vet något annat.

Arnold mår fortsatt bra. Det känns nästan som en paradox. Man vill nästan skratta och gråta samtidigt över det faktum att han mår bra. Han har dock låga värden och är isolerad. Vi kommer inte att träffa några människor under tiden hemma. Han ska in på provtagningar på sjukhuset här i Luleå på onsdag och fredag. I början på nästa vecka ska vi till Umeå för uppföljning. Förhoppningsvis slipper vi bli inlagda. Dock kan både infektioner och GVH komma smygandes så vi tar inte ut något i förskott.

Det gör mig ledsen att inse att jag inte är en optmist längre. Inte på denna resa. Min optmism har sakta sinat. Varenda gång vi tänkt optimistiskt har vi blivit nerslagna. Varenda eviga gång. Kanske känns inte slagen lika illa om man förutsätter att de kommer. Om man står beredd. Jag vet inte. Är svaret att måsta tänka pessimistiskt för att inte få så ont av alla nederlag?

Jag vill avsluta med att meddela att jag inte kommer att blogga varje dag framöver. Bloggen har stundvis känts mer som en börda än som den lättnad och det stöd som den inledningsvis erbjöd mig. Jag kommer dock att fortsätta blogga några gånger i veckan. Då jag känner att jag har något att förmedla. Då det händer något avgörande. Då jag behöver skriva. Så bloggen kommer att fortsätta vara levande och jag hoppas och önskar att ni vill fortsätta följa med oss. Jag älskar verkligen att skriva. Bloggen har utan tvekan hjälpt mig mycket under denna tid. Liksom ni läsare med era kommentarer och ert stöd. Tack.

Jag har från många håll fått tips och önskemål om att skriva en bok. De tankarna och planerna börjar ta form. Jag vill gärna skriva en bok om mina/våra erfarenheter såvida de kan hjälpa andra. Vilket jag tror att de kan. Jag har halva boken klar tack vare bloggen. Dock finns det mycket som inte återfinns i bloggen. Tankar och känslor som jag valt att behålla för mig själv. Upplevelser som jag inte velat dela. Jag behöver tid på mig att sortera alla tankar och känslor och fundera ut vilka bitar som andra kan ha glädje och nytta av att ta del av. Jag vill även invänta bokens sista kapitel. Där är vi inte än.

Dag + 74

Om man vill bota sin hundabstinens. Man är i desperat behov av något att göra i en ny stad. Om man inte kan träffa människor. Man både måste och vill vara utomhus. Vad göra?

Låna en pudel! :)

Idag förgyllde vi dagen genom att åka till Camilla och låna hennes söta dvärgpudeltik Jonna några timmar. Vi tog en promenad på ca 1,5 timme, lekte lite, kelade och hade skoj. Sen behöll vi henne en stund extra och åkte en liten runda med bilen, då fick Jonna ligga och sova i min famn. Urmysigt. Tack för lånet, Camilla! :)

Vi kan ju tänka oss att ha en liten pigg hund som komplement till flattarna. Pudeln ligger som en het kandidat. Främst Arnold har flaggat för just pudeln. Efter denna dag är vi faktiskt än mer övertygade om att just en pudel skulle kunna tillföra vår flock något. Bailey, Peak, Tromb och....? Ja, vad ska pudeln heta? Vi tänker oss något maffigt med pondus. Den lille ska ha det största namnet. Tips välkomnas!

Efter pudellånet var vi sugna på mer skoj innan vi skulle måsta återvända till sjukan. Vi åkte till Hissjö och träffade Anneli och Erik och deras två vorstehtjejer, Speja och Kuta. Vi var givetvis bara utomhus. Stod och pratade på en solig parkering. Man tager vad man haver. :)

Arnold mår så bra just nu. Detta har medfört att vi börjat klia oss i huvudet och undra vad tusan vi gör här egentligen. Lyckligtvis undrar många sköterskor detsamma och är med oss i kampen om hemgång. Vi ska ställa läkaren mot väggen imorgon och ifrågasätta det faktum att Arnold är inlagd? Kunde vi inte lika gärna vara hemma i nuläget?

Den största risken just nu är infektion. Det kan slå till väldigt snabbt. På en halvtimme kan han ligga i hög feber och frossa. Då har vi ju dock nära till sjukhuset i Luleå. Nästa risk är GVH, det kan dock inte komma innan märgen återhämtat sig efter cellgifterna. Alltså förmodligen inte på minst en vecka. GVH kommer dessutom inte i en akut variant över en natt. Detta gör att vi tycker oss kunna vara hemma i väntan på en eventuell infektion eller så småningom GVH. Vi tvingas säkerligen åka hit för att visa upp oss och ta prover två gånger i veckan. Vi har 30 mil enkelväg till Umeå men det kör vi så gärna. Vi offrar gärna två dagar på en vecka för att på så vis få vara hemma 5 dagar. Ingen tvekan.

Så håll tummarna för oss imorgon då vi ska försöka föra fram vår talan inför de beslutsföra! :)

Dag + 73

En hyfsad dag utifrån förutsättningarna.

Arnold mår fortsatt bra. Värden idag visar HB 70 (blod har stått på menyn). LPK 0.4. TPK 21. CRP 32. Han har stora bekymmer med maten dock. Får knappt i sig något alls just nu. Inget sug och kväljningar av bara tanken på mat. Han väger 65 kg idag, minst 13 kilo mindre än han ska och brukar. :(

Vi har varit på en kort sväng även idag. Vädret bjöd på vind och hagel så det blev en tur i bilen. Jag passade också på att shoppa lite till. Kan bli dyrt det här med att ha bil här i Umeå. ;) Idag blev det ett par gore-tex skalbyxor som satt som gjutna. *nöjd*

Nu i eftermiddag/kväll har vi haft en spelturnering. Tänk er två inbitna tävlingsmänniskor i ett litet rum. Varning! Det blev en sjukamp och vinnare i varje gren presenteras nedan.

UNO - Vinnare Nina
(trots att jag spelade efter fel icke-gynnande regler ett tag)

MaxiYatzy - Vinnare Arnold
(händer typ aldrig, jag är evig stormästare egentligen)

Geni - Vinnare Nina
(efter en jämn omgång bör tilläggas)

TP Musik - Vinnare Nina
(som sig bör, vart dock svettigt då Arnold ledde stort ett tag)

Matsermind - Vinnare Arnold

(Mycket tur i denna match)

OrdYatzy - Vinnare Arnold
(skrällvarning)

4 i rad - Vinnare Arnold
(Förväntat, jag hatar 4-i-rad *mutter, butter*)

Resultatet blev alltså 4-3 till Arnold. Jag kräver mycket snar revansch!

Nu väntar det nya programmet på 4:an "Körslaget". Jag är en evig och hängiven musikprogramstönt så jag tänker bänka mig :)

Trevlig helg!

Dag + 72

Sagan om de sex sköna dygnen.

Ord kan inte beskriva hur det kändes när vi satte oss i bilen i fredags och började köra norrut. Hemåt. Hem till gården. Efter bara en kilometer konstaterade Arnold att han kände sig friskare. Den känslan höll i sig under hela hemmavistelsen. Han har mått jättebra. Både fysiskt och mentalt. Just detta faktum fick mig att brusa upp och välkomna Arnold hem med en utskällning. Typ. Jag blev/blir irriterad över att upptäcka hur mycket han orkade/orkar. Om han har all denna kraft och ork, varför spenderar han 23 av 24 timmar i Umeå i sängen? Vi hade en lång diskussion där vi bägge fick ge med oss en del. Jag i fråga om att sjukhuset inte direkt bjuder på någon motiverande miljö eller något direkt att göra. Han i fråga om att han faktiskt blivit VÄLDIGT hospitaliserad och inte gjort allt han kunnat/orkat den senaste tiden. Oavgjort.

Vi har njutit sååå. När man ligger på sjukhus så länge som vi gjort så längtar man inte efter märkvärdiga saker. Inte paraplydrinkar på en vit sandstrand. Inte stora fester. Inte lyx och överflöd. Man längtar efter vardag. En vanlig hederlig (tråkig) vardag. Vakna i sin egen säng. Äta vid sitt eget köksbord. Se på Tv i sin egen soffa. Det ÄR lyx för oss.

Vi har haft tur med vädret som ni sett på en del bilder. Mycket tid har tillbringats utomhus varje dag. Skoter och promenader. Det som varit sämst under hemmavistelsen enligt Arnold. Förnedrande som han själv kallade det var att han inte orkade dra igång skotern själv. Hans kropp är ju så fruktansvärt sliten vilket han själv har svårt att både förstå och acceptera då och då. Att tvingas gå till grannen och be om hjälp att dra igång skotern var jobbigt tyckte han. (Varför jag inte orkade/lyckades dra igång den har jag ingen bra ursäkt för... Den var genomkall, det duger väl som ursäkt...?) Jag har tränat en hel del hund och Arnold har bistått med utvärderingar efter passen. Arnold har som sagt trots allt varit väldigt pigg och inte behövt sova middag utan hängt med hela dagarna. De första dagarna hade vi en del besök. Mina föräldrar var över på middag och bastu. Två vänner till Arnold hälsade på. Min syster Anna var förbi på fika. Arnolds föräldrar tittade förbi. Min mamma och min andra syrra, Tina och hennes sambo Mattias kom och körde skoter med oss. De sista dagarna isolerade vi oss dock pga Arnolds låga värden. Skönt att bara vara vi. hemma. Tillsammans. :)

Jag är så glad och nöjd över att vi faktiskt lycktas glömma bort sjukdomen under hemmavistelsen. Eller glömma är väl att ta i. Koppla bort sjukdomen. Vi har inte pratat om sjukdom och vi har inte låtit den hindra vår vardag. Visst hade Arnold en pillerdosa som hette duga med sig hem och visst var vi in på sjukhuset i Luleå två gånger för provtagningar men bortom det så har vi struntat i allt vad sjukdom heter. Det behövde vi. Båda två.

Vi var rädda att tankarna om att "detta kan vara sista gången" rörande vad som helst skulle dominera. Sista gången vi är hemma tillsammans, sista gången han träffar hundarna, sista gången vi vaknar i vår egen säng, sista gången vi åker skoter tillsammans... osv. Innan vi åkte hem fanns de tankarna. Mycket och ofta. Vi var rädda att hemmavistelsen både skulle göra gott och göra ont. Väl hemma så kändes de tankarna dock fullständigt bortblåsta och dessutom fullkomligt absurda. Självklart kommer vi att komma hem fler gånger. Självklart.

Återigen känns det märkligt att se Arnold så pigg och "frisk" och ändå veta om vilken allvarlig sjukdom som härjar i honom. Veta att läget fortfarande är väldigt känsligt. Allvarligt. Delikat. Igår när vi kom tillbaka till sjukhuset här i Umeå så blev vi snabbt påminda om läget. Vi var återigen omringade av sjukdom, mediciner, provtagningar. Suck. Vi vill inte leva såhär längre. Vi vill ut. Ut i verkligheten!!

Med vår inledande diskussion på hemmaplan friskt i minnet så startade dagen idag med de vanliga förmiddagsrutinerna, men efter att det konstaterats att Arnold inte behövde några transfusioner idag så begav vi oss iväg. Bort från sjukhuset. Bort från sjukdom. Vi åkte ut till havet. Promenerade och satt och solade. Skojade och skrattade. Jag lekte lite grann och Arnold skrattade åt mitt barnasinne. Efter den friska luften satte vi oss i bilen igen. Vi älskar att både åka och köra bil bägge två. Vi styrde kosan mot Örnsköldsvik. Fjällrävens outletbutik var målet. Arnold tog en tupplur i bilen medan jag shoppade. När vi väl återvände till sjukan kunde vi konstatera att vi varit iväg i drygt 6 timmar. Skönt. Sånt ska vi fortsätta med!

Arnold är på noll i sitt immunförsvar nu. Han är isolerad och vi är livrädda för infektioner. Vi får dock vistas utomhus och självklart i bilen. Det tänker vi göra. Det gör så otroligt mycket för psyket att se världen utanför. Man känner sig mindre instängd. Mer levande. Friare. Friskare.

Hemma, framför våra vackra (?) ytterdörrar innan avfärd mot Umeå igår.

Bilderna nedan är från dagens utflykt!

Arnold älskar att köra bil

Njutning i solen.

Kisande ögon i solen.

Hur man gör en snöängel.
1. Fall handlöst tillbaka i snön för att undvika handavtryck.

2. Platt på rygg. Tyng ner din kropp.

3. Vispa armar och ben fram och åter. :)

4. Ta dig upp genom att lämna minsta möjliga
avtryck av händer och hälar i snön.
Voíla!

Medan jag jobbade stenhårt med min snöängel
och mitt nästa projekt (se nedan)
så roade sig Arnold med att kasta snöbollar på mig. Fnys. ;)

Vintervariant av att skriva i sanden.

Varandras för alltid.

Kärlek.

Dag + 71
Tillbaka i Umeå. Vemodigt.
Bloggar mer imorgon. Lovar.

Dag + 70
Sista kvällen hemma.
Imorgon är en annan dag...

Dag + 69
Mycket få människor lever idag
- de flesta förbereder sig för att leva i morgon.

Dag + 68

Vi mår så bra.
Underbara dagar. Frisk luft. Sol. Lycka. Liv.

Vi förhandlade till oss en förlängd permission.
Vi återvänder till Umeå först på torsdag.

Tills dess ska vi fortsätta njuta. Leva.

Dag + 67

"Var nöjd med allt som livet ger,
och allt det som du kring dig ser.
Glöm bort bekymmer, sorger och besvär."

Vi har precis sett "Djungelboken" efter en skön dag utomhus.
Vi fortsätter att njuta och ta tillvara på tiden hemma. Bloggen får vänta.

Dag + 66

Vi har det gott. Hemma. Hela flocken. :)

Vill inte lägga någon tid på att blogga ikväll. Jag lovar att ni ska få ta del av hela vår härliga hemmavistelse så småningom.

Dag + 65

Vi är hemma. Vi saknar ord. Känslan går inte att beskriva.

Då vi kom hem hade påskharen varit på besök och lämnat ett jättestort påskägg på trappan. Våra underbara vänner Jenny och Johan hade agerat kurir åt påskharen och ägget var fyllt med en massa godsaker för både kropp och själ. Även hundarna fick påskgodis. Jag vart så rörd och varm om hjärtat. Ni är helt fantastiska.

Igår fick vi ett gigantiskt påskägg från företaget Arnold arbetar för. Det innehöll galet mycket godis. Mestadels choklad. Mina ögon lyste då vi öppnade det tillsammans idag. Synd att Arnold inte har något godissug. ;) På köksbordet står även en vacker påskblomma som vi fick från Arnolds arbetsplats där även jag arbetat och har många vänner.

Idag vill jag också bjuda på två ordspråk. Hämtade ur två fina ordspråksböcker som jag fick med posten häromdagen.
Tusen tack Malin.

"Vi lever alla under samma himmel
men alla har inte samma horisont"
(Conrad Adenauer)

"Livskvalitet är förmågan att uppskatta det du har just nu,
istället för att gräma dig övder det du saknar"
(Karin Olofgörs)

Slutligen vill vi önska er alla en fin påskhelg.
Njut av livet, naturen och av varandra är vår uppmaning. :)

Dag + 64
Min dag.

Tack syrran för sällskap och fotografering. Min syster tog drygt 400 bilder på mig och hundarna idag. Dessa är bara ett snabbt axplock hon gjort av guldkornen. Det kommer mera... :)

Vet ni vad?
Imorgon hämtar jag hem Arnold.

Dag + 63

Jag sitter i vår fina, sköna soffa. I vårt underbara hus. På vår fantastiska gård. Med våra härliga hundar vid min sida. Nog med adjektiv för att ni ska förstå hur bra det känns? ;) Dagen har varit riktigt bra. Jag har jobbat på förmiddagen. Ätit en god lunch med en kollega. Éfter jobbet tog jag och hundarna en lång promenad på isen i skönt värmande sol. Jag har även hunnit hälsa på min syster och dricka te hos henne och sedan handlat mat innan jag styrde hemåt.

Nu ligger hundarna vid mina fötter och tuggar på ben. Jag ser framemot att avnjuta en skön hemmakväll alldeles själv. Lotta skulle komma över men kände sig lite tjock i halsen så vi avbokade. Som sagt så känns läget mer kritiskt än någonsin så inga bakterier är välkomna.

Det är många som har många frågor om många saker just nu. Som jag skrev igår så har jag inte alla svar men i kort så kan man väl sammanfatta läget så här. Arnold har leukemiceller i kroppen, hur många eller få de är vet man inte. Dock vet vi att de måste bort. Kanske skulle den nya märgen kunna ta hand om dem själv men det kan ta tid. Tid som vi inte med säkerhet har. Därför sätts cytostatika in. Cellgifterna ska döda leukemin nu. Medan den nya märgen ska se till att de aldrig kommer tillbaka. Man vill att den nya märgen ska ta över fullt och totalt nu. Härja fritt i kroppen för att på så vis kunna döda leukemicellerna. Dock innebär den nya märgens frihet också att krocken mellan Arnolds kropp och "transplantatet" är mer väntad. Den krocken kallas GVH och den kan bli akut och allvarlig. Speciellt om den slår ut vitala organ. Man vill ha lite GVH, det bevisar att den nya märgen är igång på ett kraftfullt sätt. Balans är nyckelordet.

Den andra stora risken är infektioner som han kan dra på sig då han återigen hamnar på noll i immunförsvar. Man vet heller inte hur länge han kommer att vara nere på noll då detta är en ny märg, inte hans gamla som vi känner (och hatar). Han kommer förmodligen att få en DLI (Donor Lymfocytic Injection) där man hämtar lymfocyter från donatorn i Tyskland och injicerar dessa i Arnold så att hans märg ska få det ultimata utgångsläget för att döda leukemin för alltid.

Sen får jag också frågor om vad som händer sen? Ja, förhoppningsvis inte så mycket alls. Förhoppningen är att detta ska reda ut det hela. Döda leukemin för gott och få hans nya märg att förse honom med enbart friska celler. Om det inte fungerar så får vi ta det där och då.
Nu tror vi på detta!

Idag mår Arnold bra. Hans värden har börjat sjunka men han känner inte av det än. Det enda som kan hindra en hemgång nu är feber. Så det ska vi inte ha! Dietisten på avdelningen har försett honom med en stor påse näringsdrycker och näringstillskott som ska ersätta näringsdroppet under tiden vi är hemma. Han äter bara kräm och gröt som det är nu så det har jag handlat hem idag. Han har besök av sina föräldrar idag och har tagit en promenad som han lovat mig att göra varje dag. Duktig kille! Det känns underbart att förbereda hans hemkomst och jag misstänker att även morgondagens städning kommer att gå som en dans med ett leende på läpparna för mig. :)

Kram på er alla goa människor där ute! :)

Dag + 62

Kortisblogg idag
Arnold mår ok. Lite smärtor i bröstet. Feberfri. CRP på 40. De övriga värdena har redan börjat sjunka lite av cytostatikan. Hemgång förbereds på all sätt och vis. Vi hoppas hoppas hoppas.

Jag tar bussen till Luleå nu om några minuter. Känns tungt att lämna Arnold men jag känner att jag både måste och vill åka hem innan han kommer hem. Förbereda huset lite. Återkommer till Umeå på fredagmorgon och hämtar Arnold. :)

Det medicinska börjar nå en nivå som är överkurs även för mig nu. Jag har hängt med bra hittills men då allt nu är så osäkert och ingenting följer den givna planen så är det svårt att förstå vissa bitar. Det vi förstår är att utgångsläget är dåligt. Prognosen försämrad. Dock finns det de som överlever ett återfall. Om de än må vara få. Så länge de finns så kommer Arnold att vara en av dem. Det är allt vi behöver veta.

Vi har tagit en kort promenad idag och sen spelat lite kort. Mitt mål var att trötta ut Arnold så att han sover när jag åker. Nu ser jag hur hans ögonlock blir tunga så jag känner mig nöjd. Arnold ville dessutom att jag skulle påpeka att han vann kortspelet. Det händer typ en gång på hundra att han vinner över mig i Chicago. Där har vi ett ypperligt bevis för att ingenting är omöjligt! ;)

Dag + 61

Tusen tack för alla era kommentarer. Ni är helt fantastiska med era underbara kommentarer, uppmuntran och stöd. Inte ska vi ge upp. Aldrig! Vi vet att vi har massor att leva för. Många äventyr som väntar. Det finns inte i vår världsbild att ge upp. Dock är det omöjligt att inte gräma sig när man får det beskedet vi fick i helgen. Inser den försämrade prognosen. Bakslaget har tagit hårt på oss. Och vi är hårt slitna som det är. Men vi reser oss. Det kommer vi alltid att göra. Hur många slag vi än tvingas ta emot. Var så säkra.

Arnold mår ganska bra idag. Han har fått en ny CVK inopererad. Cellgifterna startade imorse. Känns som ett enormt steg bakåt. Att få cellgifter igen. Det trodde vi aldrig. Vi försöker att tänka positivt och tycker att det är bra att de hittat orsaken till att allting blivit så långdraget. De kvarliggande leukemicellerna är förmodligen orsaken till att CRP aldrig ville sjunka. Orsaken till att Arnold aldrig blivit bra. Nu vet läkarna varför. De vet vad de ska slåss emot. Punktbehandling kan sättas in. Döda de jävlarna!

På något underligt sätt känns det som en lättnad. En lättnad att veta vad som felar. Att ha en plan. En viss tidsram. I flera veckor har vi levt i ovisshet. Bara väntat. Nu vet vi ungefär hur de kommande fyra veckorna ser ut. Det känns tryggt. Mitt i allt elände känns det bra att veta.

Cellgifterna är inte vad som i första hand ska bota Arnold. Det ska donatormärgen. De tar bort allt immunhämmande nu och släpper den nya märgen fri. Det innebär enorma risker. GVH-effekten kommer att komma som ett brev på posten. Då gäller att att nå en balans. Få nog med GVH (eller GVL, Graft versus leukemia som det kallas då) utan att märgen stöter bort organ. En mycket komplicerad balansgång. På liv och död.

Värdena kommer att åka i backen precis som vid alla föregående behandlingar. Denna gång kommer dock hans nolla i immunförsvar att vara än mer kritisk. Hans kropp är så svag och härjad att en infektion verkligen kan innebära livsfara. Jag vet själv inte om jag vill/vågar vara här då han är som lägst. En ynka bakterie kan vara livsavgörande. Vi får se hur han mår och hur det känns.

I helgen ska vi hem. Allt pekar åt det hållet. Alla på avdelningen vill att vi ska få komma hem. De jobbar aktivt för att det ska bli så. Det känns skönt. Vi tar dock inte ut något i förskott. Allting kan hända. Från en dag till en annan. Det har vi lärt oss vid det här laget.

Vi har precis kommit in efter en skön kvällspromenad där vi gått och pratat och skrattat åt gamla minnen. Arnold orkade faktiskt gå en ganska rejäl sväng och nu ligger han på sängen rosig om kinderna och kliar sig på sin fjortis-moppe-mustasch... :)

Dag + 60

Känner egentligen inte för att skriva men tycker mig ha ett ansvar att informera er. Jag vet att ni är många som undrar.

I den vätskan som dränerades ur Arnolds lunga hittades leukemiceller. Dessa har förmodligen funnits där länge. Så att använda ordet "återfall" känns inte helt rätt. Dock benämns detta som ett återfall. Kanske har han aldrig varit helt leukemifri. Ingen vet. Det de vet är att sjukdomen finns kvar i kroppen. Kanske inte i märgen. Benmärgen har ju sett ut och ser ut att fungera precis som den ska. Så det är inte alls säkert att hans märg producerar leukemiceller, förmodligen inte. Dock finns sjukdomen i hans kropp och om ingenting görs så kommer den att ta över igen.

Det som händer nu är att Arnold sätts på cellgifter igen. De tror att hans kropp ska orka och klara det. Dock är kroppen hårt medtagen och svag så bara cellgifterna innebär risker. Cellgifterna är det enda som kan ha ihjäl leukemicellerna så den risken måste tas. Nu kommer han att få en 4 dagars kur. Händelseförloppet kommer fömodligen att se ut som vid de kurer han fick i Luleå. Alltså kommer han att åka ner i sina värden och sedan komma upp igen. Förhoppningsvis har då leukemicellerna dött. De kommer också att ge en extrados med donatorceller efter cellgiftskuren. Tidsmässigt får vi räkna med en månad till i Umeå. Minst.

Vi frågade om det fanns någon chans att få komma hem i några dagar efter att han fått cellgifterna. Det lät inte omöjligt men då måste han vara fri från allt intravenöst och ha ett "allmäntillstånd" som räcker för hemfärd. Vi får se.

Hur mår vi i allt detta då? Gårdagen var tung. Tyngre än någon annan dag hittills. Dödsångest sammanfattar nog dagen för oss. Vi pratade mycket. Mest om döden. Om hur livet ska se ut för mig efteråt. Praktiska saker. Känslomässiga saker. Allt. Vi behövde prata om det igår. Vi behövde få vara låga.

All osäkerhet tär så otroligt mycket på en. Att inget veta. Inte veta när vi kan tänkas vara hemma igen. Vi kan inte planera något alls. Alla "om" får en att bli galen. Jag oroar mig sååå för mitt jobb. Det är så lätt för andra att säga att jag ska strunta i det men jag kan inte det. Det är en viktigt för mig. Jag längtar efter hundarna så det värker i mig. Vi tappar så mycket tid med dem. Bara tanken på hundarna får mig att bli tårögd.

Det känns så fel att försöka peppa Arnold när jag själv inte vet hur tusan jag ska orka. Be honom kämpa när jag själv vill lägga av. Framåt kvällen igår började jag dock känna hur mitt optimistiska jag ville vakna till liv igen. Jag insåg att vi måste fortsätta kämpa som vi gjort hittills. Vi måste gå vidare. Strunta i detta farthinder, även om det verkligen var det värsta tänkbara farthindret. Vi måste tro att det fortfarande kan bli bra. Vi måste.

Idag ska jag rycka upp Arnold. Han måste bli mer rörlig. Han har legat i sängen i en vecka nu utan att ha varit ut. Om hans kropp ska orka med cellgifterna så måste han samla krafter och styrka under den tid som är kvar innan värdena åker i backen igen. Ingenting blir bättre av att ligga och vänta. Bara sämre. Han ger inte sig själv de bästa förutsättningarna om han inte gör allt som står i hans makt för att bli bättre. Läkarna och sköterskorna är på honom om att han måste upp. Både mentalt och fysiskt. Han vet detta själv. Jag vet att han vill kämpa men han behöver puschning. Jag känner att jag får använda mina sista krafter till att puscha honom. Hjälp mig gärna via era kommentarer. Jag läser upp dem åt han.

Läget ser utan tvekan sämre ut. Det ska vi inte sticka under stol med. Framtiden känns mer oviss. Vi ska försöka hålla planerna om husvagn och hundvalp vid liv. Jag lovar att vi ska försöka.

Dag + 59

Konstaterat återfall.

Allt vi sett framemot togs ifrån oss. Vi känner oss fullständigt tomma. Kalla. Vi förstår inte hur vi ska gå vidare nu. Hur vi ska få dagarna att gå. Hur vi ska lyckas hoppas eller tro på en framtid alls.

Vi orkar inte med besök eller telefonsamtal. Vill bara vara ensamma. Tillsammans.

Dag + 58

Idag har vi haft besök av Therese och Nicke från Åkersberga. Jag och Therese lärde känna varandra via internet och hunderiet för ca 6 år sen. Vi har träffats årligen sen dess, senast hälsade jag och Arnold på dem i april förra året. Jätteroligt att ni tittade förbi. Vi ser framemot att ses mer i sommar!

Tack vare vårt planerade husvagnsköp så kommer vi att åka runt på diverse hundaktiviteter runt om i landet. Vi har nämligen inte planerat matchande träningsoveraller och träskor på campingplatser. *haha* Husvagnen blir snarare vårt portabla hem som förenklar resor till och från hund- och friluftsaktiviteter som vi intresserar oss för. :)

Här får vi fortsatt positiva värden. HB 91. LPK 4.1. TPK 106. CRP 54. Febern håller sig också väck. Skönt. Dock har Arnold smärtor i bröstet. Nu på höger sida. Vänstersidan dränerades ju i början på veckan. Lungröntgen visade att han inte har vätska i höger lunga. Snarare kan det vara så att han har för lite vätska vilket gör att hinnorna gnids mot varandra och orsakar smärta. Det hugger till som knivar så fort han rör på sig så dagen har tillbringats i stillhet. Förutom smärtorna så mår Arnold ganska bra just nu. Bättre än på väldigt, väldigt länge. Underbart.

Idag tvingades jag ringa och förlänga min sjukskrivning. Vi minns hur vi skrattade då jag blev sjukskriven i tre månader, till mitten på mars. Så länge kommer det ju aldrig att behövas tänkte vi. Ack så fel vi fick. Nu förlängdes min sjukskrivning en månad. Det måste räcka. Jag hoppas att inte försäkringskassan sätter några käppar i hjulet. Jag har inte haft några problem med dem hittills vilket jag känner mig tacksam över.

I helgen åker jag nog hem och ser schlagerfinalen och hämtar hit en bil. Vi hoppas ju så innerligt att hemfärden närmar sig och vill ha en bil startklar på parkeringen. Kanske kan vi också ta någon liten biltur under nästa vecka och se världen utanför. :)

Trevlig helg!

Dag + 57

Jag kom till sjukhuset kring midnatt igår. Därav denna sena uppdatering. Jag hoppas att ni inte hunnit bli alltför oroliga.

Det har gått bra att jobba. Vi har arrangerat en stor mässa som vi planerat och arbetet inför i flera månader. Känns skönt att nu lägga den bakom sig och konstatera att allt gick bra. Eller att allt gick bra är nog en överdrift. Tydligen tycks vi inte ha nog med elände och strul just nu. Vår andra bil beslutade sig nämligen också för att lägga av som grädde på det eländiga moset vi lever i. Jag kände återigen att gränsen var nådd för vad man faktiskt orkar handskas med på en gång. Men vad är alternativet? Att lägga av? Så jag valde att bortse från bilen och jobba på som vanligt och låtsas att livet var frid och fröjd i några dagar. Det lyckades jag med sådär. I efterhand tror jag att de senaste veckorna kommer att vara något av en dimma för mig. Autopiloten är påslagen dygnet runt. Jag är fysiskt närvarande men mentalt har jag en overklighetskänsla och varken tänker eller känner.

Arnold har haft en lite turbulent start på veckan. Han fick en stor vätskesamling i ena lungan och har fått dräneras för att bli av med den. Detta har medfört mycket smärtor men idag verkar smärtorna ha lättat markant i och med att vätskan är bortsugen. Han är så gott som feberfri. CRP visar idag ett all-time-low på 72.

Det känns tråkigt att erkänna att vi inte jublar. Att vi inte vågar tro att detta är den slutgiltiga vändningen. Vi har blivit brända så många gånger. Så fort tanken om hemgång slagit oss har vi blivit slagna på fingrarna. Så vi tar denna vändning med ro. Förberedda på att det fortfarande kan skita sig. Jag vet att det är tråkigt. Jag är ju en inbiten optimist. Jag känner inte igen mig själv i tankesättet men det känns enklare. Enklare att inte jubla än att jubla och tvingas ta tillbaka det.

Vissa framtidsplaner känns dock uppmuntrande just nu. Bland annat surfar vi runt och planerar att köpa husvagn. Bilsemester i Sverige, here we come! Dessutom kommer förhoppninsgvis vår Tromb att födas inom en mycket överskådlig framtid vilket får mig att att bli varm om hjärtat och le av längtan.

Dag + 53

Jag vet inte var jag ska börja idag. Känns som jag bubblar av saker att skriva. Jag älskar att skriva. Det tar inte många minuter för mig att skriva inläggen som jag postar här i bloggen. Det är förlösande för mig att uttrycka mig i ord och skrift. Förlösande är ordet.

Arnold behövde sig en utskällning igen. Det fick han. Jag avskyr passivitet. Jag avskyr människor som intar en passiv roll. Arnold hade/har absolut intagit en passiv roll igen. Han ligger och väntar på att bli frisk. Stirrar i taket. Passivt. Grrrr. Hospitaliserad. Institutionaliserad. Ord som beskriver hans tillstånd. Mentala tillstånd. Kanske svårt att undvika efter en så lång sjukhusvistelse. Måhända. Jag accepterar det dock inte. Punkt slut. Spark i rumpan fick det bli.

Idag har han tagit sig i kragen. Vi har varit ute och åkt lite bil. Det gör så mycket att se världen utanför. Se att det finns mer än dessa fyra väggar. Mer än sjukdom och elände. Det finns en värld att längta ut till. Kämpa för att återvända till. Nu kämpar han igen. Mission completed.

Jag vill förresten påpeka att allt jag skriver i bloggen går via Arnold. Det här har utvecklats till en nästan mer privat och personlig blogg än jag känner mig bekväm med. Det är dock skönt att skriva så jag har valt att fortsätta. Arnold får dock alltid höra bloggarna innan jag publicerar dem. Jag vill inte trampa honom på tårna. Inte utelämna honom på något vis. Så det som skrivs i bloggen är singerat av oss båda.

Något annat jag vill skriva om idag är människor i vår omgivning. När man hamnar i en sådan här situation. Livskris. Då tvingas människor bekänna färg. Man får svart på vitt bevis för vad det är för typ av relationer man har. Vilken typ av människor man omger sig med. Det är onekligen på gott och ont. Risken finns givetvis att man blir besviken. Sårad. Att människor man litade på inte finns där. De har valt att inta en passiv roll. Vi har upplevt/upplever bäggedera. Vi har både blivit besvikna och sårade. De människorna som inte funnits här kommer heller inte att vara välkomna i våra liv framöver. Ni har visat era sanna jag.

Framförallt har vi dock lyckligtvis insett hur otroligt lyckligt lottade vi är. Många människor har visat sig helt underbara. Kända som okända. Bekanta som obekanta. Många människor har klivit fram och visat stöd. Varit fantastiska. Stöttande. Uppmuntrande. Fått en att orka när orken egentligen är slut. Alla fina mail jag fått. Gamla vänner som hört av sig, med regelbundna mail visat att de finns där. Ni vet vilka ni är. Nya bekanta som tagit kontakt. Visat sån värme och omtanke för mig/oss, för dem okända männsikor. Ni vet också vilka ni är. Vänner på hemmaplan som ärligt talat skulle hämtat hem månen åt mig om jag bett om det. Sist men inte minst min familj. Så lyckligt lottad jag är som har en sån familj. Min mamma och pappa som utan tvekan näst efter mig burit den tyngsta bördan under denna tid. Jag kommer att vara evigt tacksam och hoppas att jag får tillfälle att återgälda det fina ni gjort för mig/oss. Både min familj och mina vänner har verkligen ställt upp. Pluggat in allt om leukemi. För att på så vis försöka förstå. Försöka erbjuda samtalsstöd. De har kört hit till Umeå över dagen. För att träffa oss. Stötta oss. Förgylla våra dagar. Det betyder mer än ni någonsin kan förstå. Tack.

Jag blir varm in i själen av den värme och omtanke som många visat.

Idag har jag varit och ätit lunch hos bekanta. Jenny, Johan och Elina är i Umeå över helgen och hälsar på Jennys syster med sambo. Igår var vi ut och åt allihopa. Idag bjöds det på lunch hos Camilla och Juha. Där fick jag också träffa den underbara lilla pudeltiken Jonna. Jag och Arnold har lite smått på skoj pratat om att ha en liten hund också. Någon gång. Vi såg en jättefin dvärgpudel förra sommaren. Arnold blev kär redan då. Jag blev kär idag. Så en sån får det bli. Någon gång. En pigg liten hund som orkar med vårt tempo. Kan fjällvandra med oss. Dela vår vardag. Vår livsstil. :)

Idag bjuder värdena på något positiv läsning. CRP sjunker. Inte bara med några enstaka snäpp utan lite större kliv. HB 83. LPK 6.2 TPK 79. CRP 141.

Jag måste meddela att det kommer att bli ett två dagars glapp i bloggen nu måndag, tisdag. Jag ska till Piteå och jobba. Blir tre tuffa arbetsdagar som väntar. Ska dock bli ganska skönt att komma bort och tänka på annat. Fokusera fullt ut på något helt annat. Jag ser framemot det. Jag återkommer på onsdagskväll då jag är tillbaka här på sjukhuset.

Tack ni som stöttar oss via bloggen. Ni varma, fina människor.

Dag + 52

Värden. Kräkningar. Feber. Avföring. Vikt. Dropp. Mediciner. Sömn. Piller. Näringsdryck. Det är allt Arnolds värld kretsar kring. Det är allt Arnold har att prata om. Det är allt vi har att prata om.

Efter 9 veckor instängda på ett rum har man inte mycket kvar att säga varandra. Det är den bittra sanningen.

Arnold har förändrats så mycket. Han är inte samma person längre. Inte alls faktiskt. Långt ifrån. Han är inte samma människa som jag blev kär i. Som jag älskar att umgås med. Älskar att leva med. Han är inte den människan längre. Det är oundvikligt att inte förändras. Förändringen har skett successivt. Mest här i Umeå. Han har varit med om så mycket dramatik. Livsavgörande händelser. Händelser som borde utöka världsbilden. Så länge han ligger kvar här så blir det dock inte så. Världen blir mindre. Hans värld är numera så liten. Den ryms inom dessa väggar. Dessa fyra väggar som kommit att bli hans hem. Hans trygghet.

Självklart älskar jag honom fortfarande. Det handlar inte om det. Kärleken finns där. Den är fortfarande lika stark. Det kommer dock att ta tid att hitta tillbaka till varandra. Få tillbaka det vi hade. Den relationen vi hade. Relationen och livet som vi älskade.

Idag ville jag åka till Ö-vik. Fjällräven har en outlet-butik där. Det är 11 mil enkelväg. Jag tänkte att Arnold skulle följa med mig. Han kunde hålla mig sällskap i bilen. Komma ut ett tag. Se något annat. Det gick inte. Han är för dålig. Han klarar inte en sån ”resa”. Vi tänkte om. Kanske en kortare biltur bara. För miljöombyte. Det gick inte heller. Han har inte ork nog. Så dålig är han.

Idag visar värdena HB 87. LPK 5.8. TPK 73. CRP 162.
Febern är något lägre. Allmäntillståndet lika bra/dåligt. Näringsdropp påkopplat igen. Vi blir nog kvar här ett tag till. Suck.

Jag kvävs i det här rummet. För mig har inte rummet blivit ett hem.
Det kan det aldrig bli.

Dag + 51

CRP 183 idag. Händer inte ett smack.

Min dag började underbart. Hemma på gården. Massor med nysnö. Strålande sol. Glada hundar. Dirigeringsträning. Livskvalitet. Lycka.

Sen hann verkligheten ikapp mig igen. Packa väska. Packa bilen. Dumpa hundarna. Lämna gården. Nu sitter jag återigen på sjukhuset.
Tungt att vara tillbaka.

Jag längtar hem igen.

Dag + 50

En till bra dag är snart till ände. Jag har jobbat en hel del. Varit ute och lekt med hundarna i nysnön. Haft besök av Jenny och Elina. Min syster Tina kom senare över på middag. Ikväll har jag jobbat lite till. Nu återstår att tvätta och diska. :)

Arnold mår fortsatt likadant. Varken bättre eller sämre. CRP är det enda intressanta värdet just nu. 187 visar det idag. De övriga värdena är stabila och bra. "Den nya benmärgen fungerar bra, det är du som inte riktigt fungerar" hade läkaren konstaterat imorse.

Det är skönt att vara hemma. Det är det. Jag förstår att alla i min omgivning tycker att jag ska åka hem och samla krafter. Njuta. Vila. Ladda batterierna. Så enkelt är det dock inte. När jag är hemma går jag i ständig oro. Arnold finns konstant i mina tankar. Det är svårt att vara ifrån honom. Jag behöver se honom. Höra honom. Veta hur han mår. Annars fungerar jag inte.

Något annat som gör att det är svårt att koppla av är att jag vet att jag snart ska tillbaka till Umeå. Tillbaka till rummet. Cellen. Fängelset. Så känns det. Vetskapen gör att jag inte kan slappna av. Inte njuta. Det är ju så tillfälligt det här. Det sköna. Hemmet. Dessutom påminner varje kvadratcentimeter här hemma om Arnold. Att vara här påminner mig om att han inte är här. Det känns tomt. Han fattas.

En annan aspekt som spelar in på huruvida jag kan "ladda batterierna" är det faktum att kontrasten då jag återvänder till Umeå blir så stor. Att vara hemma några dagar påminner mig bara mer om hur livet borde se ut. Hur underbart livet utanför är. Att komma tillbaka till sjukhuset och möta den verkligheten slår nästan ner en lägre än jag var innan jag åkte. Förstår ni? Det är nästan bättre att sitta där. I rummet. Bara vi två. Tysta. Stirrandes. Inte veta om något annat. Inte kunna jömföra. Det är nästan enklare. Nu är det ju självklart så att min onsdag-torsdag har varit roligare här hemma än om jag hade varit i Umeå. Givetvis. Det är dock tillfälligt. När jag återvänder till sjukan imorgon så vet jag inte om jag stärkts av dessa dagar. Inte där och då. Men kanske här och nu.

Dag + 49

Vår hackspett Hacke väckte mig kl 7.30 imorse. Solen sken in i sovrummet. Himlen var klarblå. Det kändes som en bra dag. Jag klev upp och gav hundarna mat. Släppte ut dem på gården. Minus 18 grader ute. Gnistrande snölandskap. Fixade frukost. Med en stor kopp te satte jag mig ner för att jobba.

Märkte på en gång att det inte gick att få ordning på tankarna. Jag kunde inte koncentrera mig. Inte fokusera. Insåg ganska snart vad som felade. Jag visste inte hur Arnolds natt hade varit. Jag visste inte hur man mådde. Jag måste veta det för att själv kunna fungera. Ett sms senare kunde jag sätta igång med dagens jobb.

Kl 12.30 kom Lotta. Temperaturen hade lagt sig på behagliga minus 4 grader. Solen fortsatte att skina. Vi begav oss ut med hundarna. Jag körde lite linjetagsträning med Bailey och kände återigen hur träning av och med hundarna får mig att, om så bara för en stund släppa allt annat. Helt underbart. När vi återvände till gården tog vi tag i att städa bilen ordentligt. Bilen ska ju ner till Umeå. Ner till Arnold. Så den bör vara städad och fin. Vilket den blev. Tack för hjälpen Lotta!

Efter kl. 15 började det bli småkyligt så vi gick in. Jag lagade mat och bakade en kladdkaka. Några timmar senare satte sig Lotta i bilen tillbaka mot stan och lämnade mig med ett leende på läpparna. Jag har haft en jättebra dag! Tack vännen min.

Arnold mår ungefär som igår. Han hade varit ute på en kort promenad. Han bli dock flåsig av minsta lilla så det blir inga stora utsvävningar. Febern håller i sig mellan 37-38.5. CRP har tagit ett lite större kliv ner. 188 idag.

Jag stannar hemma morgondagen också. Ska jobba en hel del. Får nog besök av Jenny och Elina. Hinner dessutom umgås mer med hundarna. Det mår jag bra av!

Dag + 48

Vet inte om det var rätt att åka hem men. Jag är hemma. Hemma på gården. Med hundarna. Jag ska försöka samla krafter. Försöka må bra. Försöka njuta. Försöka.

I Umeå står det still. Situationen står still. Läget står still. Ingenting händer. Ingenting! Det är det som tär så hårt just nu. Att ingenting veta. Inte ha en aning om när vi får komma hem. Det är så många människor som påverkas men vi kan ingenting säga. Vi vet ingenting. Det är tungt.

Dagens CRP visar 212. De vet inte vad det är för infektion de tampas med. De hittar inga antibiotikan som hjälper. De säger att vi måste ta en dag i taget. Det är så mycket lättare sagt än gjort.

Dag + 47

HB 88. LPK 6.5. TPK 33. CRP 209.

Orkar inte skriva idag. Vill inte. Jag har slut på ord.

Slut i huvudet. Slut i hjärtat. Slut i själen. Bara slut. Hela jag.

Dag + 46

Idag har vi varit här i 8 veckor (!!). 56 dagar. Det är galet länge. Galet.
Vi fortsätter att vara less. Uttråkade. Rastlösa. Vi har sån hemlängtan. Ni kan inte förstå.

Något annat galet är bussen som Lotta åkte med igår. Bussen som jag skulle ha åkt med om jag inte fått min onda föraning. Den krockade. Kan ni tänka er. Det är helt sjukt. Det gick bra för alla inblandade med det var en rejäl smäll som kunde ha slutat illa. Jag tror inte att det var meningen att jag skulle sitta på den bussen. En trafikolycka hade nog fått bägaren att rinna över för till och med mig. Det finns gränser för vad man orkar med. Just nu behövs det inte mycket för att man ska trilla över kanten.

De flesta har nog varit med om tillfällen då man känner att alla känslor bubblar så på ytan att minsta lilla får en att bryta ihop. Igår var en sådan dag. Trots att det som sagt bara var/är en bil så var det för mycket. Mest av allt blev jag ledsen och besviken över att helgen med Lotta inte blev av. En av de få glädjeämnen i livet just nu togs ifrån mig. Som sagt ursäktar jag mitt negativa inlägg men igår rasade jag. Lite grann. För en stund.

Arnold fortsatte att ha feber under gårdagen. Idag är han än så länge hyfsat feberfri. Han har inte varit på över 38 idag. Än. Det känns som att vi inte ens vågar tro att det vänder nu. Vi har blivit besvikna så många gånger. Det tär för mycket att gång på gång hinna hoppas för att sedan krossas. Nu väntar vi bara. Vi tror ingenting. Värdena idag visar HB 93. LPK 6.9. TPK 33. CRP 213.

Idag är min mamma och min syster Anna och städar vårt hus. Hur tokigt är det egentligen. Att någon annan ska städa vårt hus. Nu är det dock så. Huset måste vara välstädat när vi kommer hem. Oavsett när det blir. Lika bra att få det gjort. Så står det klart och väntar på oss. Nu kan vi åka hem när som helst. Tusen tack mamma och Anna för hjälpen. Vad jag är lyckligt lottad med en så fin familj som alltid ställer upp. Ni är helt fantastiska.

Min kväll blev helt ok igår trots allt. Det är tur att jag har fina vänner. Anneli ryckte ut som en vän i nöden. Middag på kinarestaurang följt av en stor godispåse och schlager hos henne. Som bonus fick jag kela med deras nyhämtade valp. En Kuta. Vorstehtjej på 8 veckor. Urmysigt.

På tal om valp. Vi planerar. Längtar. Det kommer att flytta in en Tromb hos oss. Snart hoppas vi. Tromb kommer att vara en flat dock. Inte en setter som vi pratat om tidigare. Settern får vänta något år. Jag sitter och lusläser stamtavlor. Kliar mig i huvudet. Klurar. Planerar. Fantiserar. Njuter. Mest av allt njuter jag. Det är underbart att hänge sig. Att fullt ut gå in i en annan värld för en stund. Dessutom är det underbart att tänka på framtiden. Vi längtar efter att få välkomna en ny liten herre i flocken. Erbjuda honom den fantastiska boendemiljö som gården ger. Få överösa honom med kärlek. Få hopp om livet igen.

Bilden ovan visar en drygt 8 veckors Bailey. Sötare än socker.

Dag + 45

Jag träffade en kvinna i anhörigrummet igår. Hennes man har också AML. Idag är det ett år sedan han transplanterades. För ca en månad sedan uppdagades hans återfall.

Vi pratade länge om situationen som anhörig. Om allt ansvar det innebär. Både ansvar man vill ha och ansvar som läggs på en. Hur tufft det är. Hur stor risk det är att man själv klappar ihop. Om inte under resans gång så då man för första gången vågar slappna av. När då det kan bli. Vi pratade också om hur det blir då man får komma hem. Att ingenting är över tack vare hemgången. Man slappnar inte av. Det finns varken tid eller utrymme för avslappning. Då börjar snarare en ny resa. Det känns viktigt att förstå det. Även att ni förstår det. Självklart ska vi jubla då vi får åka hem. Det kommer att betyda jättemycket. Vi ska dock även komma ihåg att kampen fortsätter.

Jag vill påpeka att risken för återfall är väldigt liten efter en lyckad transplantation. Arnold som dessutom redan visar 100 % donatorceller bör rimligtvis inte ha några egna elaka leukemiceller kvar. Ingenting är dock omöjligt. På gott och ont.

De största riskerna efter hemgång är GVH och bakterier. Det som hänt de senaste dagarna visar tydligt hur känslig Arnold är mot bakterier trots att han nu har vita blodkroppar, han har en början till ett immunförsvar. En infektion innebär livsfara för honom. Så kommer det att vara en tid framöver. Idag mår Arnold ok. Febern håller i sig. Vi är less. Inte så vi ska ge upp men mer less än nånsin. Värdena för dagen är heller inte något som piggar upp. HB 80. LPK 6.8. TPK 34. CRP 246.

Precis då jag sitter och skriver detta så är min vän vän Lotta på väg hit. Jippeyy!! Vi har en härlig helg planerad. Jag längtar så! Hon kommer med vår bil som hon ska lämna här i Umeå åt oss så att den finns startklar då vi får åka hem. Dock avbryts mitt skrivande av att Lotta ringer. Bilen har stannat. Dött. Mitt på vägen. Jävla skit!

Nu, ett par timmar senare sitter Lotta på busstationen i Skellefteå och väntar på en buss hem till Luleå. Hon kunde ju ha tagit bussen hit men då hade hon inte haft en bil att ta sig mellan hotellet, sjukhuset och stan med. Det kändes enklare att hon åkte hem. Men där försvann drömmen om en trevlig helg. Det var ett evigt pusslande med att få bilen bogserad då den saknar en krok. Samtliga bärgare vägrade. Efter mycket om och men, miljarder telefonsamtal så fick vi tag på en krok. Bilen ska nu bli bogserad till en verkstad.

Jag sitter och undrar vad fan vi har gjort för att förtjäna allt skit??? Nu är ju detta bara en bil. Bara plåt. Vem bryr sig? Men det är bara så mycket. Hela tiden. Är det inte nog med att vi ska klara av att gå våra livs match mot en dödlig sjukdom. Vi måste ärligt talat vara hemska människor. Vi måste ha gjort hemska saker. Varför ska vi annars plågas så här. Utsättas för det ena nederlaget. Den ena prövningen efter det andra. Varför???

Jag bestämde mig för att åka hem själv istället. Skönt att komma hem. Träffa hundarna. Slappa i soffan. Kändes som ett bra alternativ. Jag hann till och med börja längta. Jag packade väskorna. Sa hejdå till Arnold. Gick ner för att sätta mig på bussen och möta Lotta i Skellefteå. Vad händer? Jag står och tar ut pengar till bussen och slås av en stark känsla av att jag INTE ska åka. Inte bör åka. Inte vill åka. Jag kunde inte bortse från den känslan. Jag skulle aldrig förlåta mig själv om jag inte lyssnade på den känslan. Om jag åkte och något hände. Det skulle jag inte fixa.

Så nu sitter jag här. Känner mig ledsen. Ensam. Uttråkad. Besviken. Arg. Tom. Ursäkta detta negativa inlägg men det är fan så svårt att hitta någon solstråle alls idag. Jag orkar inte.