Dag + 61

Tusen tack för alla era kommentarer. Ni är helt fantastiska med era underbara kommentarer, uppmuntran och stöd. Inte ska vi ge upp. Aldrig! Vi vet att vi har massor att leva för. Många äventyr som väntar. Det finns inte i vår världsbild att ge upp. Dock är det omöjligt att inte gräma sig när man får det beskedet vi fick i helgen. Inser den försämrade prognosen. Bakslaget har tagit hårt på oss. Och vi är hårt slitna som det är. Men vi reser oss. Det kommer vi alltid att göra. Hur många slag vi än tvingas ta emot. Var så säkra.

Arnold mår ganska bra idag. Han har fått en ny CVK inopererad. Cellgifterna startade imorse. Känns som ett enormt steg bakåt. Att få cellgifter igen. Det trodde vi aldrig. Vi försöker att tänka positivt och tycker att det är bra att de hittat orsaken till att allting blivit så långdraget. De kvarliggande leukemicellerna är förmodligen orsaken till att CRP aldrig ville sjunka. Orsaken till att Arnold aldrig blivit bra. Nu vet läkarna varför. De vet vad de ska slåss emot. Punktbehandling kan sättas in. Döda de jävlarna!

På något underligt sätt känns det som en lättnad. En lättnad att veta vad som felar. Att ha en plan. En viss tidsram. I flera veckor har vi levt i ovisshet. Bara väntat. Nu vet vi ungefär hur de kommande fyra veckorna ser ut. Det känns tryggt. Mitt i allt elände känns det bra att veta.

Cellgifterna är inte vad som i första hand ska bota Arnold. Det ska donatormärgen. De tar bort allt immunhämmande nu och släpper den nya märgen fri. Det innebär enorma risker. GVH-effekten kommer att komma som ett brev på posten. Då gäller att att nå en balans. Få nog med GVH (eller GVL, Graft versus leukemia som det kallas då) utan att märgen stöter bort organ. En mycket komplicerad balansgång. På liv och död.

Värdena kommer att åka i backen precis som vid alla föregående behandlingar. Denna gång kommer dock hans nolla i immunförsvar att vara än mer kritisk. Hans kropp är så svag och härjad att en infektion verkligen kan innebära livsfara. Jag vet själv inte om jag vill/vågar vara här då han är som lägst. En ynka bakterie kan vara livsavgörande. Vi får se hur han mår och hur det känns.

I helgen ska vi hem. Allt pekar åt det hållet. Alla på avdelningen vill att vi ska få komma hem. De jobbar aktivt för att det ska bli så. Det känns skönt. Vi tar dock inte ut något i förskott. Allting kan hända. Från en dag till en annan. Det har vi lärt oss vid det här laget.

Vi har precis kommit in efter en skön kvällspromenad där vi gått och pratat och skrattat åt gamla minnen. Arnold orkade faktiskt gå en ganska rejäl sväng och nu ligger han på sängen rosig om kinderna och kliar sig på sin fjortis-moppe-mustasch... :)