Dag + 75

Vi börjar med det viktigaste. Vi är hemma. Jag önskar att jag kunde sätta punkt där. Inte skriva mer. Att det vore det enda viktiga. Att vi kunde dra en suck av lättnad och bara vila oss i konstaterandet om att vi är hemma. Så är det dock inte.

Vi har fått nyheter idag. Dåliga nyheter. Vi vet dock inte hur dåliga dessa nyheter är än. Nyheterna är att donatorn inte kan lämna lymfocyter. Alltså blir det inte någon DLI för Arnold. På vilket sätt detta påverkar prognosen vet vi inte. Vad som nu väntar framöver vet vi inte heller. Våra läkare är borta på möte och återkommer på torsdag så då hoppas vi få mer insyn i hur planerna ser ut. Idag har vi kämpat för att inte fundera så mycket. Det enda vi kan göra är att spekulera och det är knappast konstruktivt i nuläget. Vi är helt enkelt nollställda och får lov att förbli det fram till torsdag.

Just nu är vi så otroligt less på det här. Det känns verkligen som att inte en endaste liten detalj kan gå vår väg. Det finns människor som tror på och hävdar att det finns en mening med allt som sker. Jag har ofta sällat mig till den skaran. Numera är jag mer fundersam. Om det finns en mening med allt som sker så undrar jag vad tusan meningen med allt detta är. Jag kan faktiskt förstå att det finns en mening med att drabbas av tragedi. Att utkämpa en strid. Att genomlida svårigheter. Man växer som människa. Man får nya perspektiv. Nya värderingar. Man lär sig att uppskatta livet. Leva livet fullt ut. Man går starkare ur erfarenheten och har en än mer välfylld ryggsäck inför framtiden. Allt detta förstår jag. Jag accepterar och kan även uppskatta det. Det jag inte förstår är varför vi måste drabbas av alla komplikationer och hinder som är tänkbara. Inte en sak har gått vår väg än. Inte en.

Jag älskar att leva. Det har jag alltid gjort. Jag uppskattar livet varenda dag. Det har jag också alltid gjort. Denna resa har självklart fått mig att se än klarare på livet. Livet har blivit än mer värdefullt. Jag kanske inte skulle vilja vara utan denna resa när det kommer till kritan och jag fått lite distans till det hela. Det jag ifrågasätter är dock om om alla dessa komplikationer verkligen ger oss något mer. För mig känns det numera enbart som att de tar.

Jag vill inte vara med längre. Faktsikt inte. Jag vill gå in i en bubbla. En bubbla där leukemi inte finns. Vi satt och läste tillbaka i bloggen häromdagen. Kändes tungt att inse hur länge vi levt med detta. Hur länge livet sett ut såhär. Ovisst. Otryggt. Onaturligt. Outhärdligt. Jag förstår inte att vi orkat. Jag gör faktiskt inte det.

Jag har utvecklat ett hat mot uttryck som "ta en dag i taget", "vi får ta det som det kommer", "vi får hålla tummarna" och "vi får se". Ändå är det dessa uttryck som speglar vår vardag just nu. Dessa uttryck är de vi måste leva utifrån. Vi vet ingenting annat. Ingen vet något annat.

Arnold mår fortsatt bra. Det känns nästan som en paradox. Man vill nästan skratta och gråta samtidigt över det faktum att han mår bra. Han har dock låga värden och är isolerad. Vi kommer inte att träffa några människor under tiden hemma. Han ska in på provtagningar på sjukhuset här i Luleå på onsdag och fredag. I början på nästa vecka ska vi till Umeå för uppföljning. Förhoppningsvis slipper vi bli inlagda. Dock kan både infektioner och GVH komma smygandes så vi tar inte ut något i förskott.

Det gör mig ledsen att inse att jag inte är en optmist längre. Inte på denna resa. Min optmism har sakta sinat. Varenda gång vi tänkt optimistiskt har vi blivit nerslagna. Varenda eviga gång. Kanske känns inte slagen lika illa om man förutsätter att de kommer. Om man står beredd. Jag vet inte. Är svaret att måsta tänka pessimistiskt för att inte få så ont av alla nederlag?

Jag vill avsluta med att meddela att jag inte kommer att blogga varje dag framöver. Bloggen har stundvis känts mer som en börda än som den lättnad och det stöd som den inledningsvis erbjöd mig. Jag kommer dock att fortsätta blogga några gånger i veckan. Då jag känner att jag har något att förmedla. Då det händer något avgörande. Då jag behöver skriva. Så bloggen kommer att fortsätta vara levande och jag hoppas och önskar att ni vill fortsätta följa med oss. Jag älskar verkligen att skriva. Bloggen har utan tvekan hjälpt mig mycket under denna tid. Liksom ni läsare med era kommentarer och ert stöd. Tack.

Jag har från många håll fått tips och önskemål om att skriva en bok. De tankarna och planerna börjar ta form. Jag vill gärna skriva en bok om mina/våra erfarenheter såvida de kan hjälpa andra. Vilket jag tror att de kan. Jag har halva boken klar tack vare bloggen. Dock finns det mycket som inte återfinns i bloggen. Tankar och känslor som jag valt att behålla för mig själv. Upplevelser som jag inte velat dela. Jag behöver tid på mig att sortera alla tankar och känslor och fundera ut vilka bitar som andra kan ha glädje och nytta av att ta del av. Jag vill även invänta bokens sista kapitel. Där är vi inte än.