Dag + 45

Jag träffade en kvinna i anhörigrummet igår. Hennes man har också AML. Idag är det ett år sedan han transplanterades. För ca en månad sedan uppdagades hans återfall.

Vi pratade länge om situationen som anhörig. Om allt ansvar det innebär. Både ansvar man vill ha och ansvar som läggs på en. Hur tufft det är. Hur stor risk det är att man själv klappar ihop. Om inte under resans gång så då man för första gången vågar slappna av. När då det kan bli. Vi pratade också om hur det blir då man får komma hem. Att ingenting är över tack vare hemgången. Man slappnar inte av. Det finns varken tid eller utrymme för avslappning. Då börjar snarare en ny resa. Det känns viktigt att förstå det. Även att ni förstår det. Självklart ska vi jubla då vi får åka hem. Det kommer att betyda jättemycket. Vi ska dock även komma ihåg att kampen fortsätter.

Jag vill påpeka att risken för återfall är väldigt liten efter en lyckad transplantation. Arnold som dessutom redan visar 100 % donatorceller bör rimligtvis inte ha några egna elaka leukemiceller kvar. Ingenting är dock omöjligt. På gott och ont.

De största riskerna efter hemgång är GVH och bakterier. Det som hänt de senaste dagarna visar tydligt hur känslig Arnold är mot bakterier trots att han nu har vita blodkroppar, han har en början till ett immunförsvar. En infektion innebär livsfara för honom. Så kommer det att vara en tid framöver. Idag mår Arnold ok. Febern håller i sig. Vi är less. Inte så vi ska ge upp men mer less än nånsin. Värdena för dagen är heller inte något som piggar upp. HB 80. LPK 6.8. TPK 34. CRP 246.

Precis då jag sitter och skriver detta så är min vän vän Lotta på väg hit. Jippeyy!! Vi har en härlig helg planerad. Jag längtar så! Hon kommer med vår bil som hon ska lämna här i Umeå åt oss så att den finns startklar då vi får åka hem. Dock avbryts mitt skrivande av att Lotta ringer. Bilen har stannat. Dött. Mitt på vägen. Jävla skit!

Nu, ett par timmar senare sitter Lotta på busstationen i Skellefteå och väntar på en buss hem till Luleå. Hon kunde ju ha tagit bussen hit men då hade hon inte haft en bil att ta sig mellan hotellet, sjukhuset och stan med. Det kändes enklare att hon åkte hem. Men där försvann drömmen om en trevlig helg. Det var ett evigt pusslande med att få bilen bogserad då den saknar en krok. Samtliga bärgare vägrade. Efter mycket om och men, miljarder telefonsamtal så fick vi tag på en krok. Bilen ska nu bli bogserad till en verkstad.

Jag sitter och undrar vad fan vi har gjort för att förtjäna allt skit??? Nu är ju detta bara en bil. Bara plåt. Vem bryr sig? Men det är bara så mycket. Hela tiden. Är det inte nog med att vi ska klara av att gå våra livs match mot en dödlig sjukdom. Vi måste ärligt talat vara hemska människor. Vi måste ha gjort hemska saker. Varför ska vi annars plågas så här. Utsättas för det ena nederlaget. Den ena prövningen efter det andra. Varför???

Jag bestämde mig för att åka hem själv istället. Skönt att komma hem. Träffa hundarna. Slappa i soffan. Kändes som ett bra alternativ. Jag hann till och med börja längta. Jag packade väskorna. Sa hejdå till Arnold. Gick ner för att sätta mig på bussen och möta Lotta i Skellefteå. Vad händer? Jag står och tar ut pengar till bussen och slås av en stark känsla av att jag INTE ska åka. Inte bör åka. Inte vill åka. Jag kunde inte bortse från den känslan. Jag skulle aldrig förlåta mig själv om jag inte lyssnade på den känslan. Om jag åkte och något hände. Det skulle jag inte fixa.

Så nu sitter jag här. Känner mig ledsen. Ensam. Uttråkad. Besviken. Arg. Tom. Ursäkta detta negativa inlägg men det är fan så svårt att hitta någon solstråle alls idag. Jag orkar inte.