Dag + 44

Nej. Inget patienthotell idag. Febern kvarstår. Otroligt frustrerande. Även läkarna är frustrerade och vill skicka hem oss vid det här laget. Arnold mår dock inte nog bra. Så enkelt är det. Så länge han är dålig vill vi ju faktiskt vara kvar. Det är säkrast. Känns som en never-ending-story det här. Vi kastas mellan hopp och förtvivlan. Vi hinner hoppas. Glädjas. Nästa dag tas glädjen ifrån oss. Det tär som attan.

Dagens värden. HB 81. LPK 5.5. TPK 37. CRP 234.

Jag pratade med min mamma nyss. Hon och pappa satt och tog en öl och åt på en kvarterskrog. Vi blev så fantastiskt avundsjuka. Vi är så avundsjuka på alla er som får leva ute i verkligehten. Göra varadagliga saker. Leva livet. Vi önskar att ni uppskattar och värdesätter det ni har.

Vi är less. Så less.

Dag + 43

"Längtan bär en människa halva vägen" (Isländskt ordspråk)

Arnold.

Jag längtar efter att fylla ett stort "Lapin-Kulta ölglas" med vårt goda vatten. Jag längtar efter att zappa mellan flera kanaler. Jag längtar efter att se Bailey stå vid trappan och med ögonen säga "nu går vi upp och lägger oss". Jag längtar efter att se Peak stanna halvvägs i trappan och vänta in mig. Jag längtar efter att ha på mig egna kalsonger. Jag längtar efter att dammsuga. Jag längtar efter att vakna på morgonen och titta ut genom luckan i sängramen. Jag längtar efter hackespetten Hacke som väcker oss kring 7.30 varje morgon. Jag längtar efter att gå ut till bagarstugan och tajma mortorvärmaren åt Nina. Jag längtar efter att släppa ut hundarna på gården. Jag längtar efter vår egen toalettstol som spolar så irriterande lånsamt. Jag längtar efter att ha tända ljus. Jag längtar efter att ha på mig mina fjällrävenbyxor. Jag längtar efter att träna hund. Jag längtar efter att se utsikten genom våra fönster.

Nina

Jag längtar efter att ta kläder ur en garderob. Jag längtar efter att öppna ett kylskåp med innehåll som jag valt. Jag längtar efter att höra det, enligt mig irriterande ljudet av hundtassar/klor mot parketten. Jag längtar efter att få duscha i min egen dusch. Jag längtar efter att laga mat. Jag längtar efter att slippa ha allt i en necessär och irritera mig över att aldrig hitta det jag söker utan att halva necessärens innehåll ramlar ut. Jag längtar efter mina enorma temuggar. Jag längtar efter att tömma diskmaskinen. Jag längtar efter att baka. Jag längtar efter att ge hundarna mat. Jag längtar efter att träna hund. Jag längtar efter att hämta posten. Jag längtar efter att stryka hundarna över ryggen när de går förbi mig. Jag längtar efter att åka bil tillsammans och säga "visst tog du in hundarna i bilen" åt Arnold varpå han blir osäker (varje gång, trots att han VET att han gjort det) och börjar vissla och säga hundarnas namn för att de ska titta upp och visa sig. :)


Idag visar värdena HB 82. LPK 2.7. TPK 39. CRP 247.

Läkaren gav oss lite hopp om att få flytta till patienthotellet imorgon. MEN. Då måste Arnold vara feberfri vilket han inte är än. Oavsett om det blir i helgen eller inte så närmar det sig. Liksom hemgången.
Oj så vi längtar.

Dag + 42

Idag har CVKn rykt. Nu är det bara att vänta och hoppas. Än märks inga dramatiska skillnader men förhoppningsvis snart. Dagens värden visar HB 73. LPK 5.6. TPK 23. CRP 308. Eftersom alla tycks så övertygade om att det är cvk:n som spökat så pratas det återigen om hemfärd. Undebart. Arnold känner sig ok idag men är trött. Den mentala biten känns dock positivt vilket är skönt. Jag tycker att han haft en mental svacka ett tag men nu verkar han vara på den positiva banan igen.

Jag har haft en toppendag. Jag har träffat en syster till Bailey. Tjära bor här i Umeå och idag hade jag stämt träff med Eva-karin som äger henne. Jag följde med Eva-Karin till hennes arbetsplats. En naturbruksskola. Jag fick träffa och se en hel massa djur. Allt från marsvin till reptiler. Vi tog en promenad med Tjära och satt sedan och pratade nån timme. En mycket trevlig och givande träff. Jag blir som sagt glad och lycklig av och kring djur. Drömmen är faktiskt att en dag få arbeta med djur. En dröm jag vill förverkliga.

"Världen tillhör dem som har mod till att drömma och ta chansen att leva ut sina drömmar - var och en efter sina förutsättningar" (Paulo Coelho)

Dag + 41

Lika bra att börja med värdena. HB 82. LPK 8.8. TPK 24.

Positivt är att Arnold nu producerar egna trombocyter. Transfusion har inte behövts sen i fredags. Mycket bra. Som ni minns så är självförsörjning gällande trombocyterna en förutsättning för hemgång.

CRP då? Håll i er. Sätt er ner. Förbered er. Suck. 266.

Febern ligger konstant på 38.5-40. Han känner sig svag och orkeslös.

MEN. Läkarna är inte speciellt oroliga. Faktiskt. Blir lite samma effekt som i flygplan. Så länge flygvärdinnorna ser lugna ut känner man sig ganska lugn själv. Om de börjar se nervösa ut. Då finns anledning till panik. Här finns ingen anledning till panik som vi kan se. Bara irritation. Frustration. Suckar.

Läkarna och även sköterskorna misstänker att infektionen är knuten till hans CVK. Infarten som han har på bröstet som suttit där sedan i oktober. De ska ta ut den imorgon. Om det är så att det är den som spökar så vore det toppen. Piece of Cake. Då bör man märka skillnad på både feber och crp nästan på en gång. Hoppas hoppas hoppas.

Den största skillnaden i nuläget gentemot senast då det började barka åt skogen är att han idag har ett immunförsvar. Hans kropp arbetar för honom. Han har hjälp inifrån. Otroligt betydelsefullt.

Idag mår han helt ok. Bättre än igår kväll faktiskt. Trots feber och högt crp. Jag tror att hans immunförsvar i kombination med antibiotikorna faktiskt redan hjälper. Vi har spelat kort idag. Jag vann. Alla spel. Han blev irriterad. Det är väl ett friskhetstecken om något.

Jag då? Idag när jag som vanligt promenerade till universitetet för att jobba konstaterade jag att jag närmast kan liknas vid en duracell kanin. På autopilot. En robot. Så känner jag mig. Eller rättare sagt så känner jag inte alls. Jag bara är. Jag bara gör. Tankarna om vad som kommer att "hända" med mig när detta är över blir alltmer förekommande. "När detta är över". När är det egentligen? Det är ju inte på långa vägar över då vi kommer hem. Hemkomsten känns dock som ett enormt viktigt steg. Jag tror att många spänningar släpper då. En viss gnutta vardag får smyga sig in. Då kanske det finns utrymme och tid för eftertanke. Bearbetning. Känslor. Hur kommer jag att må då jag slår av autopiloten. Det är frågan.

Dag + 40

Då verkar det vara dags igen. CRP stiger. Febern stiger. Frossa. Nya antibiotikan. Återgång till droppställningen. Suck. Suck. Suck.

HB 87. LPK 6.4. TPK 22. CRP 126.

Ska det aldrig ta slut. Har vi inte plågats nog. Testats nog. Kämpat nog.

Känns tungt. Vi som nästan var hemma i våra sinnen.

Jag har jobbat ganska många timmar idag. När jag återvände till sjukhuset fick jag veta att allt blivit sämre. Luften gick ur mig. Känns hopplöst. Några dagar sedan sa min mamma att det var "2 steg framåt och 1 bakåt" för oss. Nu känns det som att det blev tvärtom. "1 steg framåt och 2 steg bakåt". Vi måste försöka tänka att detta är en sista sväng neråt. En sista dipp. Innan allt blir bättre.

Min förkylning blir varken bättre eller sämre. Är egentligen inte förkyld. Täppt i näsan mest. Trött. Less. Hängig. Ibland förstår jag själv inte att jag fortfarande står upp. Står ut. Att jag orkar. Mitt huvud spränger av oro, stress och dåligt samvete. Därutöver ska alla positiva, optimistiska framtidstankar få rum. Många har påpekat att min "krasch" kan komma efteråt. När Arnold mår bra. När jag tillåter mig själv att känna efter. Jag blir mer och mer rädd för att de har rätt. Det känns orimligt att tro att jag ska kunna fungera fullt ut från dag ett då detta är över. Jag kommer säkert också att behöva tid för återhämtning. Fysisk men framförallt mental.

Dag + 39

Idag är en bra dag! :)
Vi har haft besök av mina fina föräldrar och bröderna bus.

Jag och mamma åkte och shoppade lite i några timmar medan Arnold hade sällskap av min pappa. När vi var färdigshoppade mötte vi upp pappa och Arnold utanför sjukhuset och tog en dryg halvtimmes promenad med hundarna. Flocken var tillfälligt samlad. Underbart.

Hundarna är verkligen en enorm källa till glädje. De ger energi. De ger kärlek. De får en att le. Alltid. För mig är hundarna en livsstil. En livsstil jag älskar.

Dagens värden visar HB 85. LPK 4.3. TPK 20. CRP 117.
Arnold känner sig lite halvskum idag. Han känner en märklig oro i kroppen. En obehaglig fysisk oro. Tempen pendlar kring 37-38. Han tappar lite för mycket vikt. 73 kg visar vågen. Besöket och träffen med hundarna gjorde dock gott för den mentala biten.

Tusen tack mamma och pappa för besöket och den energi som det medförde. Och tusen och åter tusen tack för att ni tar så väl hand om hundarna. Vad skulle vi göra utan er.

"Kan man glädjas för lite har man mycket att vara glad för"
Dagens ordspråk slog huvudet på spiken då jag med världens bredaste leende öppnade kuvertet med mitt nya visa-kort. Motivet på kortet hade jag valt själv. Bailey med en and i munnen. Så fint!

Bilden nedan är en favorit. Bröderna Bus vintern 2006.

Dag + 38

Svårt att förstå att vi varit här i 48 dagar. Det är länge. För länge.
Lessheten sitter i. Vi är uttråkade och med stor hemlängtan. Dagarna ser likadana ut. Ingenting händer. Kanske ska vi vara glada så länge ingenting blir sämre. Vi önskar bara att vi kunde se större framsteg. Arnold mår helt ok. Kräks lite. Har småfeber. Frossar till och från. Tappar vikt. Mest av allt är han dock less. Allmäntillståndet påverkas av att han mår dåligt mentalt.

Dagens värden. HB 88. LPK 4.3. TPK 27. CRP 122.

Ibland känns detta som ett fängelse. Vi sitter i ett rum på ca 15 kvm. Det enda vi ser utanför fönstret är betong. Vi har suttit här i 7 veckor. Instängda.

Arnold är på många sätt mer less än jag. Han har också en, enligt mig alltför negativ inställning. Många negativa ord och tankar. Jag måste peppa upp honom hela tiden. Det är svårt. Svårt att peppa när man egentligen själv behöver peppning. Jag får peppa mig själv också! :)

Jag försöker att tänka framåt. Vara positiv. Optimistisk. Hitta på och engagera mig i framtida projekt. Saker som ska ske när vi kommer hem. Sådant som komma skall. Spännande saker. Framtiden.

Det finns många tankar som förändras när man går igenom sånt här. Värderingar omkullkastas. Prioriteringsordningen revideras. Man inser att meningar som man inleder med orden "någon gång ska jag..." bör man fundera en extra gång över. Är det något man vill göra så ska man försöka göra det. På en gång. Inte vänta. Då kanske det aldrig blir av. Ordspråket "Skjut inte till morgondagen det du kan göra idag" får en ny innebörd. Morgondagen kanske inte kommer. Alls.

En annan vanlig tanke inleds med "när jag blir pensionär ska jag...". Samma visa här. Fundera över vad det är du vill och varför du väljer att vänta med det. Vill du det nu, gör det nu! Lev livet medan ni kan!

Vi hoppas själv givetvis kunna leva som vi lär. När vi får börja leva igen hoppas jag att vi kommer att göra en del förändringar i våra liv. Förändringar som har sin botten i dessa tankar.

Idag har jag tagit en långpromenad ute i solen. Det var ljuvligt. Saknade hundarna dock. Jag handlade lite saker som jag till viss del hoppas kan råda bot på tristessen. Två tidningar. En resetidning och en jakttidning. (Inbjuder till framtidsplaner). Tre filmer. (Härligt att han orkar se film igen) Kortspelet UNO. (kompletterar vår redan enorma spelsamling) Jag tror starkt att vi till en liten del faktiskt kan påverka vår sitiuation. "Man har inte roligare än man gör sig" håller inte fullt ut i detta läge men lite grann tycker jag att vi kan lära ur de orden.

Ikväll väntar schlager. Som den schalgernörd jag är kommer jag att sitta och bedöma, ha åsikter, såga och jubla vartannat. Fullständigt oväntat är min favorit hittills faktiskt Sanna Nielsen från förra veckan. Jag gillar inte henne som den klämkäcka dansbandstjejen. Som en powerballaddrottning var hon dock underbar. Sällan en helt ny, ohörd ballad fastnar så som hennes låt gjorde. Jag tyckte den/hon var grym!

Jag älskar ordspråk (surprise, surprise).

Jag bläddrade i några fina ordspråks- och citatböcker och hittade detta som jag fastnade för just idag.

"En enda solstråle är nog för att driva bort många skuggor"

(Franciscus av Assissi)

Dag + 37

Idag är vi less. Less på att ingenting händer. Det står still.
Vissa saker är kanske till och med lite sämre. Feber. Frossa.
Arnold kräks en hel del igen. CRP har slutat sjunka. Står och stampar.

Dagens värden visar. HB 89. LPK 4.1. TPK 11. CRP 126.

Jag känner mig inte heller riktigt kry. I sex månader har jag med ren viljekraft hållt mig frisk nu. Många känner nog igen tanken "nej, jag har inte tid att bli sjuk nu". Man tänker så en stressig vecka på jobbet. Veckan därpå när man slappnar av kommer förkylningen som ett brev på posten. Jag har inte slappnat av på sex månader. Tänker inte tillåta mig att göra det än heller. Jag kämpar emot!

Vi har ändå tagit en promenad idag. Vi försöker att hålla igång.
I sjukhusparken finns en damm där det bor en hel drös änder.
Dem kan jag titta på i timmar. De är så fina. Jag blir glad av djur.

Hoppas att ni får en trevlig helg!

Dag + 36

Delad glädje är dubbel glädje.

Vi delar gärna med oss av glädjen då allt går bra.

Dock känner vi att glädjen kanske tenderat att vara lite väl stor hos många. Inte för att vara negativa. Inte för att vara pessimistiska. Men. Det är en lång väg kvar. Många stora risker. Inget är klart än. Än har vi inte vunnit. Men vi är på väg.

Idag har Arnold feber igen. Ingen hög feber men feber ändå. Han har dessutom en märklig icke-feber-knuten frossa som ingen blir klok på. Innan vi får åka hem kommer vi att få flytta till ett patienthotell under några dagar - en vecka. Vi misstänker att den flytten inte är långt borta. Kanske bara någon dag bort. Dock framskjuter denna feber som visat sig idag de planerna lite. Tyvärr. Nu hoppas vi att det inte är någon ny infektion utan bara lite feber. Då kan flytten till patienthotellet vara bra nära ändå.

Dagens värden visar. HB 92. LPK 4.7. TPK 18. CRP 126.

De flesta som hör om vår situation frågar hur det hela började. Hur Arnolds leukemi uppdagades. Till min förvåning ser jag att jag inte skrivit om det i bloggen. Så en kortfattad historik följer här.

I juli började Arnold känna sig trött i kroppen. Under augusti eskalerade tröttheten. Vi tränade en hel del hund ute på myrar. Tungtrampat för de flesta men Arnold kände att det var onormalt tungt för honom. Vi märkte också att han blödde lättare och att tandköttet var irriterat. Tisdagen den 21 augusti fick han tid på en vårdcentral. Vi trodde att han hade någon slags infektion och att lite antibiotika skulle rå bot på det. Helgen innan hans läkartid var vi på jaktprov. Arnold frös så han skakade. Han satte sig ner på marken och lutade sig mot en trädstam och frossade på ett sätt som en frisk människa inte gör. Någonstans i detta skede började jag ana oråd.

Söndagen låg han hemma i feber men på måndagen var det dags att återgå till arbete efter semestern. Några ipren fick honom att orka förmiddagen på jobbet. Jag hade gett strikta order om att han skulle gå hem efter halva dagen (jag lyckades inte övertyga honom om att vara hemma hela dagen, han är tjurig som få).

På tisdagen valde jag att följa med honom till vårdcentralen. Jag vågade inte släppa honom dit ensam. Vi tog två bilar. Jag skulle åka vidare till jobbet och han skulle åka hem efter läkarbesöket. Så var planen. På vårdcentralen togs ett blodprov. Läkaren återvände med en orolig blick. "Det är inte många som står upp med dina värden". Vi blev skickade till akuten på sjukhuset. Arnold fick absolut inte köra bil.
Nu började vi bli rädda.

På sjukhuset gick de fort. Många blodprover. Slangar. EKG. Blodtransfusion. Arnold själv minns inte mycket. Han var i chock. Jag minns. Tyvärr. Vi blev omedelbart flyttade till avdelningen. Fick ett rum. Vi märkte att många förberedelser gjordes som tydde på att vi skulle bli kvar där en tid. "Det handlar om en blodsjukdom". Beskedet vi fick den dagen. Vad finns det för blodsjukdomar undrade vi. Den enda vi visste om var leukemi. Det kan det ju inte vara. Det får det inte vara.

Onsdagen gick i ett enda töcken. Vi pratade. Vi grät. Vi väntade.

På torsdagen fick vi diagnosen. Det var leukemi. Världen rasade samman. Vi bröt ihop för en stund men tog oss samman och bestämde oss för att klara detta. Vinna över cancern. Jag lovade Arnold att vara med honom hela vägen. Arnold lovade mig att aldrig ge upp.

Jag lovade dessutom mig själv att vara hos Arnold. Vara med Arnold så mycket som möjligt. Ta vara på varje möjlig minut tillsammans. För om. Om vi inte skulle vinna. Så ville jag inte bära sorg, ångest och skuld över att inte ha varit hos honom. Inte tagit vara på varje minut.
Det skulle jag aldrig orka bära. Aldrig.

Vi har hållit våra löften så här långt. De har hjälpt oss. De har tagit oss en bra bit på vägen. I vår livs viktigaste och hårdaste match.
Vi mot leukemin.

Dag + 35

Hej på er!

Det är ett tag sedan ni hörde av mig. Nina har gjort ett fantastiskt jobb med att skriva i bloggen varje dag. Vill återigen passa på att tacka för alla kommentarer. De betyder väldigt mycket.

De senaste veckorna har varit riktigt tuffa och jag har ganska diffusa minnen många dagar av dessa. Tack vare min underbart fantastiska kärlek så har det ändå rullat på bra. Hon är min stöttepelare och pådrivare när det behövs.

Den senaste veckans största projekt har varit att komma igång med maten. Jag känner mig fullständigt likgiltig inför mat just nu men vet att jag måste äta för att få igång magen och ätandet. Detta är viktigt för att vi ska kunna få åka hem. Varje måltid sitter jag och äter på ren vilja, utan att det smakar. Portionerna ser enorma ut fast de är små. De vill att jag ska äta lite ca var tredje timme. Det tar minst 30 minuter för mig att äta en måltid. När den är klar känns det ofattbart att det endast är drygt två timmar kvar till nästa. Det är tråkigt att inte kunna njuta av mat utan att måsta äta under tvång.

Dagarna här går väldigt sakta och ser i stort sett likadana ut hela tiden. Framstegen är tydliga men allt går väldigt sakta. Nu i efterhand när man har fått höra och förstått hur allvarligt läget var så inser man att jag faktiskt kommit väldigt långt. Får dock inte glömma att det återstår en hel del. Bl.a. GVH som Nina nämnt tidigare i bloggen. Dessutom fortsätter infektioner att innebära livsfara för mig en lång tid framöver. Sen är det ju så att det kvarstår en lång rehabiliteringstid. Återhämtning både fysiskt och mentalt. Jag känner utan tvekan att jag är på gång men inser att det är en lång väg kvar.

Idag har jag och Nina varit ute och promenerat runt två km. Det var riktigt skönt och stärkande för psyket att inse att jag orkar. Det är först nu orken börjar återvända. Det är ganska lustigt det här med tröttheten. Att inse att man kan vara så trött att man somnar mitt i en konversation nästan. Att vissa dagar inse att verkligen all ork man har den dagen går åt i en kort dusch. Det är sjukt att man skjuter på saker och ting för att man är så seg, ibland orkar man inte sträcka sig efter fjärrkontrollen. Då handlar det ju egentligen inte om fysisk trötthet utan likgiltighet. Man bryr sig inte. Man orkar inte bry sig. Nu är det dock bättre och jag orkar vara vaken om dagarna, se på tv, läsa lite, prata och ta korta promenader.

Värden idag. HB 75 (jag har fått blod idag) LPK 4.7. TPK 28.
CRP 124 (fjantsänkning men sänkning ändå)

Nu kom Nina tillbaka från universitetet där hon jobbat några timmar. Så jag ska be henne lägga ut detta i bloggen och sen ska hon få berätta om vissa spännande framtidsplaner som hon har luskat kring idag.

Dag + 34

Tisdag den 19 februari - de goda nyheternas dag.

Idag fick vi svaret på det första chimeric-provet som tagits på Arnold.

Det provet visar hur stor del av Arnolds blod bildas av honom själv gentemot donatorns benmärg.

Arnolds blod bildas till 100 % av donatormärgen. Jipppeeyyyyy!!!

Med andra ord har han inget av sitt egna gamla immunförsvar kvar. Precis som vi vill att det ska vara. Inte heller någon dum märg som bildar leukemiceller. Nu är han 100 % ny. 100 % tysk. :)

Inte nog med de nyheterna. Det kommer mer!

CRP:t visar 129 idag. Det är dessutom ett släpande värde vilket betyder att 129 egentligen är gårdagens värde. Idag har han inte feber vilket tyder på att infektionen verkligen släpper taget. Morgondagens CRP (som alltså egentligen är dagens) kommer att bli hyperintressant. Jag tippar på solklart tvåsiffrigt! Värdena bjuder på riktigt trevlig läsning just nu. De vita blodkropparna stiger på egen hand och visar idag 4.3. Utan doping! Som grädde på moset så visade dagens utraljud av hjärtat att vätskan kring hjärtat börjat minska så smått. Ofattbart bra nyheter!

Idag har vi tagit en promenad. Blev nog en knapp kilometer i solen.
Ikväll ska vi försöka oss på en prestation som Arnold lyckades med igår för första gången på läääänge. Vi ska se film!

Vi tycks inte kunna dra ner mungiporna idag. Vi bara ler. :)

ps. bilden är inte tagen idag. Riktigt så högt hoppar han inte. Inte än.

Dag + 33

Idag är en bra dag. Humöret är på topp. Värdena fortsätter åt rätt håll. Vi känner oss optimistiska och förväntansfulla.

Jag fick med mig Arnold ut på balkongen en sväng. Han gick hela vägen dit själv. Några längder avverkades på balkongen. Jag lyckades till och med mana fram några indianhopp. Sedan klarade han även att gå hela vägen tillbaka till rummet. Inte illa. Det är väldigt speciellt med tröttheten som infinner sig efter en sådan här resa som hans kropp varit med om. Tröttheten kan slå till på stört och då är det som att dra ner ridån. Det tar slut. Så det gäller att planera sina kraftansträngningar noga. Välja och vraka. Bestämma sig för var man vill lägga den lilla kraften och orken som finns. Prioritera.

Det är mycket positivt som sker just nu, här följer en sammanfattning.

HB - blodvärdet håller sig stadigt utan behov av trasfusioner. (87 idag)

LPK - Vita blodkroppar håller sig på en bra nivå utan doping. (3.7 idag)

TPK - Trombocyterna visar tydligt att de är på G. (24 idag)

CRP - Infektionsvärdet, långsamt men stadigt neråt. (148 idag)

Arnold kissar själv. Magen är igång. Han äter flera småmål om dagen. Inget näringsdropp krävs. Få måltider kommer upp igen. Kräkpåsen är inte längre en given syn i Arnolds hand. Han håller vikten. Andningen är bra. Syrgasen har varit frånkopplad i snart en vecka. De flesta medicinera har överförts till tablettform. CVK:n på halsen togs bort idag. Alla pratar om att han ska hem. Snart.

Det som gäller för att en hemfärd ska bli möjlig är.

Arnold måste kunna äta och få i sig nog med kalorier.

Infektionen måste vara under kontroll eller helst bortflugen.

Vätskan i hjärtat/lungorna får inte öka.

Han måste bli självförsörjande på trombocyter.

Samtliga läkemedel måste kunna tas/ges i tablettform.

Som ni ser så är vi på väg. På god väg. Ändå kan vi få räkna med en tid till i Umeå. Han är självklart fortfarande väldigt sliten av allt han varit med om. Han har tappat mycket muskler. För att inte säga alla muskler. På grund av hans minst sagt dramatiska resa vill läkarna hålla ett extra öga på honom. Det kommer de även att vilja göra när vi kommit hem. Regelbundna road-trips till Umeå kommer att bli vardag.

Man blir sjuk av sjukhus. Man blir frisk av att vara hemma.

Detta är vedertagen fakta. Det kommer att hjälpa oss att ta oss hem. Snart.

Dag + 32

Tillbaka i Umeå. Skönt.

Underbart att vara tillsammans igen!

Min gulliga mamma skjutsade ner mig till Umeå och fick också möjlighet att träffa Arnold. Ömsesidigt trevligt. :)

Värden idag. HB 87. LPK 3.6. TPK 15. CRP 152.

Allt pekar fortfarande spikrakt åt rätt håll. Som det ska.

Arnold mår bra och har en positiv känsla inför framtiden. Han har insett att han måste ta en dag i taget för att inte bli galen av otålighet. Hans hemlängtan är enorm. Jag visade upp bilder som jag fotat hemma och det frambringade tårar i ögonen av längtan.

Jag har haft en trevlig och skön helg.
Det känns som att avbrottet från sjukhuset gjort gott.
Det har varit jättehärligt att träffa hundarna. Idag dumpade jag tratt-Peak hos mamma och tog en långpromenad på isen med Bailey. Bara vi två. Underbart. På isen sprang jag på ett gäng vänner och min syster. Bailey hade turen och lyckan att få åka lite skoter med Lotta. Syrran var dessutom gullig och fotade mig och Bailey lite med sin superkamera. Jag och Bailey har en speciell relation. Han är min bruna dröm.
Jag tycker att bilderna talar för sig själv.

Dag + 31

Jag är hemma. Hundarna är hemma. Arnold saknas.

Jag har haft besök av min syster idag. Trevligt.
Ikväll får jag det ultimata schlagersällskapet i form av Lotta. :)

Peak har små svårigheter med tratten och går in i saker och ting. Det värsta är att inte kunna lägga huvudet i mattes knä som vanligt. Sötis. Bailey tycker att tratt-brorsan är lite småjobbig men är söt och överseende. Överlag är det skönt att vara hemma men längtan och saknaden efter Arnold är givetvis enorm.

Arnold mår som han mått de senaste dagarna.

Febern håller i sig och det gör honom trött.

Värdena idag visade HB 87. LPK 4.4. TPK 30. CRP 167.

CRP:t har sjunkit. Bra. Trombocyterna har hållt sig för första gången på länge. Jag tror att han fått trombocyter varje dag förrutom två sedan transplantationen. Det verkar alltså som att han börjat producera trombocyter själv. Det vore kanonskönt om de började stabilisera sig.

Det vart rent ut sagt ett j-kla liv efter mitt inlägg häromdagen.
Många som kände sig träffade.

För att förtydliga så alla vet exakt vad som gäller så känner jag mig tvingad till att återgå till ämnet. Trots att jag tycker att det är överspelat sedan länge.

Jag är i Umeå ensam. Ja. Jag önskar att jag hade någon som kunde lösa av mig då och då. Dela övervakningen och sällskapshållningen av Arnold med. Det är sant. Det skulle underlätta. Det skulle vara skönt.

Arnold vill inte att hans föräldrar ska komma till Umeå. Det får stå för honom. Han har dessutom en syster som nyligen fått barn som därför knappast kan vara min back-up och dela vakandet med mig. Så är det. Att jag ändå önskar att jag hade någon att dela detta med står för mig. Det håller jag fast vid.

Varken jag eller Arnold orkar med en massa tjafs. Det gör knappast situationen bättre. Det sliter bara mer på redan slitna själar.

Så med detta önskar jag att alla som känt sig träffade och drabbats av skuldkänslor och samvetskval lägger ner ämnet här och nu. Punkt slut.

Imorgon skjutsar min mamma tillbaka mig till Umeå. Förhoppninsgvis kommer jag hem igen inom ett par veckor. Den gången för att hämta bilen för att sedan hämta Arnold och återvända hem i samlad flock.

Avslutningsvis. Jag mår bra. Jag är trött. Jag är less. Jag är slut. MEN. Jag mår förhållandevis bra.

Just ikväll tror jag att jag kommer att må riktigt bra.

Tänk er själv. Hemma. Tacos. Egen soffa. Hundarna vid fötterna. Schlager. En god vän.
Perfekt!!

Dag + 30

Allt känns bättre idag. Jag vet inte varför. Kanske för att jag fick ventilera en hel del känslor i gårdagens inlägg. Det behövdes. Gårdagens inlägg kändes utlämnande. Nästan privat. Men det är så jag känner. Det behövde komma ut. Nu känns det lättare. Själen känns lättare. Faktiskt.

Vi hade en väldigt mysig och bra kväll igår. Jag och Arnold. Pratade i timmar. Det är länge sen vi har pratat ordentligt. Han har varit så påverkad av mediciner, smärta och situationen i stort. Han har inte kunnat erbjuda något samtalsällskap. Samtalsstöd. Igår kväll ville vi aldrig sluta prata. Vi lyckades under några timmar hitta tillbaka till våra gamla roller som pojkvän och flickvän. Sambos. Partners. Älskande. Glömma bort rollerna som anhörig, vårdare, sjuk och patient. Det var skönt. Underbart rent av.

Det finns inga som helst tvivel hos någon av oss att detta kommer att gå bra. Vi vet det. Det kommer bara att ta längre tid än vi hade trott och hoppats. Men vad är väl några extra veckor om de i sin tur erbjuder en framtid, flera lyckliga år tillsammans.

Dagens värden visar HB 87. LPK 4.8. TPK 16.

De vita har faktiskt inte rasat som vi trodde att de skulle göra. De kan fortfarande sjunka men för oss känns det positivt att de utan doping håller sig på en sådan här nivå så länge. CRP:t har vi inte hunnit få än. Arnold känner sig som igår. Helt ok.

Jag åker hem över helgen. Jag gör så. Det känns faktiskt bra. Just nu känns det som att jag lika gärna kunde stanna. Efter gårdagskvällen känns allt lättare. Men jag åker hem ändå. Jag kommer tillbaka på söndag. Mamma skjutsar hit mig. Skönare än att åka buss. Det blir bara två dygn isär. Vill jag komma tillbaka tidigare så kan jag göra det. Det känns bra. För oss båda.

Dag + 29
Vill börja med att önska er alla en fin alla hjärtans dag.

Jag är kvar i Umeå. Peak får komma hem imorgon. Jag våndas fortfarande över beslutet om huruvida jag ska åka hem över helgen.

Arnold mår precis som igår. Oförändrat.

Dagens värden visar HB 79. LPK 4.7. TPK 13. CRP 171.

Han har fått både blod och trombocyter. CRP:t har ju inte tagit något jättekliv upp men ökat lite. De vita sjunker då han inte längre får "dopingmedlet" som piskar på dem. Värdena är läkarna hyfsat nöjda med. Dock är västkan kring härtat lika omfattande som innan. Likaså vätskan i lungorna. Arnold är trött av febern. Sover mycket.

Hittills då människor frågat mig hur jag orkar har jag med gott samvete svarat. "Jodå, jag orkar. Det går bra". Nu börjar orken tryta. Jag har inte sovit ordentligt på över tre veckor. Det är mycket spring på rummet om nätterna. Arnold är vaken en hel del. Mår illa osv. Då vaknar jag. Hjälper honom med diverse. Piggnar till. Kan inte somna om. Efter tre veckor ligger jag efter en hel del gällande sömnen. Ständigt trött.

Jag önskar att jag hade någon som kunde avlösa mig. Någon som jag kunde dela detta med. Jag tror inte att det är möjligt för en person att orka hur länge som helst. Ensam. De flesta som går igenom en sådan här resa. En resa som innebär en lång sjukhusvistelse. Sjukhusvistelse där man inte vill att den sjuka ska vara ensam. Obevakad. De flesta delar det ansvaret. Den uppgiften. Den bördan som det innebär för själen att leva i denna miljö. Den delar man. Jag träffar andra anhöriga i anhörigrummet här på avdelningen. Det är bland annat någon som är här hos sin svägerska. För att avlösa sin bror. Många som är två. De flesta har möjlighet att åka ifrån några dagar. Med gott samvete. Vid behov. Jag är här ensam. Jag är i detta ensam. Det är därför jag inte kan åka hem med gott samvete. Det är därför jag inte kan eller orkar åka härifrån. Lika lite som jag orkar vara kvar just nu.

Den fysiska tröttheten är ingen match. Den fixar jag. Det är den själsliga tröttheten som börjar göra sig påmind. Jag är slut. Det finns snart inte mer att ge. Det är svårt att förklara känslan. Jag vet inte om ni kan förstå. Jag försöker ändå. Nina har inte existerat på snart 6 månader. Hela mitt liv har kretsat/kretsar kring Arnold. Min identitet är utplånad. Min person känns utplånad. Jag finns inte.

Missförstå mig rätt. Jag är inte hungrig efter uppmärksamhet. Inte alls. Självklart ska Arnold stå i centrum. Så ska det vara. Något annat finns inte. Något annat tillåter jag inte. Det känns dock förödande för ens självbild att känna hur jag långsamt försvunnit. Jag är övertygad om att jag kommer att "hitta mig själv" igen när denna resa är över. Men just här och nu. Idag. Finns inte jag. Det är tungt.

Jag har helt underbara vänner och världens bästa och finaste familj. De stöttar. Självklart. De finns där. Ni är inte glömda. Inte ouppskattade. Tro aldrig det. Det jag dock önskar att jag hade är någon att dela det konkreta med. Det praktiska. Det känslomässiga har jag många som jag kan dela med. Ni är underbara.

Jag märker att jag har ett behov av att prata om det jag går igenom. Det jag lever med. Det som är min vardag. Den vardagen som innebär att jag numera inte är Arnolds flickvän. Jag är hans vårdare. Jag behöver prata om min vardag. Berätta om otäcka detaljer. Vidriga detaljer. Detaljer som man aldrig trodde att man skulle behöva uppleva med sin partner. Inte i trettioårs åldern. Jag behöver prata om detta. Dela det. För att själv bearbeta det.

Nu känns detta som en klagolåt. Det är inte meningen. Jag behöver bara få ur mig. Ventilera. Ni behöver I N T E bli oroliga för mig. Jag klarar mig. Jag håller inte på att gå under. Jag är bara trött.
Jag är själsligt tömd. Tom.

Som den optimist och positiva människa jag är så vet jag dock att det kommer bättre tider. Jag vet att vi kommer att må bra igen.
Det känns skönt. Det lättar hjärtat.

"Ju större motstånd vi stöter på
desto mer energi utvecklar vi för att ta oss igenom"

Dag + 28

Arnold känner sig tyvärr lite sämre idag. Främst är det febern som påverkar honom. Allmäntillståndet känns sämre. Andningen är försämrad. Munnen så torr att pratet blir sparsamt. Han går upp i vikt lite igen. Idag plockar dom bort nästintill samtliga antibiotikan för att se om vissa värden blir bättre. Han blev dock av med katetern idag. Får kissa själv hädanefter. Alltid något!

CRP:t hade stigit lite grann och vi måste vänta till morgondagen innan vi vet om det är en trend eller bara något tillfälligt. Hoppas innerligt att det inte är en ny infektion. Jag tycker att han har haft nog av den varan.

Värdena för dagen lyder HB 83. LPK 5.4. TPK 11. CRP 166.

Jag känner att jag vill tala om att Arnold råkat ut för väldigt många och svåra komplikationer. Riktigt såhär tufft ska det inte behöva vara. Han har haft otur. Tyvärr. Nu är det dock så och förhoppningsvis har vi tagit oss förbi den gropigaste biten av vägen. I dagsläget är det fortfarande infektionen och vätskan kring hjärtat som är de stora problemen. Dessutom måste vi nu börja hålla ögonen öppna för GVH. Graft Versus Host betyder det. Det är en reaktion där transplantatet och hans kropp krockar. Det kan vara väldigt allvarligt. Behöver dock inte vara det.

Igår pratade vi med en kurator. Det blev ett långt samtal. Ett bra samtal. Återigen fick jag känslan av att vi inte riktigt insett och förstått hur allvarligt läget varit/är. Hur kritiskt Arnolds tillstånd varit/är. Jag skriver varit/är men till största del så är det något som varit. Läget just nu är stabilt. Men vi vet ju att det kan vända fort. Det känns dock skönt att höra att både läkare, sköterskor och kuratorn använder ordet "när" i meningen "när ni får åka hem". Inte ordet "om". Det har under en tid varit frågan om "om". Nu bör det handla om "när".

Under gårdagen var det många som kommenterade vår otålighet. Vår hemlängtan. Det är absolut ett friskhetstecken att känna otålighet. Det dröjer dock länge innan vi kan åka hem. Jag märker ju att Arnold är långtifrån "hemklar". Hemfärden är dock något som vi kan ana i horisonten nu. Det är svårt att inte skynda. Rådet var att ta en dag i taget. Svårt.

Peak har återhämtat sig fint. De hittade en leksaksbit i magen på honom. Från en sån flätad knut. Varning utfärdas. Han får kanske komma hem imorgon eftermiddag. Jag sitter och våndas och har ångest över huruvida jag ska åka hem några dagar eller inte. Som sagt så är Arnold stabil just nu. Jag har inte varit hem på 3 veckor. Jag vill träffa hundarna. Tvätta kläder. Dock fungerar inte en hemfärd energigivande för mig. Jag vet att jag mest kommer att oroa mig och känna stress över att inte vara här. Min gulliga mamma lovade dock att skjutsa hit mig i ilfart om jag skulle behöva det. Så det lutar åt att jag åker. Bara några dagar.

Ikväll blir jag hämtad av min vän Anneli. Jag ska bli bjuden på middag. Hemlagat. Lycka!

Dag + 27

Hittar inte riktigt någon inspiration till att skriva ikväll.

Peak blev akutopererad igårkväll. Ligger på djursjukhus nu och kommer att få ligga kvar några dagar. Känns jobbigt att inte vara där. Känns som att jag sviker hundarna när jag inte är där när de mår dåligt.
De är mitt ansvar. Jag är deras trygghet.

Värdena här ser fortsatt bra ut.

HB 87. LPK 6.0. TPK 10. CRP 154.

Vi försökte luska fram hur länge vi kan tänkas tvingas bli kvar här. Minst 2-3 veckor var svaret. Minst. Det känns tungt. Samtidigt är det i det stora hela en kort tid. En vecka hit eller dit. Arnold mår ju fortfarande piss om man jämför med en frisk människa. Skulle vi må som han gör nu så skulle vi konstatera att vi aldrig mått sämre. Han som däremot mått så mycket sämre än han gör nu tycker sig må ok.

Trots att dagarna känns långa just nu så kan vi konstatera att vi tagit oss över krönet. Nu är det nerförsbacke.

Det känns skönt.

Dag + 26
Arnold vill börja med att tacka för alla gratulationer! :)

När man legat på sjukhus så länge som Arnold har gjort. När man varit sjuk så länge. Då är det inte konstigt att man blir less. Riktigt less. Enligt mig finns det två sätt att hantera det på. Lessheten. Antingen kan man bli less och lägga av. Inte ge upp men lägga av. Inta en passiv roll. Ligga i sängen och invänta tillfrisknandet. Passivt. Eller så kan man inta en aktiv roll. Hitta jävlaranamman. Göra allt som står i ens makt för att påskynda tillfrisknandet. Aktivt.

Igår kände jag att det var dags att kicka Arnold i rumpan. Han fick sig en mild utskällning. En kort föreläsning. En predikan om ni vill. Oavsett vilket man benämner det som så fick det önskad effekt. Idag har jag en aktiv Arnold som använder lessheten på ett konstruktivt sätt. Bra!

Idag har vi tagit en kort promenad ute. Med rullstol. Arnold gick dock ca 150 meter själv. Det gick inte undan. Till och med Agda 88 med rollator gjorde en omkörning men vad spelar det för roll. Han är på benen i alla fall. Om nån vecka får Agda 88 passa sig! :)

Värden idag; HB 90. LPK 5.8. TPK 11. CRP 174.

Från och med nu kommer han inte att dopas med läkemedlet som sätter sprutt på de vita. Så till imorgon kan vi förvänta oss en liten nedgång. Han har tappat vikt. Ligger bara några kilo över matchvikten. Han har även börjat äta lite smått. Allt går åt rätt håll.

Idag är vi dock återigen oroliga för lillkillen därhemma. Peak.

Han har kräkts och inte ens kunnat behålla vatten sedan natten mellan lör-sön. Ikväll har mamma och pappa tvingats åka in på djursjukhus med honom igen. Min misstanke är att han svalt något olämpligt. Suck.

Dag + 25

Grattis hjärtat mitt på födelsedagen. 32 år idag.

Följande text stod på presentkortet som Arnold fick av mig imorse tillsammans med en inspirerande bok och en buff.

I augusti ska vi i fjällen vandra
I tältet mysa med varandra
Nu är vi anmälda, ingen återvändo finns
Att komma i form, det tror jag hinns
Att det blir trevligt, det är givet
Vårt lag döpte jag till ”Leva livet”

Fjällräven Classic – Sveriges första friluftsklassiker
Nikkaluokta – Abisko 110 km
Start 8 augusti 2008

---------------------------------------------------------

Jag gick detta lopp 2006 tillsammans med en vän.
Då gick vi för guld. På tre dygn. Max 72 timmar. (vår tid blev 68.07)
Denna gång är min tanke att vi satsar på att gå för brons. På 5 dygn.
Som en födelsedagspresent till Arnold har jag anmält oss redan nu.
Jag vill att loppet ska fungera som en sporre, som ett mål och som ett bevis på min tro om att vi kommer att vinna över leukemin.

Jag klurar också på lite ideér om hur vi ska kunna vandra i blodcancerns tecken och/eller använda vår vandring för att lobba för fler blodgivare. Jag har även bjudit med Stefan som kommit en bra bit på vägen i kampen mot leukemin. Classe, vad säger du, är du med?

http://www2.fjallraven.com/classic/

Idag väljer jag att strunta i värden och sjukdomsinfo. Jag vill bara be er att skicka varma, stärkande tankar och gratulationer till min kärlek.

Han leve, hipp hipp...

Dag + 24

Det är som ni skriver. Det är tungt nu. Konstigt kanske med tanke på att vi äntligen är på väg åt rätt håll. Jag tror att det beror på att vi nu kan lyfta blicken. De senaste veckorna har verkligen handlat om här och nu. En dag i taget. Nu vågar vi tro på en morgondag. Något som inte varit självklart de senaste veckorna. Nu vågar vi längta efter en hemfärd. Det är dock en lång väg kvar för oss att gå. Lång väntan. Det är det som känns tungt. Att lämna en så enormt tung tid bakom sig men ändå inte få slappna av. Att acceptera det faktum att det kommer att dröja länge innan vi kan slappna av. Att inse och acceptera att det fortfarande är en bra bit kvar innan vi får komma hem. Det är tungt.

Ett långt telefonsamtal igårkväll gav mig lite ny energi. Samtalet fick mig att börja smida lite nya, roliga, spännande framtidsplaner.

Det kändes skönt. Välbehövligt. Tack för energikicken Monica! :)

Värdena idag är fortsatt positiva. CRP:t hade gått upp lite, förhoppningsvis tillfälligt. De vita fortsätter öka. Arnold får mediciner som kickstartar de vita blodcellerna, det är därför det gått/går så fort. Det finns dock risker med detta läkemedel så det kommer snart att tas bort. Då kan de vita dimpa ner lite. Bara lite. Läkarna är missnöjda och bekymrade över Arnolds vikt och även över den envisa infektionen. Annars är de hoppfulla.

Idag alltså: CRP 200. LPK 2.5. TPK 31, HB 85.

Arnold känner sig lite starkare dag för dag. Han mår dock ändå en miljard gånger sämre än vad ni eller jag förmodligen någonsin gjort. Så då jag säger att han ser piggare ut än igår så är skillnaden för honom mariginell. Idag kunde han ta en dush (sittande) utan att känna att det tog musten ur honom totalt. Han kan gå lite stadigare (bara några steg än så länge) och han orkar sitta upp mer (han har legat i två veckor). Små, små steg men åt rätt håll! :)

Nu ligger Arnold och sover. Jag ska ta och vika ner min säng (den hänger på väggen under dagtid) och börja läsa en bok som jag köpte igår. "Den besynnerliga händelsen med hunden om natten" av Mark Haddon. Läste en recension som fångande mig såpass att jag skaffade mig boken. Jag får återkomma med en egen recension.

Ikväll väntar schlager. Härligt! :)

"Och gudarna log just när vi fann varandra"
(Shirely Clamp "Min kärlek" melodifestivalen 2004)

Dag + 23

Vad är det för en dag?
Är det en vanlig dag?

Nej det är ingen vanlig dag för det är Baileys födelsedag

Hurra, Hurra, Huraaa.

Älskade bruna drömmen fyller fem år idag.

Han är min drömhund. Han är alltid glad. Alltid redo. Outtröttlig. En underbar hund att arbeta med. Vill alltid vara till lags. Älskar att få kommandon. Vill förstå. Vill samarbeta. Älskar arbete. Älskar livet.
Önskar så att vi kunde vara hemma och fira honom. Jag har bett mamma och pappa att fixa en tårta åt honom. (fjantigt, jag erkänner)
Man köper burkmat (typ VOV) och lägger upp på en tallrik och garnerar med ostbågar. Voilá, en hundtårta som garanterat gör succé. :)

Jag saknar hundarna jättemycket. Idag tog jag en promenad i det fina vädret och kände hur mycket jag längtar efter att träffa dem.
De är verkligen en del av min familj. En del av mig.

Här går det stadigt åt rätt håll.

Ultraljud av hjärtat idag visade att vätskan finns kvar men har inte ökat.

Dagens värden visar: CRP 185. LPK 1.4. TPK 12. HB 81.

Både blod och trombocyter har stått på menyn idag. Dessutom har man idag tack vare de vitas tjusiga framfart tagit en diff i samband med blodprovet. Då får man veta mer exakt vilka typer av vita blodceller som kommit så starkt. Man vill att de neutrofila ska komma då de påverkar immunförsvaret mest. Diffen idag visade att de neutrofila låg på 1.1. Det är jättebra!

Idag har Arnold varit på sightseeing i sjuhuset. Han har varit ner på ytterligare en CT, skiktröntgen. Han berättade att han då sett solen för första gången på över två veckor. "Jag fick en sån fruktansvärd hemlängtan" konstaterade han.

Vi har bägge två rejäl hemlängtan nu.
Kanske för att hemfärden inte längre känns så fjärran.

Nu väntar helg. För oss gör det detsamma. Dagarna ser likadana ut vare sig det är tisdag eller lördag. Jag funderade igår på hur ensam jag känner mig. Jag är en social person och denna tid är utan tvekan den mest ensamma jag upplevt i mitt liv. Kanske inte mentalt. Jag vet ju att jag har en hel del människor som tänker på mig och finns där för mig. Rent konkret dock så har jag aldrig någonsin tillbringat så mycket tid ensam som nu. I helgen börjar melodifestivalen. Som den schlagernörd jag är så saknar jag sällskap framför tv:n en sån gång. Jag längtar efter att umgås med människor igen. Med familj och vänner.
Jag saknar er.

Dag + 22

Arnold hade en tung natt. Jag vaknade av att han pratade med sköterskan som var in och tog prover. Han hade knappt sovit alls. Han tampades med en hel del existentiella frågor. Ofrånkomliga tankar. Jag klev upp och la mig brevid honom i hans säng. Försökte påminna honom om att allt går åt rätt håll. Efter ett tag kunde han somna.

Idag visar värdena CRP 217, LPK 0,9, HB 88, TPK 10. Bra!
Arnold har lyckats hålla vikten från igår. Smärtorna kring bröstet har lättat. Munnen är det som besvärar honom mest just nu. Fysiskt. Mentalt däremot är han less. Han är otålig. Vill att det ska gå snabbare. Att han är stark nog att känna otålighet tar jag som ett gott tecken.

Jag själv har jobbat idag. Det var bra. Känns konstigt att för en stund lämna denna verklighet. Prata om saker som i det stora hela känns så oviktiga. Petitesser. Det gör dock gott att få tänka på annat. Nackdelen är att det känns än tyngre att möta verkligheten på rummet igen. När jag kliver in genom dörren slår verkligheten emot mig. Jag kan inte väja. Den finns där. Vare sig jag vill eller inte. Det är bara att svälja och bita ihop. Kliva över tröskeln och möta den. En verklighet som vi kommer att få leva med en lång tid framöver.

Jag vet inte om det är för att vändningen nu känns så uppenbar som jag tänkt på framtiden idag. Vår framtid kommer att fortsätta vara oviss. Länge. Oro och rädsla kommer att förbli vardagsmat. Det känns tungt. Just idag längtar jag så det värker efter ett vanligt liv.
Jag vill bara hem. Hem tillsammans med Arnold.

Jag hittade några bloggar från USA där jag kunde läsa om människor som kämpat mot AML i flera år. Som tvingats kapitulera till slut. Jag vet att jag kanske inte borde läsa sådant. Det är dock sanningen. Verkligheten. Det är en hemsk sjukdom. En vidrig sjukdom.

Många som gått igenom liknande saker. Gjort likande resor. Överlevt en dödlig sjukdom. Lurat döden. Säger sig inte vilja vara utan den upplevelsen i efterhand. Upplevelsen har fått dem att växa. Komma till insikt. Lärt dem att leva. Jag önskar av hela mitt hjärta att vi kan sålla oss till den skaran människor så småningom. Att vi ska kunna se tillbaka på denna tid och känna tacksamhet. Lärdom. Kärlek.

"Glöm aldrig det goda som kommer ur svårigheter.

Det är bevis på din förmåga och ger självtillit när du står inför nya hinder"

(Paulo Coelho)

Dag + 21

Inatt flyttade vi tillbaka "hem" till avdelningen. Vi blev utslängda.

Intensiven var fullbelagd och då nya patienter med större behov av intensivvård än Arnold dök upp så kastades vi ut. Mitt i natten. (en flytt tillbaka till avdelningen var planerad till förmiddagen idag i vilket fall)

Det enda skälet till att Arnold låg kvar på IVA var ju egentligen uppföljningen av hans förmåga att själv driva ut vätska då dialysen inte längre hjälper honom. Den uppföljningen har nu fortsatt här hemma på avdelningen istället. Det har gått sådär. Han kissar inte nog mycket. Han ökar lite grann i vikt igen. Suck. Nu försöker dom med rejäla mängder vätskedrivande. Hoppas att det gör susen.

Annars så fortsätter utvecklingen åt rätt håll.
Idag - CRP 228. Vita 0.4. HB 89. Trombocyter 14.

Arnold är väldigt svag och orkeslös. Några enstaka steg tar musten ur honom totalt. Ont i munnen gör att han inte säger så mycket. Han fortsätter att hosta, harkla och kräkas upp mängder av slem. Jag lider med honom men försöker att intala och övertyga både mig själv och honom att det är av godo. Slemmet måste ut.

Man blir sjuk av sjukhus brukar många säga. Vi håller med. Man blir sjukare än man är då man lägger sig i en sjukhussäng. Att ligga på intensivvårdsavdelningen gör en inte bara sjuk utan rent döende. Flytten till rummet har idag visat sig vara bra ur många synvinklar. Både fysiskt och mentalt. Arnold har duschat och fått gå på toaletten. Nu sitter han i en stol och sover. Samtliga dessa saker har han inte gjort på över en vecka.

Det är märkligt hur man vänjer sig vid saker och ting. Hur ens referensramar förändras. När vi fick diagnosen var det jobbigt att bli inlagd. Bo på sjukhus. Det blev dock vardag. När vi åkte till Umeå längtade vi tillbaka till sjukan i Luleå. När vi nu flyttades till intensiven längtade vi tillbaka till rummet här på avdelningen. Känns jätteskönt att vara tillbaka på rummet tillsammans. Det kändes lite grann som att komma hem. Konstigt. I vilket fall så kan man väl säga att det här är ett steg på vägen att få komma hem på riktigt.

Nu hoppas vi att allt ska fortsätta gå åt rätt håll. Vilket det ju gör just nu. Ändå vill jag påtala det faktum att vi inte är utom fara. Långt ifrån. Mycket kan hända. Idag är vi dock jätteglada över att vara på avdelningen igen. Nu hämtar vi kraft för att möta eventuella nya komplikationer. De största farorna just nu är fortfarande vätskan kring hjärtat och dessutom Arnolds kropps eventuella reaktioner då den nya benmärgen börjat arbeta.

Idag har jag haft mascara på mig. Klätt mig i normala kläder.
Känt mig som en "vanlig" människa i några timmar.

Jag gick ner på stan och klippte och slingade håret. Skönt!

I veckan fick jag ett sms av min mamma som inleddes med orden;
"Jag tänkte på dina trosor...". *hahahaha*

Hon syftade på ett samtal vi haft om att jag börjar få ont om rena kläder här på sjukhuset. Framförallt underkläder. Idag passade jag på att köpa lite kläder. Även underkläder. Man ska inte behöva få sms som inleds med en sådan fras även om den fick mig att skratta högt. :)

Dag + 20

Värdena fortsätter åt rätt håll. Vita på 0.3 idag. CRP 270.
Arnold känner att allmäntillståndet är lite bättre. Däremot så besväras han av mer smärtor i bröstet. Idag har han genomgått ultraljud av hjärtat igen. Resultatet var oförändrat. Det finns fortfarande för mycket vätska kring hjärtat. Vätskan hindrar hjärtat från att fungera ultimat. Han har dessutom massor med slem i svalget och hostar ut en hel del av det. Det är jättebra. Slemmet ska väck. Dock får hostan smärtorna att framträda. En ond cirkel alltså.

Idag har de stängt av dialysen. Han har tappat ca 10 kg under dialysen. Vi är kvar på intensiven ändå. Han måste få igång kissandet. Annars kommer all vätska han får i sig att göra att han sväller upp igen.

Idag ska jag framföra en hälsning till er från Arnold själv.
Jag citerar ord för ord.

”Det har varit riktigt, riktigt tunga dagar. Det har varit mycket tyngre än jag trodde att det skulle bli. Men jag har en känsla i kroppen av att allt är på rätt väg. Jag vill att ni ska veta vilket enormt stöd Nina har varit under den här tiden. Jag uppskattar alla era kommentarer och ert stöd”

Idag måste jag få avreagera mig lite igen. Vi hade en så klantig sjuksköterska i förmiddags. Jag vart rent ut sagt förbannad. Arg. Jag som anhörig ska inte behöva ta ansvar över att se till att läkemedel ges och doseras rätt. Det ansvaret vill jag inte ha.

Arnold har ett läkemedel som är livsviktigt för att den nya benmärgen ska kunna komma igång på ett bra sätt och inte krocka med hans kropp. Livsviktigt. Detta läkemedel får han två gånger per dygn. Varje dag tar man koncentrationsprover för att se halten av läkemedlet i blodet och ändrar därefter doseringen. Det är ett starkt läkemedel så den slang det går in i kan inte användas för koncentrationsprover. Då skulle värdet bli felaktigt vilket skulle leda till att doseringen blir fel vilket skulle kunna orsaka stora problem. Han har en slang som är reserverad för detta läkemedel. Denna slang är tydligt märkt.

Idag när en sköterska skulle koppla loss honom ser jag att hon haft läkemedlet i en annan slang. Jag påtalar detta. Hon ser förvånad ut och börjar skylla ifrån sig och intar försvarsposition. Hon inser att hon gjort fel men bortförklarar det. Nu har Arnold 2 av sina 3 infarter förstörda för provtagning. Huruvida den tredje, oförstörda kan användas är inte säkert eftersom den går ihop med den infarten som sköterskan förstörde. Det värsta är att om jag inte hade sett detta så skulle proverna framöver ha blivit missvisande. Då hade doseringarna blivit felaktiga. Vilket skulle ha kunnat få förödande konsekvenser.

Dåligt!

Jag förstår att de bara är människor. Alla kan fela. Men när det gäller min älskades liv så finns inte utrymme för fel. Det ser jag banne mig till.

Överlag har jag stenkoll på alla läkemedel och prover. Det är nästan ett heltidsjobb. Jag känner att jag både vill och tyvärr måste hålla koll och se till att allt blir rätt. Speciellt vid skiftbyten och när vi får nya sköterskor. Dock tycker jag inte att jag ska behöva ha koll. Inte alls faktiskt. Dagens incident bevisar dock att jag måste det.

Dag + 19

Nu ni.

Igår kväll visade proverna som togs kl 18 att de vita låg på 0.06. Egentligen fortfarande obefintliga men ändå all-time-high för de senaste två, tre veckorna. Det kändes som att det betydde något. Jag vågade inte glädjas. Inte jubla. Hoppet tändes dock. Imorse när jag vaknade var de vitas värde det enda jag tänkte på. När jag kom ner till intensiven fick jag beskedet att värdet stått stabilt på 0.06 även över proverna kl. 00.00 och 06.00. Nu var det svårt att inte känna lite glädje längst ner i maggropen. Det måste betyda nåt. Vågade ändå inte riktigt jubla. Då vi är uppe på en decimal, då vågar jag.

Kl 12.00 idag togs det prover igen. Nu var värdet 0.1. Jubel!

En frisk människa ligger på värden mellan 4.0 - 11.00 så hans immunförsvar är fortfarande så gott som obefintligt men ändå. Jubel.

CRP ligger på 285 så den kurvan går långsamt neråt. Han har varit lite piggare idag. Orkat ställa sig upp. Stått vid sängkanten i 5-10 minuter. Fått stödstrumpor för att pressa ut vätskan ur benen. Taktilmassage för att få igång magen. Han har inte gått på toaletten på snart en vecka. Inte ätit heller i och för sig. Utöver detta blåser han i sin pipa för att försöka få upp lungkapaciteten. Han kämpar. Trombocyterna har börjat stabilisera sig så smått. Ett tag behövde han minst tre transfusioner per dygn. Nu är han nere på en transfusion. Jag ska börja skriva in varje dags värden igen när vi är tillbaka på avdelningen och bara får ett värde per dag. Dialysen fungerar jättebra och han har totalt tappat ca 6 kg av sina ca 15 kg vätska. Läkarna tar beslut dag för dag om när han ska flyttas till avdelningen igen.

Ikväll tas det nya prover kl 18.00. Jag försöker att hålla förväntningarna nere. Det är svårt. Spänningen är olidlig. Skräckblandad förtjusning. Nästan så man längtar.

För er som undrar hur jag har det. Jag vaknar kring 7 på morgonen. Duschar. Klär på mig. Går ner till intensiven. Sitter med en sovande Arnold. Väntar på ronderna. Kring 11 har bägge ronderna varit. Jag går till cafeterian eller avdelningen och äter frukost. Skickar sms till Arnolds familj. Går tillbaka till Arnold. Sitter och ser lite tv. Läser. Pysslar med datorn. Skriver blogginlägget. Umgås med sköterskorna som ständigt bemannar Arnolds rum. På eftermiddagen går jag och äter middag i restaurangen. Pratar i telefon. Upp på rummet och lägger ut bloggen. Ner till IVA igen. Hjälper Arnold att borsta tänderna. Tvättar honom lite med tvättlappar. Tv. Kring midnatt går jag upp till vårt rum och sover. Nästa morgon börjar det om igen.

Hur mår jag? Jag håller ihop. Faktiskt.
Jag mår efter förutsättningarna bra.

Jag har inte jobbat sedan i onsdags. Det är tråkigt. Jag vill jobba.
Jag hoppas vara igång igen i slutet på veckan.
I veckan ska jag också försöka gå till frissan. Klippa och färga.
Unna mig.

Dag + 18

Fortfarande inga nyheter att rapportera. Tyvärr.

CRP 299. Vita kvar på 0.
Det finns dock vissa ledtrådar som skvallrar om att de vita kan vara på gång. Arnold har en del slem i halsen och munnen, dessutom har munnen läkt ganska bra. Detta tyder på att det finns några enstaka hårt arbetande vita soldater i honom. Så varje gång Arnold hostar så jublar jag. :) Konstiga glädjeämnen vi har.

Vikten imorse visade att han tappat 3 kg sen igår. Bra! Idag har han dock två nya symptom. Han har ont i höger lunga. Lungröntgen har utförts och visade egentligen inget nytt. Han har dessutom väldigt svullna läppar a’ la Kalle-Anka.

Han fortsätter att sova hela dagarna. Han drömmer och yrar väldigt mycket. Jag försöker tyda vad han säger men det är svårt. Han väver gärna in sådant som han hör runtomkring sig in i sina drömmar. När han vaknar till pratar han rappakalja. Är väldigt desorienterad.

Idag har han fått lite taktilmassage på magen. Han har även fått träna lite på att böja sina leder. Det enda han egentligen själv kan göra för att förbättra sitt tillstånd är att blåsa i peppipan. Träningsvektyget för lungorna. Han blåser självklart så ofta han bara orkar. Han halvsover ibland med pipan i munnen. Han vill göra allt för att bli bättre.

Arnold kommer förmodligen inte att minnas den gångna veckan i framtiden. Eventuellt enstaka korta små fragment. Han är väldigt påverkad av dels mediciner, dels situationen i stort. Han har ingen aning om hur många dagar han legat på intensiven eller hur läget är. Varje dag talar jag om dagens värden för honom och jag tror att han förstår. Jag tror också att han väntar på de vita blodkropparna och inser att de kommer att få denna tunga tid att vända.

Idag sa han att han var less. Less på att ligga här. Less.
Jag skyndade till vårt rum på avdelningen och hämtade foton som jag klistrade upp i hans blickfång. De är det första han ser varje gång han orkar öppna ögonen. Min förhoppning är att han ska väva in bilderna i sina drömmar. Hitta styrka ur dem.

Jag är fortfarande inte orolig. Eller ja. Orolig är jag ju. Det har jag varit sedan starten. Oron är dock inte större nu än den varit förr. Han kommer att fixa det här. Vi kommer att fixa det här. Inga tvivel!

Dag + 17

Fortfarande samma. Lika.

CRP 308. Vita 0.01. Vikt -1,5 kg.

Inga stora förändringar. Kvar på intensiven. Dialys över helgen.

Det känns som en seger att ingenting går åt fel håll. Det går långsamt åt rätt håll. Frustrerande att vänta dock. Dessutom innebär varje dag då de vita blodkropparna är kvar på 0 en risk för att drabbas av ytterligare infektioner. De vita bör dock komma. Snart.

Arnold sover hela dagarna. Det är bra. Han behöver vila. Kroppen jobbar hårt. Han får räkna med att förbli trött en lång tid framöver. Det kommer att ta tid att återhämta sig. Han är lyckligt lottad som har en fantastisk rehabiliterinsgmiljö som väntar där hemma. Gården är som gjord för rehabilitering. Både fysisk och mental.

Mental rehabilitering är något jag längtar efter. Jag går på autopilot tror jag. Jag känner inte efter. Jag bara är. Jag bara gör. Jag ser till att orka finnas. Jag måste orka finnas. Varenda gång jag ser honom sugs energi ur mig. Det tär på hjärtat att se honom så dålig. Samtidigt får jag energi av honom. Av hans styrka.

Idag tittade jag på ett program om Antarktis.

Vi pratade om att det vore häftigt att åka dit.

Snart är detta något som varit. Inte något som är.

Snart är detta något vi kan se i backspegeln.

Vi längtar.

Dag + 16

Läget är så gott som oförändrat. Lite bättre om något.

CRP:t från igår var förmodligen (tyvärr) lite missvisande pga. dialysen. Idag är CRP:t 323. Så kurvan går neråt i vilket fall. Framåt. Läkarna är nöjda och tycker att riktningen är tydlig. Vi är på rätt väg. Vätskan kring hjärtat tycks ha minskat något. Det är jättebra. Viktigt. Andningen är renare och djupare. Också jättebra. Däremot verkar det inte ha hänt speciellt mycket med vikten. Han ska fortsätta med dialysen under minst ett dygn till.

Jag har sovit hyfsat inatt. Jag gick till rummet kring midnatt. Väckarklockan fick dock väcka mig kl. 06.00 så jag kunde komma tillbaka till Arnold. Han sover ca 23 av dygnets 24 timmar. Jag sitter mest bara och tittar på honom. Läser lite. Försöker se på serier på datorn. Tiden sniglar sig fram. Ändå förmår jag inte att vara någon annanstans. Göra något annat. Jag måste vara hos honom. Jag vill bara vara hos honom.

Vi tycker om att läsa era kommentarer om oss. Vår kärlek. Höra att vår kärlek är så stark att även ni känner den. Det är mäktigt. Vi har länge grubblat över om vi vill berätta ”vår saga” för er. Den är inte fläckfri. Den kan såra. Den kan göra ont. Men vi vill berätta. Den är en viktig del av nuet. Den ligger som grund för den kärlek vi delar. De som vill läsa den hittar det här nedan.

De vita blodkropparna lyser fortfarande med sin frånvaro. 0.03 idag. De kan som sagt dröja. Dessutom kan det hända att det finns några enstaka soldater av den vita armén som redan nu kämpar mot alla miljarder bakterier. Dessa tappra soldater dör dock i slaget, förhoppningsvis efter att ha gjort en del nytta men syns därför inte på proven.

Fortsätt med era kampsånger, danser och ramsor. Arnold har fått läsa era kommentarer även idag och satt och log åt era påhitt. Ni är enormt uppskattade. Tusen tack för ert stöd.

---------------------------------------------------------------------------------

Vi träffades för första gången hösten 2000. Vi hade bägge rekryterats för att starta upp ett nytt företag i Luleå. Vi jobbade på olika avdelningar och den första tiden kan jag ärligt talat inte påstå att vi la speciellt mycket märke till varandra.

På en personalfest våren 2001 fann vi varandra. Satt och pratade i timmar. Vi insåg ganska snabbt att vi funnit något speciellt. Jag minns att jag till och med använde ordet själsfrände när jag berättade om honom för mina vänner. Vi hade dock fasta förhållanden bägge två. Dessutom skulle jag säga upp mig och flytta till Karlstad för att studera. Alltså var det inte läge att börja utforska vad vi funnit där och då.

Vi höll kontakt via mail en tid efter att jag flyttat. Senare tappade vi kontakten. Bägge kan dock nu i efterhand erkänna att vi inte tappade den mentala kontakten. Vi fanns i varandras tankar. Ofta.

Sommaren 2004 separerade jag. I november samma år sökte jag extrajobb vid sidan av mina studier. Jag sökte mig till mitt gamla jobb. Samma företag. Där han fanns kvar. Han var fortfarande fast i sitt förhållande. Han ville inte ta hand om rekryteringen. Han ville inte bestämma om jag skulle få jobbet. Han insåg och kände att han skulle vara partisk. Dessutom fanns rädslan för vad det skulle innebära om jag kom tillbaka. Han delegerade uppdraget. Jag fick jobbet.

Nu följde en tid av mycket känslor. Jag dejtade en del. Hade något förhållande som varade några månader osv. Känslorna mellan oss växte dock för varje dag. Han försökte förneka dem. Han hade ett förhållande sedan många år tillbaka. Jag försökte förneka dem. Glömma bort dem. Gräva ner dem. Rädd för att bli sårad.

Personalfester och andra sammankomster på jobbet gav oss tillfälle att lära känna varandra bättre. Ju mer vi lärde känna dess mer rätt kändes det. Vi tyckte om att arbeta tillsammans och alla på arbetsplatsen visste och såg att det fanns något mellan oss. Något utöver det vanliga. Något speciellt. Stort. Det var mycket pirr i magen. Blickar som utbyttes. Diskreta smekningar i förbifarten. Vi tyckte om att vara nära varandra. Själsfrände var ordet.

På en personalfest i november 2005 talade han om att han hade kommit till insikt. Detta var inte längre något han kunde förneka. Blunda för. Nu följde en än mer intensiv tid. Mycket grubblerier. För oss båda. I mars 2006 tog han tag i det. Han lämnade sitt förhållande.

Nu började vår tid.

Vi tog det lugnt i början. En ganska lång tid. Det kändes dock som om vi alltid varit tillsammans. Att allt äntligen var precis som det skulle.
Vi hade hittat hem. Hittat rätt.

Vi längtade efter att få leva tillsammans. Fullt ut.
I juni 2007 hittade vi vårt hem. Drömgården. Där vi vill leva.
Lyckan var verkligen total. Varje dag på gården kändes som en dröm. Jag var tvungen att nypa mig i armen flera gånger om dagen för att förstå att jag inte drömmer. Vi var kära, lyckliga och på väg mot nya mål. Tillsammans.

I slutet på augusti 2007 raserades drömmen. Det var då vi fick diagnosen. Vi bestämde dock snabbt att detta inte skulle få förstöra för oss. Vi skulle vinna över leukemin. Fortsätta vårt liv. Tillsammans.

Jag tror att det faktum att vi haft känslor för varandra i så många år. Att vi så länge förstått och känt att vi är rätt för varandra. Att vi fått kämpa för varandra. För vår kärlek. Allt detta gör vår kärlek så stark.

Vi är själsfränder. Tvillingsjälar. Ämnade för varandra.