Dag + 28

Arnold känner sig tyvärr lite sämre idag. Främst är det febern som påverkar honom. Allmäntillståndet känns sämre. Andningen är försämrad. Munnen så torr att pratet blir sparsamt. Han går upp i vikt lite igen. Idag plockar dom bort nästintill samtliga antibiotikan för att se om vissa värden blir bättre. Han blev dock av med katetern idag. Får kissa själv hädanefter. Alltid något!

CRP:t hade stigit lite grann och vi måste vänta till morgondagen innan vi vet om det är en trend eller bara något tillfälligt. Hoppas innerligt att det inte är en ny infektion. Jag tycker att han har haft nog av den varan.

Värdena för dagen lyder HB 83. LPK 5.4. TPK 11. CRP 166.

Jag känner att jag vill tala om att Arnold råkat ut för väldigt många och svåra komplikationer. Riktigt såhär tufft ska det inte behöva vara. Han har haft otur. Tyvärr. Nu är det dock så och förhoppningsvis har vi tagit oss förbi den gropigaste biten av vägen. I dagsläget är det fortfarande infektionen och vätskan kring hjärtat som är de stora problemen. Dessutom måste vi nu börja hålla ögonen öppna för GVH. Graft Versus Host betyder det. Det är en reaktion där transplantatet och hans kropp krockar. Det kan vara väldigt allvarligt. Behöver dock inte vara det.

Igår pratade vi med en kurator. Det blev ett långt samtal. Ett bra samtal. Återigen fick jag känslan av att vi inte riktigt insett och förstått hur allvarligt läget varit/är. Hur kritiskt Arnolds tillstånd varit/är. Jag skriver varit/är men till största del så är det något som varit. Läget just nu är stabilt. Men vi vet ju att det kan vända fort. Det känns dock skönt att höra att både läkare, sköterskor och kuratorn använder ordet "när" i meningen "när ni får åka hem". Inte ordet "om". Det har under en tid varit frågan om "om". Nu bör det handla om "när".

Under gårdagen var det många som kommenterade vår otålighet. Vår hemlängtan. Det är absolut ett friskhetstecken att känna otålighet. Det dröjer dock länge innan vi kan åka hem. Jag märker ju att Arnold är långtifrån "hemklar". Hemfärden är dock något som vi kan ana i horisonten nu. Det är svårt att inte skynda. Rådet var att ta en dag i taget. Svårt.

Peak har återhämtat sig fint. De hittade en leksaksbit i magen på honom. Från en sån flätad knut. Varning utfärdas. Han får kanske komma hem imorgon eftermiddag. Jag sitter och våndas och har ångest över huruvida jag ska åka hem några dagar eller inte. Som sagt så är Arnold stabil just nu. Jag har inte varit hem på 3 veckor. Jag vill träffa hundarna. Tvätta kläder. Dock fungerar inte en hemfärd energigivande för mig. Jag vet att jag mest kommer att oroa mig och känna stress över att inte vara här. Min gulliga mamma lovade dock att skjutsa hit mig i ilfart om jag skulle behöva det. Så det lutar åt att jag åker. Bara några dagar.

Ikväll blir jag hämtad av min vän Anneli. Jag ska bli bjuden på middag. Hemlagat. Lycka!