(Bonus dag + 15)

Jag sitter på intensiven i en stenhård, rump-ovänlig stol. Den här salen är inte anhörig-anpassad. Nåja, vi är ju bara på tillfälligt besök. Jag står ut. Arnold ligger bredvid mig och andas tungt. Snarkar lite. Dialysen har fortsatt och kommer att pågå minst i ett dygn till. Han är väldigt kraftigt svullen och det är mycket vätska som måste ut. På ett eller annat sätt. Han hade ca 16 kg övervikt igår morse.

Det största problemet är dock vätskan runt hjärtat. Den kan ge stora problem. Huvudsakliga syftet med att försöka dra ur honom vätska är att lätta på trycket för hjärtat. Det vet man dock inte om man kommer att lyckas med. Allt handlar just nu också om en väntan på att den nya benmärgen ska börja arbeta. Då får han mycket hjälp inifrån. Nu finns det ingenting i hans kropp som arbetar för honom. All hjälp kommer utifrån. Maskiner. Mediciner. Människor.

Ibland undrar vi om vi är naiva. Inte inser allvaret. Vi får det påtalat ofta. ”Det är allvarligt.” Vi är dock inte så rädda. Inte än i alla fall.

Han har sovit nästan hela dagen idag. Jag hoppas att det beror på att infektionen släpper greppet. Att kroppen återhämtar sig. Han drömmer jättemycket. Pratar i sömnen. Skrattar. Sparkar med benen. Fäktar med armarna. Han får mig att le.

En hyllning. Av kärlek.

Han är makalös. När jag ser honom fylls jag av en enorm kärlek. Ögonen tåras. Det är både glädjetårar och tårar av sorg. Han är verkligen helt fantastisk. Vilken styrka han besitter. Vilken kraft. Vilken vilja. Jag imponeras av honom. Jag beundrar honom. Jag älskar honom mer än ord någonsin kan uttrycka. Min kärlek bara växer då jag gång på gång får bevis på hur stark han är. Han är det bästa jag har. Mitt allt.

Det är tungt att se honom så sliten som han är nu. Han ser inte mycket ut för världen. Många som ser honom i förbifarten tänker nog att det är kört. Faktiskt. De ändrar sig efter att de pratat med honom. Eller ens sett honom under en kort tid. Då inser dom att han är en kämpe. En kämpe utan like. Han kommer aldrig att ge upp. Aldrig.

Han har sina målbilder klara. Han drömmer om huset och hundarna. Om oss. Om livet utanför. Han vill dit ut igen. Mer än något annat. När han sover hör jag honom prata om hundarna, nämna deras namn. Då fylls jag av än mer kärlek.

Det är jobbigt för honom att ligga och vara så totalt utsatt. Utlämnad. Inte själv orka/kunna tala för sig. Förlita sig på okända. Lägga sitt liv i deras händer. Jag har tagit på mig rollen som hans beskyddare. Hans talesman. Jag ser till att han behandlas väl. Behandlas rätt. Jag ser också till att de som tar hand om honom vet vem det är som ligger där. Vem han är. Han är inte bara patienten på 9:an eller 11:an. Han är Arnold. Jag vill att de ska veta att de har en riktig kämpe att göra med. Jag hjälper också till med omvårdnaden av honom. Det gör jag så gärna. Allt jag kan göra för att få honom att må bättre. Borstar tänder. Smörjer läppar. Hjälper honom att dricka. Klä på sig. Ser till att han har det så bra som bara möjligt

Oavsett vad som hänt, vilka komplikationer som än uppstått har han aldrig tvivlat. Inte för en sekund. Han vet att detta kommer att gå bra. Något annat finns inte.

Han är verkligen helt fantastisk. Jag är lyckligt lottad som får leva med en så stark, god och vacker människa. Mitt hjärta. Min kärlek.
Jag älskar dig över allt.

Dag + 15

Natten gick bra. I alla fall för Arnold. :)
Jag kom tillbaka till vårt rum på avdelningen kring midnatt. Stängde av tv:n vid 00.30 och kan sedan redogöra för minst 10 olika tidpunkter fram till 06.00 då min väckarklocka (äntligen) ringde och talade om att det var morgon och att jag kunde gå tillbaka till Arnold.

Jublande goda nyheter idag är att CRP:t sjunkit. Rejält!

Från 390 till 270 idag!!! Vi är på rätt väg!

(crp:t är dessutom ett släpande värde så dagens värde speglar egentligen gårdagens tillstånd. typ.)

Vi är kvar på intensiven och kommer att förbli det i minst ett dygn till. Dialysen känns som en vettig behandlingsmetod just nu så det fortsätter. Den drar ju inte några enorma mängder vätska ur honom men som det såg ut innan detta sattes in så steg han ju 2-3 kg per dag. Nu har han förlorat ca 1 kg på ett dygn. Trots att han egentligen får i sig mer vätska än han kissar ut. Gällande kissandet så har han idag fått en kateter då det blev för svårt att kissa själv. De smärtstillande medicinerna hämmar kissreflexen. Han har dock kämpat på tills idag då han tvingades inse att det vore enklare med en kateter. Så fort han dels återhämtar sig från infektionen och dels får upp lite vita blodkroppar kommer kroppen att själv kunna ta hand om den mesta av överskottsvätskan.

Jag ska tillbaka ner till honom nu och ska ta datorn med mig. Vi har inte internet där men jag tar en skärmdump på era kommentarer så han får läsa! Han frågade efter dem/er! :)

Jag tänkte skriva ett längre inlägg också under kvällen men det lägger jag inte ut förrän jag är tillbaka här på avdelningen för att sova ikväll.

Lyxigt värre på intensiven är att de tar prover på honom 3 ggr/dygn. Detta ger oss första parkett i väntan på de vita blodkropparnas återkomst. Idag är de fortfarande på 0.02, vi jublar inte förrän de är på minst 0.1, då kan man ana att de är på G.

Så alla ni som följer oss kan väl tillsammans stämma in i en kampsång om de vitas återkomst ikväll! :)
Så kan vi hoppas att se resultat imorgon! :)

// Nina & Arnold med positiva vibbar i kroppen

Dag + 14

Arnold är flyttad till Intensiven.

Det var en planerad flytt. Inget akut som inträffade.

Han ska genomgå en dialys. Det innebär i kort att de suger ut blod ur honom in i en maskin, denna maskin suger ut överflödig vätska och sedan skickas blodet tillbaka in i honom. Detta kommer att pågå i minst 24 timmar är det sagt. Han har fått ytterligare en CVK inopererad idag. På ljumsken. Detta var väldigt riksfyllt då han så gott som saknar trombocyter, blodplättar. Blödningsrisken var övehängande. Det gick dock bra efter mycket strul. Jag var med i rummet under ingreppet. Det bara blev så. Jag tror dock att jag började bli lite blek efter ett tag eftersom en sköterska frågade om jag behövde lite vatten.

Nu ligger han kopplad mot fler maskiner än jag kan räkna till. Det ser ut som en scen tagen ur nån sjukhusserie. Fast värre.
Det ser så otäckt ut. Ni anar inte.

Han mår dock helt ok. Är trött.

Glada nyheter idag är att CRP:t hade sjunkit lite. Till 390 idag.

Idag är också en brytpunkt såtillvida att vi från och med idag kan börja spana efter att hans nya benmärg ska börja arbeta och producera vita blodkroppar. Det kan fortfarande dröja men från och med idag är det rimligt att ens spana efter dessa tecken.

Nu ska jag springa tillbaka till intensiven. Är bara uppe på rummet vårt för att uppdatera er. Inser att många skulle bli oroliga om vi inte skrev nåt en dag. Jag kan inte sova hos honom inatt utan måste komma tillbakla till rummet. Får väl se hur det går. Kommer att bli en lång natt.

Dag + 13

Läget är fortsatt allvarligt.

Allvarligt men inte livshotande. Dåligt men inte katastrofalt. Än.
Stabilt dåligt och allvarligt alltså.

Rejäl blodförgiftning. Dubbelsidig lunginflammation.

Det allra största och mest akuta problemet är dock den ganska stora mängden vätska som samlats kring hjärtat. Vätskan kan hindra hjärtat från att fungera som det ska. Dagen idag har varit splittrad och konstig. Det har kopplats in specialister från andra avdelningar. Hjärtspecialister. Njurspecialister. Det talas om att man kan komma att måsta tömma hjärtsäcken. Sticka in en nål och suga ut vätskan. Detta är dock något man vill undvika in i det sista pga. de risker det medför. Det kan dock bli aktuellt. Om läget kräver.

Förövrigt antar Arnold mer och mer formen av en michelingubbe. Från 76 kg till makalösa 90 kg idag. Bara vätska. Vätskan sitter i vävnaden. Inte i blodbanan. Därför är det svårt att mota ut den. CRP:t hade inte rört sig nämnvärt åt något håll idag. Stabilt skyhögt på 418. Känns konstigt att nästintill vilja jubla över att det åtminstone inte ökat.
CRP 418 - Jeeeyyy!?

Det konstiga med dagen för vår del är att vi upplever att Arnold mår bättre. Arnold mår bättre än vad hans "diagnos" visar. Hans allmäntillstånd är faktiskt helt ok. Det är märkligt. Att må bra och höra att läget är allvarligare än någonsin. Svårt att förstå. Skönt att han får må bra i alla fall. Oavsett vad alla värden och komplikationer säger.

Tyvärr kan vi räkna med att läget kan förbli såhär ett tag. Alltså stabilt dåligt. Den nya märgen måste börja producera vita blodkroppar för att Arnolds kropp alls ska kunna hjälpa till att få ordning på allt. Den nya märgen kan låta dröja en vecka till. Suck.

Det känns som att veckan som väntar oss nu blir den mest livsavgörande hittills.

Tack för att ni är med oss.

Dag + 12
Det är svårt att veta hur allvarligt vi ska se på läget.

Arnold mår visserligen lite bättre idag. Han har sovit gott. Knappt haft några smärtor. Känner sig helt enkelt bättre. Samtidigt måste vi ta in det faktum att CRP:t fortsatt stiga. Hiskeliga 416 idag. Det är skyhögt. Han är dessutom vätskefylld som tusan. 10 kg övervikt. Vätskedrivande har ingen effekt. Mer ont i mun och hals. Feber.

Nyss har vi varit ner på en röntgen av hans överkropp. En skiktrötgen. CT-röntgen. Den kan avslöja om det finns en rejäl infektionsgrogrund i något av de inre organen. Om detta är fallet kanske de kan hitta ett antibiotika som äntligen biter.

Arnold upplever dagen idag som bättre än de föregående och känner sig positiv oavsett vad siffrorna på pappret må säga.

Jag skulle egentligen arbetat i Piteå imorgon. Jag avbokade det. Fylld av samvetskval. Jag vill vara här. Jag behöver vara här.

Bonus dag + 11

På beordran (!!!) av Arnold så skriver jag ett kort bonusinlägg ikväll.

Vi har precis kommit in efter att ha varit ute på balkongen i ca 30 minuter. Vi bad om en rullstol och kämpade med att klä på Arnold för att kunna komma ut i friska luften.

Oj så väl värt det var!

Vi har haft jätteroligt. Skrattat och stojat. Jag har puttat Arnold fram och tillbaka i rullstolen så många längder att jag tappade räkningen. Balkongen är som ni minns 12 meter lång. Jag har sjungit roliga sånger för honom. "Hakuna Matata". "Var nöjd med allt som livet ger" (i denna ingick dessutom en Baloo-dans). :) I brist på annat passade jag på att se hur många steg det tog mig att ta mig från ena sidan av balkongen till den andra. På ett ben. Det tog 9 steg. Både med höger och vänster ben. (Värdelöst vetande)

Det bästa av allt var dock när Arnold ville prova gå lite själv.
5 längder blev det. Drygt 50 meter!

Sköterskorna gav honom en guldstjärna.

Dag + 11

Höga Arnold är rätt rolig.
Han befinner sig som sagt en hel del i ett ingemansland mellan sömn och vakenhet. Saker han hör runtomkring sig kan snabbt sättas in i märkliga sammanhang i hans fantasivärld. Han pratar enormt mycket i sömnen och jag får ta del av en hel del roliga repliker. Nyss slumrade han bara precis till, en minut senare sluddrar han "Det är för mycket". Han vaknar själv av att han pratar. Jag frågar honom vad det är som är för mycket? "Hår på huvudet". På vem undrar jag. "På kroatiens spelare." Varför är det för mycket frågar jag. "Det blir inte effektivt" svarade han. Solklart, eller hur??? :)

Precis då han vaknar så är han väldigt vilsen. Blicken flackar. Han vet varken var han är eller vem han är. Efter att han vaknat ordentligt så är han dock hyfsat med på noterna och kan föra något sånär vettiga samtal. Så helt utslagen är han inte.

Dagen idag har fortsatt i samma stil som de föregående. Mindre smärtor dock. CRP:t hade tyvärr tagit ett litet kliv uppåt. Vi som hoppades att infektionerna skulle börja ge med sig. Men icke. 334 var dagens dom. Allmäntillståndet är kanske något bättre. Nu har han dock suttit i sängen nästintill konstant i 5 dygn. Konditionen blir lidande. Han har inte ätit speciellt mycket. Inget alls de senaste två dagarna. Näringsdroppet har blivit en given påse på droppställningen. Att han samlar på sig vätska fortsätter vara ett problem. Munnen och halsen är lite sargade men inte speciellt farligt. Han kan svälja och har inte ont. Andningen är det största problemet.

Nåja, snart har ytterligare en dag gått. Vändningen närmar sig.
Påsen med jobbiga dagar blir bara lättare och lättare.

Många frågar oss hur? Imponeras. Förundras över att vi kan förbli så positiva. Optimistiska. Lyckas hitta något ljust i varje situation som vi hamnar i. Hur vi lyckas skratta. Skoja. Ha roligt. Jag vill vända på frågan. Hur skulle det se ut om vi I N T E lyckades hålla humöret uppe?

Jag är och har alltid varit en positiv människa. Jag ser sällan hinder. Hellre möjligheter. Jag är alltsom oftast glad. Älskar att leva. Jag är dessutom duktig på att uppskatta livet. Jag ser gärna och ofta det vackra i livet. Jag kan gå en skogspromenad och förundras och njuta av det vackra i naturen. Träd. Löv. Stubbar. Himmel. Ett stenröse. En strand. Vad som helst. Jag kan bli varm om hjärtat flera gånger om dagen över vardagliga, enkla, givna saker. Funderar ofta över hur lyckligt lottad jag är. Jag är tacksam över livet. Varje dag. Lite grann av en filosof då och då kanske. Vad vet jag? Det jag vill säga är att den här instälningen till livet är så djupt rotad i mig att inte ens denna livsomvälvande resa kan få mig att ändra mig. Jag älskar fortfarande livet lika mycket.

Idag tog jag en promenad i solen. Ur hörlurarna strömmade "What a wonderful world". Jag stannade upp. Kisade mot solen. Kände hur den värmde mitt ansikte. Kom på mig själv med att le. Nynna med. Den låten tror jag att jag hädanefter kommer att benämna som "vår låt".

Min livsglädje kombinerad med Arnolds tjurighet, envishet, och jävlaranamma gör oss till ett vinnande team. Tillsammans är vi starka. Starkast.

Dag + 10

Arnold är hög som ett hus. Allt smärtstillande gör att det pågår ett smärre party i hans huvud. Han svamlar. Hallucinerar. Pratar massor i sömnen. Ligger och flyter i ett tillstånd mellan vakenhet och sömn. Drömmer mystiska drömmar. Han själv tycker att det är lite småhäftigt. - Coolt! sa han när jag frågade hur de kändes.

Dagen idag har i stort sett likadan ut som gårdagen. Smärtanfall till och från. Kanske inte riktigt lika kraftiga dock. Idag finns smärtan dessutom mer i lungorna. Då man har ont vill man gärna "små-/kortandas" vilket gör att lungorna inte används rätt. Hans lungsäckar har förmodligen kollapsat lite grann vilket leder till smärtor vid försök till djupa andetag. Dagens lungröntgen visade inte på vätska i lungorna. Bra! Han är beordrad att blåsa i pipan som han har. Träningsredskapet för lungorna. Andas in. Blås ut.

Ikväll beslutades det att han skulle få smärtstillande på dropp. Kontinuerligt istället för stora doser i anknytning till smärtanfallen. Dessutom har man satt in typ panodil på dropp var sjätte timme för att hålla febern nere. Han har samlat på sig en massa vätska igen. Väger ca 6 kg för mycket. Då toalettbesöken är kombinerade med sån enorm smärta och ansträngning så känns det mindre roligt att bli tvingad att ta emot vätskedrivande. Blir till en ond cirkel.

Infektionsvärdet, CRP:t var igår uppe på 325. Idag hade den backat till 306. Förhoppninsgvis ser vi en ännu större backning imorgon. Det borde bevisa att antibiotikorna kickat in ordentligt.

Jag önskar verkligen att han skulle sluta behöva ha ont nu. Detta är utan tvekan och utan konkurrens det värsta och jobbigaste Arnold/vi varit med om. Vi funderade om jag skulle filma ett av hans smärtanfall. Arnold ville det. Så att han själv kan ta del av det senare. När han är frisk. Jag vet inte. Det är ingen trevlig syn. Inget jag tycker att fler än nödvändigt ska behöva se. Jag får fundera över om jag vill göra det.

Idag har vi drömt om resor vi vill göra. Arnold får inte flyga på ett år efter transplantationen. Så det får bli bilsemestrar. Vi vill hälsa på alla er underbara människor runt om i landet. Vänta ni bara. Vi kommer. Upp till fjälls vill vi också. Åka skidor. Pudersnö och sol. Underbart. Vi har så mycket vi vill göra tillsammans. Så mycket vi vill uppleva. Jag önskar att vi snart kan få känna att alla våra drömmar finns inom räckhåll. Just nu känns dom lite väl långt borta. Tyvärr.

"Håll fast vid drömmar, för om en dröm dör så blir livet en fågel med brutna vingar som inte kan flyga."

Dag + 9

Gårdagskvällens 3-4 bra timmar var som väntat ett undantag.

Tillfälliga. Men de behövdes, uppskattades och gav nya krafter.

Idag är läget som igår på dagen. Smärtanfall så fort han rör på sig. Mycket smärtstillande mediciner blir det. Feber uppåt 39.5. Ändå känns det som att det är på väg åt rätt håll. Även läkarna tycks vara av den åsikten. Arnold har fått den starkaste av alla tänkbara kurer. Detta medför också att hans komplikationer är värre än många andras. (Om man nu kan jämföra) De komplikationer vi går igenom nu är inte oväntade. Dock ovanligt och oväntat kraftiga.

Vi kan förvänta oss att det förblir jobbigt i 1-1,5 vecka till.

I slutet på nästa vecka. Det vill säga under de första dagarna av februari hoppas vi att den nya märgen ska börja visa sig och höja hans värden. Då får han mycket hjälp på vägen med att bekämpa allt jobbigt tack vare att de vita blodkropparna börjar arbeta.

Just nu ligger de vita på 0.00. Obefintligt alltså. Idag har han fått både blod och trombocyter. Tror värdena var 77 (HB) 12 (TPK). CRP:t har vi glömt att fråga om men mest troligt ligger det kvar mellan 250-300.

Jag får hjälpa honom hela tiden. Med allt. Rätta till kudden. Räta ut benen. Bre om honom täcket. Hämta vatten. Ta sig upp ur sängen. Duscha. Väga sig. Han är väldigt instabil i kroppen. Drogad. Febrig. Matt helt enkelt. Dessutom skakar han väldigt så fort han rör på sig det minsta lilla. Mycket tungt och jobbigt att se sin älskade så svag.

Han är dock tjurig som attan. En vilja av stål. Målmedveten och beslutsam. Personalen på avdelningen imponeras gång på gång över att han orkar. Hans tjurighet har idag lett till att han tog sig till duschen med hjälp av mig. Trots enorma smärtor. En dusch gör gott tänker han. Min kämpe!

Bonus dag + 8

(ordinarie dag + 8 inlägg nedan)

Vad underbara ni är som följer oss så hängivet.

Jag känner ett ansvar och en vilja att uppdatera och berätta hur vi har det då jag vet att så många sitter och undrar och oroar.

Det är en hjärtmuskelinflammation som Arnold drabbats av. Smärtan går att hålla under kontroll med smärtstillande men man kan inte ge de mediciner som man vanligtvis skulle ge för att påskynda läkningen pga. Arnolds värden. Det måste alltså självläka vilket kan ta tid.

Nu under kvällen har allmäntillstånder förbättras, om än det kan vara tillfälligt. Vi har suttit och sett handbollen *spännande värre*, Arnold har ätit och känt sig riktigt ok. Härligt!

Ytterligare en positiv sak som hänt idag är att Arnold förhoppningsvis fått i sig de sista cellgifts-dropparna någonsin. Efter transplantationen har han fått en liten spruta med gifter dag 2, 4 och 8. Detta för att bromsa de nya cellerna lite. Idag kan vi alltså fira och jubla och vinka hejdå till cytostatikan. Inget sorgset avsked direkt.

Ni är underbara!

Dag + 8

Läget är ganska oförändrat. Stabilt. Hyfsat under kontroll.

Detta har hänt.

Natten mellan tisdag och onsdag fick Arnold enorma smärtor i bröstet. Efter det är allt ett enda virrvarr och ludd för honom fram till kl 14.30. Det blev ett väldigt pådrag med läkare, sköterskor, prover osv. Han lämnades inte ensam en sekund.

För att kort sammanfatta det vi vet; Arnold har fått in bakterier i blodet. Förmodligen kommer dessa bakterier från honom själv. Alla människor bär på en hel drös bakterier men vi friska har ett immunförvar som tar hand om dessa. Arnold saknar immunförsvar vilket leder till att bakterierna fritt fram kan ha party i hans kropp. De bakterier som slagit till nu är riktiga monsterbacillusker och har höjt hans CRP (snabbsänka) till 260 (en frisk person har under 10). (Klå det, Classe och Stefan! ;)) En sån här bakteriell infektion i blodet kallade man förr blodförgiftning. Starka antibiotikan har satts in och de verkar fungera hyfsat då febern inte varit över 39 idag. (igår 40,5)

Utöver detta så har han smärtorna i bröstet som besvärar enormt. Vad dessa beror på är inte fullständigt kartlagt. Han går på smärtstillande vilket gör det hela uthärdligt. Idag har det tagits ett ultraljud som eventuellt kan hjälpa till med diagnosen. Smärtorna kommer så fort han rör på sig det minsta. Det bästa är att vara helt stilla. Han kan inte ligga plant utan måste sitta upp. Smärtorna är kraftigare om han ligger. Även natten har tillbringats i upprättsittande position. Att gå på toaletten är ett helt projekt och efterföljs av smärtanfall och medföljande skakningar av ansträgning och spändhet. Han har fått ca 6-8 smärtanfall mellan gårdagen och nu. Dessa tar ca 30 minuter och då ligger han och vrider sig av smärta, försöker koncentrera sig på att andas och väntar på att smärtlindringen ska kicka in. Jobbigt. Energitömmande. Ont. Tröttsamt.

Just nu ligger han och sover med öppen mun, snarkandes och ser ut att ha det helt ok. Hjärtat mitt. Jag vägrar lämna hans sida.

Min dag igår började med ett mycket givande jobbmöte. Jag hade bokat ett möte med min före detta arbetsgivare för att prata om ett framtida samarbete mellan dem och organisationen som jag arbetar för idag. Mötet blev lyckat och jag stannade kvar efteråt för att prata med mina gamla kollegor. Nöjd och glad trodde jag i min enfald att Arnold mådde bra då han ju gjort det måndag-tisdag. Som sagt så vänder det dock snabbt. Efter mötet fick jag tag på Arnold på telefon. Mitt i ett frossa- och smärtanfall. Jag hör att det är smått kaotiskt och ber om nummer till avdelningen så jag kan ringa dit. Får tag på en sköterska som berättar i kort vad som händer, lugnar mig till viss del men framhäver samtidigt att det är bra att jag kommer dit. Halvpanik. Oro. Bussresan tar 4 timmar och jag kunde för allt i världen inte förstå hur jag skulle få dessa fyra timmar att gå. Man hinner tänka både det ena och andra och tiden lär ju nästintill stå still. Nåja, väl inne på bussen, då är jag i alla fall på väg. På bussen visade de filmer så jag köper hörlurar och lyckas hyfsat med att fokusera på filmerna som höll mig sällskap 3,5 timmar av resan. Framme så möttes jag av en tagen Arnold. Han såg oändligt trött ut och var synligt påverkad av smärta, mediciner och trötthet. Men både han och jag tyckte att hela situationen blev bättre så fort vi var tillsammans igen.

Usch vilken dag. Jag tänker inte utsätta mig för det igen. Att sitta så långt bort. Ha den ressträckan. Inget veta. Inget kunna göra. Nej. Hädanefter bor jag här. Tills vi får åka hem tillsammans. Punkt.

Natten har varit ok. Det är så märkligt hur mycket bättre vi sover då vi är tillsammans. Arnold hade sovit superdåligt under tiden då jag var borta, även de nätterna då han mådde bra. Inatt har han mått dåligt men ändå sovit bättre. Bara att veta att man har varandra nära gör skillnad. Jag har sovit sådär. Jag ligger och lyssnar till och kontrollerar hans andning och småslumrar. Någon djupsömn blir det dock inte.

Nämnas bör att detta inte är oväntat eller ovanligt. Fullständigt naturliga konsekvenser av den behandling som han är under. En komplikation av att sakna ett immunförsvar. Läkarna ser inte detta som livshotande i nuläget. Det bör vara övergående och inte påverka framtidsutsikterna. Skönt. Hoppas.

Detta har varit/är absolut det tuffaste och jobbigaste han varit med om. Vi tycker dock att det här borde tömma mycket ur "jobbiga dagar-påsen" och det är ju bra. :)

Just nu är han ganska groggy och somnade nyss när jag pratade med honom. Mitt i en mening. Älsklingen. Det är bra att han sover.

Tusen tack för att ni finns med oss.

Dag + 7

Läget allvarligt.
Bakterier i blodet. Blodförgiftning.
Tryck över bröstet. Eventuell hjärtsäcksinflammation.
Smärtor till och från. Feber.

Det vänder snabbt.

Dag + 6

Hallå, Arnold här igen.

Jag sitter i en fåtölj i mitt rum och är ganska nöjd med tillvaron. Jag mår än så länge bra med tanke på vad man gått igenom. Det som är lite jobbigt är tristessen, att bara sitta i sitt rum och titta lite på tv eller surfa runt ett tag. Jag försöker ta dagliga promenader som tar minst en halvtimme men det är ju inte så länge. Det fina är att Nina kommer imorgon. :)

Jag tittar ut genom mitt fönster och konstaterar att sämre utsikt går inte att ha. Jag tittar ner på ett tak som omsluts av höghus på alla fyra sidor. De är nog tio våningar höga och mitt rum är på fjärde våningen så ni kan ju förstå min ”otroliga utsikt”. Jag har precis kommit tillbaka från min promenad och ska ta och duscha. Sedan tror jag att det blir någon medhavd film.

I övrigt så går mycket av mina tankar åt till att fundera ut allt vad jag ska göra när jag kommer hem, efter ork då förstås. På våra promenader i byns skogar så har vi hittat jättefina timrade stugor, en del som man till och med kan sova över i. En av dessa går man till på tjugo minuter. Jag kommer att tillbringa mycket tid där när dagarna är fina. Framför stugan så finns det en altan med en grillring och så är det sol hela dagen mot stugan. Perfekt. Jag och hundarna där, det blir bra.

Jag ska också köra lite skoter så man lär sig hitta ordentligt i skogarna runt byn. Jag har ju en skoterkompis som aldrig sviker. Nämligen Bailey, han fullständigt älskar att sitta mellan mig och styret och åka med. Bailey har också blivit duktig på att luta rätt i kurvor så han inte trillar av. För några veckor sedan låg grabbarna på gården och tuggade på märgben när jag startade skotern. När jag hade hunnit tjugo meter hade Bailey glömt sitt märgben och kravlade sig upp på skotern. Skön kille.

Dagens värden HB 88, LPK 0,01, TPK 27.
Må bra barometer – 8 - Nina kommer imorgon.

"Alla får någon gång lida nederlag,
det är bättre att förlora några slag i kampen för sina drömmar
än att bli besegrad utan att veta varför man slogs."
(Paulo Coelho)

Tack för idag.

Dag + 5

På skilda håll igen. :(

Jag tog bussen till Luleå igårkväll. Sprang på en bekant till både mig och Arnold på busshållplatsen, han skulle också till Luleå så jag fick sällskap. Bussresan på 4 timmar bara svischade förbi. Tack för sällskapet Daniel! :) I Luleå kom Lotta och hundarna och hämtade mig, hon hade haft grabbarna hos sig över helgen. Vi åkte och hämtade pizza och satt sedan hos henne och surrade ett bra tag, trevligt!

Idag har jag jobbat och sedan väntade återbesök hos veterinären med Peak. Han mår betydligt bättre och rosslar och hostar inte alls längre, men helt återstålld är han inte heller. Lungröntgen såg dock bra ut. Antibiotikan har tagit på honom men blodproven visade på att infektionen fortfarande till viss del finns kvar. Så han får käka antibiotika och gå koppelpromenader 10 dagar till. Stackarn. Eller det kanske snarare är synd om mamma och pappa som tvingas leva med en rastlös Peak.

Nu sitter jag hemma och ska snart koka lite te, slänga mig i soffan, bre en filt över mig och slappa med bröderna bus. Skönt att vara hemma men jag saknar Arnold alldeles vansinnigt mycket. Känns knasigt att vara ifrån Umeå precis då han mår bra. Jag kan inte vara därifrån när han mår dåligt. Det går inte. Mina tankar är ändå oavbrutet hos honom då så jag får inget vettigt gjort. När han mår dåligt måste jag vara hos honom. Punkt slut. Nu när han mår bra är det lättare att vara ifrån honom. Samtidigt vore det roligare att vara där nu då han har lite krafter och ork. Knepigt. Nåja, jag åker tillbaka på onsdag.

Arnold mår fortsatt bra. Som han själv skrev i sitt inlägg igår så kan vi vänta oss irriterade slemhinnor i mun och svalg. Det kommer. Inte kanske utan säkert. Hursomhelst så mår han än så länge riktigt bra. Skönt. Dagarna ser ganska lika ut och är hyfsat sega. Nedräkningen till dag + 14-21 pågår. Det är då den nya benmärgen ska börja visa sig. Idag har han gjort allt han ska enligt mig. Ätit, promenerat och duschat. Bra! :)

Värden idag - HB 99, LPK 0.01, TPK 18, CRP 76

Må-bra-barometer Arnold - 7 - mår bra men dagarna är sega.

Må-bra-barometer Nina - 7 - skönt att vara hemma men...

Avslutningsvis vill jag lägga ut några bilder från en dag som jag vet att Arnold bär med sig som ett varmt minne. Som han skrev igår så ger det kraft och styrka att tänka på allt som finns utanför sjukhuset, allt som väntar då denna mardröm är över.

Dessa är till dig mitt hjärta.

Dag + 4

Äntligen kommer Arnolds utlovade och efterlängtade blogginlägg.

Efter några långa tunga dagar så känns det som livet har kommit tillbaka. Igår kväll så fick jag en febertopp till 39,2 och var riktigt slut. Jag låg och sov i sängen medans Nina såg Sverige förlora mot Frankrike i handboll. När väl febern hade släppt så kände jag mig helt okej. Senare på kvällen så spelade vi till och med lite spel och skrattade och hade roligt. Vem som vann förtäljer inte historien.
(Den som alltid vinner ;) Ninas anm.)

Dagen som varit har vi hittills hunnit med att titta på skidskytte och super G. Efter det så har vi tagit en promenad på drygt en km. När vi kom in så beställde jag in gröt, macka och ett ägg och åt upp allting. :) Det är första fasta födan som jag ätit sedan i onsdags. Underbart.

Just nu så håller Nina på att packa ihop sina saker som hon ska ha med tilbaka till Luleå. Min älskling kommer att vara där till onsdag och jag saknar henne redan. Det bästa av allt är att hon snart kommer tillbaka och jag har lovat att vara lika pigg som jag är nu.

Som sagt, just nu så mår jag riktigt bra men jag vet om att det kommer att komma tyngre dagar längre fram igen. Det som framförallt kan bli jobbigt är slemhinnorna i mun, hals och tunga. Man kan få stora blåsor mm. Detta vet jag om och får ta det då. Nu ska jag passa på att njuta av att må bra så länge som möjligt.

Nu har jag ett antal mindre tunga dagar i påsen. :)

På rummet så har vi satt upp bilder på gården, hundarna och andra bilder som jag och Nina tycker om. Dessa är fantastiska bilder att titta och tänka på, de påminner om allt man har där hemma och får en att längta hem. Det ger enorm styrka när det är jobbigt.

Dagens värden - HB 108, LPK 0,02, TPK 10, CRP 84.

Må-bra-barometer Arnold - 7 gott att äta igen

Må-bra-barometer Nina - 8, pigg och glad, kexchoklad.

Det är skönt att höra Nina läsa upp era kommentarer här i bloggen.
Det ger mer styrka än ni kan ana.

Tack för idag.

Dag + 3

Efter en bra natt kan vi konstatera att allmäntillståndet är bättre idag. Trycket i bröstet har i stort gett med sig. Läkarna tror att trycket antingen berodde på övervätskning eller en sällsynt reaktion mot de nya cellerna. I vilket fall så känns det som att den biverkningen släppt greppet nu. Skönt. Lite halsont, småfeber och en enorm trötthet har dock infunnit sig. Men det känns som mer normala, vanliga och lätthanterliga biverkningar.

Dagen idag har vi till viss del spenderat på varsitt håll. Jag träffade en kompis, Anneli och var på stan i 4 timmar idag. Skönt att komma ut i den vanliga världen för en stund. Tack för sällskapet Anneli. Jag shoppade förövrigt ett par supersnygga gore-tex trekkingskor och en puma-väska. Nöjd. Arnold satt under tiden och såg på sport på rummet.

Ikväll har vi varit ute på en balkong som finns i anslutning till avdelningen och promenerat fram och tillbaka. Sköterskorna vill inte släppa ut honom alltför långt bort. Så man tager vad man haver. Den är 12 meter bred så efter ca 60 längder hade vi alltså promenerat dryga 700 meter. Alltid något.

Jag peppar Arnold så mycket jag kan. Ibland kan det hända att jag pressar honom lite också. Det är så lätt för honom att bli liggandes i sängen bara stirrandes och degandes. Motivationen och orken för att ta sig upp finns inte riktigt. Dock ger det så enormt mycket att ta en dusch, att byta ut sängen mot en fåtölj och/eller att komma ut en stund. Det tycker han också men han behöver ibland en liten spark i rumpan för att ta sig dit. Tur att jag är en j-kel på att sparkas! :)

Ikväll ska vi försöka se en film. Misstänker dock att jag kommer att få se mestadelen ensam. Därför är det väl inte mer än rätt att jag väljer filmen, eller hur! :)

Dagen värden; HB 111, LPK 0,3, TPK 22, CRP 71.
Må-bra-barometer Arnold - 5, bättre än igår.

Må-bra-barometer Nina - 8, utvilad.

Sist men inte minst vill jag skicka varma kramar till min fina, fina mamma som fyller år idag.

Dag + 2

Läget här är oförändrat. Trycket i bröstkorgen håller i sig och gör det svårt för Arnold att andas. Han får syrgas nästan hela tiden. Just nu sitter han dock och "motionerar" lungorna med en "pipa" som han fått. Ett redskap för lung-aerobics. Typ. Han är kopplad till en apparat som mäter syresättningen i blodet. Sjunker syresättningen under 90% så larmar apparaten. Jag sitter och håller koll på apparaten och peppar medan Arnold koncentrerar sig på att andas.

Trots att det är lite tungt just nu så är vi vid gott mod.
Vi skrattar och skojar och försöker göra det bästa av situationen.
Vill att ni ska veta det.

Dagens värden; HB 97, LPK 0,1, TPK 18, CRP 44.
Må-bra-barometer Arnold - 4 med en tumme upp.

Må-bra-barometer Nina - 7.

"Av sjukdomens bitterhet lär människan den goda hälsans sötma"

Tack för idag.

Dag + 1

Arnold orkar inte skriva men han dikterar till viss del så inlägget och orden som följer är vår bägges.

Natten blev tung och mestadels sömnlös. Trycket över bröstet ville inte ge med sig. Tänk er att ni är mer mätta än ni någonsin varit, att överkroppen är så full att det inte finns plats för lungorna att ta djupa andetag. Tänk er att ni är absolut sprängfyllda. Gångra sedan detta med 3 så har ni hur Arnold mådde igårkväll och till viss del har mått hela dagen idag och än i skrivandets stund. Febern och frossan var dock bara kortvarig igårkväll så den har släppt.

Han får syrgas hela tiden för att syresättningen i hans blod annars är för lågt. Blodmassan är så enorm och tjock i honom just nu så det tar inte upp syret som det ska. Han får dessutom massor med vätskedrivande så att han ska bli av med de 10-12 (om inte mer) liter vätska som pumpats i honom mån-onsdag. Han väger idag 5 kg mer än när vi kom för 1,5 vecka sedan. Min tjockis :)

En anledning till att Arnold reagerade/reagerar så kraftigt kan vara att hans donator valde att donera märg. De allra flesta donatorer väljer att få sprutor i ca 5 dagar innan donationen sker, på så vis får man ut stamcellerna i blodet och själva skördandet sker som om man skulle lämna blod. I Arnolds fall valde donatorn att sövas och skördas på benmärg som sögs upp ur hennes ländrygg. Detta innebar att den vätska som Arnolds nya celler kom i var tjockare och av större volym än om cellerna skördats ur blodet. Den enda skillnaden framöver påverkad av detta är att det kan ta något längre tid för de nya cellerna att börja arbeta. Absolut tidigast om 2 veckor kan dom börja producera blod.

Idag fick vi förresten ett skönt besked också. I måndags förra veckan togs ett benmärgsprov. Idag fick vi svaret. De senaste tre benmärgsproven som tagits de senaste månaderna har kommit tillbaka cellfattiga så inget konkret svar har kunnat avläsas. Läkarna har antagit att han fortsatt vara i remission, dvs. leukemifri tack vare att hans benmärg fungerat som den ska. Idag fick vi dock veta att han garanterat är leukemifri. På 10 000 undersökta celler fanns inte en endaste liten leukemicell. En bra förutsättning. Som vi skrivit innan så är transplantationen dock en förutsättning för ett livslångt bot.

Arnold säger att det varit 4 jobbiga dagar som gått. Han ser det som att han har en påse med jobbiga dagar som ska genomgås. För varje jobbig dag som är över så minskar innehållet i påsen.

Jag för min del ber om ursäkt för mitt lilla utbrott igår. Det skrevs i ett ilsket ögonblick. Till saken hör också att jag aldrig blir arg. Jag har nästintill bara ett sinnestillstånd och det är glad. Lite irritation kan väl smyga sig på då och då men igår var jag faktiskt nästan lite arg. För att försvara sjukhuset något så kan jag i alla fall tala om att läkarna känns riktigt bra. Alltid något.

Dagens värden för de intresserade; HB 110, LPK 0,4, TPK 12, CRP 56. Trombocyter har serverats på förmiddagen. Blodvärdet har gått upp tack vare all blod som kom i samband med transplantationen. De vita ska ner på noll så vi är på god väg.

Må-bra-barometer Arnold - 4 men på uppgång.

Må-bra-barometer Nina - 7, mest trött.

"När det inte finns någon återvändo
bör man endast fokusera på

det bästa sättet att fortsätta framåt"
(Paulo Coelho)

Tack för idag.

Transplantationen

Då var den genomförd. Dock inte utan dramatik och komplikationer.

Feber, frossa och ett massivt tryck över bröstet bidrog till att transplantationen tog 2,20 istället för den planerade timmen. Mellan kl. 20.40 - 23.00 skedde det. Inte mindre än 7-8 olika läkemedel krävdes för att få Arnolds allmäntillstånd och blodtryck att fixa transplantationen. Transplantationen genomfördes som sagt som en vanlig transfusion. Benmärgen kom i tre blodpåsar. Ca 1,5 liter vätska, blodblandad märg sprutades in i Arnold. Ni får se några bilder nedan.

Nu är det gjort. Dagen vi väntat på sedan i septmeber än förbi. Nu gäller det för de nya cellerna att hitta sina platser och om ca 2-3 veckor börja producera blod. De kommande två veckorna kommer Arnold att vara väldigt låg i sina värden och därmed enormt infektionskänslig. Så hur de kommande veckorna kommer att se ut beror på hur väl han klarar sig undan infektioner. När de nya stamcellerna i benmärgen börjar producera blod kan man börja ana effekter och eventuella komplikationer av transplantationen. Så nu återstår väntan.

Arnold är jättetrött och tagen efter transplantationen. Natten kommer att innehålla hyfsat täta kontroller och trycket över bröstet har inte gett med sig fullt ut. Han lovar att själv blogga lite imorgon om han bara orkar. Vi vill också än en gång tacka er som följer oss och framförallt er som lämnar så underbart uppmuntrande och stöttande kommentarer. Era ord betyder mycket!

Det är märkligt att veta att det som skett här i rummet ikväll handlar om liv och död. Denna kväll avgör vår framtid.

Lite småpirriga innan transplantationen

Arnold med 1/3 av sitt nya immunförsvar på magen :)

Den ser inte mycket ut för världen...
men för oss betyder den mer än världen.

De första dropparna glider in. Transplantationen är igång.

Dag 0

Vi har fått en preliminärtid för transplantationen. ca kl 19-20 nån gång ska det starta. Just nu görs en del förberedelser i rummet inför det som komma skall. Hela rummet spritas och alla möbler utan Arnolds säng tas ut. Transplantationen brukar ske utan några reaktioner eller bekymmer men de förbereder så att det ska finnas plats för att ta ut sängen eller ta in en akutvagn om det mot förmodan skulle behövas.

Jag kan inte vara tyst längre. Jag bara måste få uttrycka min besvikelse och ilska över hur dåliga de är på "anhörig-vård" eller vad man ska kalla det. Jag syns överhuvudtaget inte i dessa människors ögon. Jag finns inte. Jag inser och förstår att Arnold är den viktiga. Att han är i centrum. Självklart. Så ska det vara. Men även jag bor på sjukhuset. Lever i denna verklighet. Ingen information ges om vilka rutiner som gäller för min del. Ingen information om vad jag får och inte får göra. Riktigt dåligt.

Nyss började de ta ut möbler och antog och förberedde för att det behövs två stolar i rummet under transplantationen. En för varje sköterska som ska övervarka.

Men jag då????

Så ser dom överaskade och förvånade ut och frågar;

"Jaha, ska du också vara med?"...

Ja, var skulle jag annars vara??? J-kla idioter!

Arnold mår bra idag och ser framemot att få transplantationen ur världen. Han är svullen som en liten gris och vägde 82 kg nyss. Det vankas urindrivande och kanske får jag med mig honom på en promenad i eftemiddag. Jag behöver promenaden för att få ut lite aggressioner tror jag...

Vi återkommer senare ikväll.

Dag -1

Gårkvällen bjöd på ytterligare en febertopp, termometern visade 40,5 som värst. Förmodligen ytterligare en reaktion efter antikropparna. Arnold sov hela kvällen och vi sa nog inte alltför många ord till varandra under gårdagen. Men som många påtalat i kommentarerna så är det bara bra att han sover.

Jag blev irriterad på kvällen då skiftbytet skedde och jag än en gång upptäckte att sköterskorna inte har full koll på läget. Jag måste (ofta/ibland) påminna om mediciner och kontroller och känner att det blir en press på mig att hålla koll på allt. Jag vill inte ha det ansvaret.

Idag gick antikropparna in utan några som helst besvär. Arnold sov visserligen genom det hela men de droppade in med bra hastighet och det hela tog knappt 5 timmar jämfört med gårdagens 9 timmar. Själv var jag på universitetet och jobbade under tiden. Lagom när jag kom tillbaka till sjukhuset så vaknade Arnold och nu har vi sett "vänner" i ett par timmar.

Idag har Arnold börjat få en ny medicin som kommer att följa honom en lång tid framöver. Flera månader. Sandimmun heter den och är immundämpande. Allt för att den nya benmärgen ska kunna börja fungera så bra som möjligt. Transplantationen kommer att ske framåt kvällen imorgon. Benmärgen ska hämtas från Tyskland och flygas upp hit till Umeå så det tar sin lilla tid. Vi kanske bloggar vid ett par tillfällen imorgon. Både före och efter transplantationen.

Arnold hälsar att efter dessa två ganska kämpiga dagar så känns det betydligt bättre nu. Nu handlar det om att slåss mot eventuella infektioner som kan komma i och med att värdena rasar.

Värden idag; HB 79, LPK 1,4, TPK 20.

(Trombocyterna rasar pga. antikropparna och det serveras både blod och trombocyter ikväll)

Må-bra-barometer Arnold; 7 och tumme upp.
(gårdagen reviderar vi till en 6:a)

Må-bra-barometer Nina; 8, skönt att Arnold är piggare.

Imorgon väntar mer antikroppar men de bör gå in friktionsfritt.
Första dagen är tydligen alltid värst.

Imorgon är alltså dagen D. Dag 0. Konstigt.
Det kommer ju i sig inte att vara en så dramatisk dag.
Men effekten av morgondagen ska rädda livet på Arnold.
Det är dramatiskt.

Tack för idag.

(Bonus dag -2)

Arnold sover fortfarande.
Han har kanske varit vaken totalt en timme idag. Tröttmössa.
Jag ser på idrottsgalan och blir så där töntigt rörd och tårögd av alla fantastiska personer och prestationer.

Jag fick en bok med Puh-tankar i julklapp.
Bläddrade i den och hittade följande;

"Det kanske aldrig händer
- Antag att ett träd föll ned Puh,
just när vi var under det, sa Nasse.
- Antag att det inte gjorde det,
sa Puh efter moget övervägande.
Nasse kände sig lugnad av detta."

Jag känner igen tankesättet. Det är det tankesättet vi anammat.
Vi antar att det kommer att gå bra. Det kanske är dumt. Naivt?
Men visst finns tanken om att det kan gå på det andra sättet också.
Det som vi inte vill tala om. Inte tänka på.

Dag -2

Som jag skrev igår. Jobbigare tider väntar. Idag har vi fått en försmak.

Idag får Arnold antikroppar, ATG som ska underlätta för de nya cellerna att få fäste och börja arbeta i hans kropp. Dessa antikroppar får han intravenöst via dropp. Antikropparna framställs med hjälp av kaniner. Kaninerna besprutas med mänskliga t-celler som de i sin tur bildar antikroppar mot. Dessa antikroppar skördas sedan ur kaninerna och sprutas in i Arnold. Hänger ni med? Det är fantastiskt vad läkekonsten kan göra. Jag får också erkänna att mina tankar om djurförsök fått sig en törn i och med detta. Dock är jag fortfarande självklart emot plågsamma djurförsök, framförallt de som sker i onödan i syfte att framställa smink etc. (en parentes i sammanhanget, men en viktig en)

Kroppen svarar ofta emot ganska kraftigt mot dessa antikroppar. Arnold visade sig inte vara något undantag. Febern kom som ett brev på posten. Givetvis med frossan som följd. Hjärtat ville till att rusa och ett tag var pulsen uppe i 200 och pendlade gärna och friskt mellan 100-200 ett bra tag. Vi har haft en sjuksköterska på rummet hela tiden för att övervaka så situationen inte blir alltför kritisk. Dessa antikroppar ger man i den takt som kroppen klarar av och då Arnold reagerat ganska kraftigt så har tempot varit ganska lågt. Därför kommer det hela inte att vara klart förrän ikväll. Imorgon väntar dessutom mer av denna vara.

Arnold har själv sovit hela dagen och sover även nu. Han har egentligen kanske inte mått så speciellt dåligt av allt som hänt runtomkring men knappast varit på topp heller. Jag har försökt jobba en del, det blir ju lite hackigt med läkare och sköterskor som springer fram och tillbaka i rummet men jag fick ihop mina fyra timmar. Som sagt så är det skönt att jobba. Fokusera. Tänka på annat.

Det är tungt att befinna sig i denna miljö hela dagarna. Vara omgiven av sjukdom. Apparater. Slangar. Påsar med vätskor. Sprutor. Mätningar. Kontroller. Allt det gör att det känns så allvarligt. Så "på riktigt". Det är ju på riktigt. Jag har fortfarande svårt att förstå. Förstå att detta händer. Förstå att detta är verkligt. Även om jag befinner mig mitt i det.

Än tyngre blir det när man ser sin älskade kopplad till alla dessa apparater. Slangar överallt. Ständiga kontroller. Hjärtat. Blodtrycket. Syresättningen. Han ser så ynklig ut där han ligger. Han ser sjuk ut.

Värden idag: HB 103, LPK 2,3, TPK 143.

(som ni ser så har han inte börjar sjunka så mycket i sina värden än. De kommer från och med nu att stadigt sjunka vilket är bra inför att den nya benmärgen ska börja producera nya, friska celler.)

Må-bra-barometer Arnold: Jag tippar på att han skulle säga 7 trots allt.

Må-bra-barometer Nina: 8, tungt men under kontroll.

Ikväll är det idrottsgalan på tv. Min favoritgala. Om vi hinner och om Arnold har ork så ska jag ta med honom ut på en kort promenad. Frisk luft gör gott för kropp och själ.

Tack för idag.

Dag -3

Efter en 4 timmar lång bussresa är jag nu hos min älskade igen. Dock en något uppsvälld älskling visade det sig. Han pumpas med vätska som attan och 80-strecket är nu passerat. Nåja, han kan behöva några extrakilon tycker jag! :)

Idag har Arnold fått ett nytt cellgift och som följd av detta avverkades idag kräkning nr 1 i Umeå. Överlag var det en mer hängig och seg Arnold som mötte mig än den jag lämnade i onsdags. Det är väl så det ska vara, cellgifterna börjar kicka in. Imorgon får han nya ännu starkare grejer, antikroppar som tydligen kan medföra ganska kraftiga reaktioner så en sköterska kommer att sitta med honom/oss hela dagen.

Jag vet att ni tycker att vi är positiva, optmistiska och starka och det är skönt att höra. Vi försöker. Jag misstänker dock att tonen i bloggen framöver kan komma att ändras lite. Det är sämre och jobbigare tider som väntar. Vill bara varna er. Kanske kommer inläggen framöver inte att kantas av lika många :) tecken.

Ikväll ska vi be att få bli fria från spoldroppet så vi kan ta en kort kvällspromenad och sen väntar nog film.

Värden idag, HB 120, LPK 2,6, TPK 178.

Må-bra-barometer Arnold; 7 - Nina här men allmäntillstånd sämre.

Må-bra-barometer Nina; 8 - tillbaka till verkligheten.

Tack för idag.

Dag -4

Rapport från Umeå

Dagen började med en lång sovmorgon, vaknade inte förrän kvart över tio så det var för sent att få frukost så jag fick snällt vänta in lunchen som bestod av biffstroganoff och massvis med paprika. Riktigt gott. På nätterna har jag blivit så störd av all personal som springer in och ut för att koppla till och koppla loss slangar och gifter så det är skönt att sova ut på morgonen.

Denna dagen har varit en mer aktiv dag än igår, dels så har det varit fullt upp med att titta på tv på utförsåkning och även skidskytte. Jens Byggmark kom ju tvåa så alltid något att glädjas åt. I övrigt så har dagen varit lugnare med cellgifter. Jag har bara fått en dos idag som började kl 04:00 inatt ( ja ni läste rätt). Efter det så har det bara varit spoldropp hela dagen. Jag har även dealat till mig så att jag kunde ta en promenad på en timme drygt här runt sjukhuset. Jag klarade det utan att gå vilse:)

Jag har börjat beta av de tre Jason Bourne filmerna och håller på med den andra just nu, tänkte hinna med den sista ikväll också.

Värden idag; HB 99, LPK 2,4, TPK 158.

Må-bra-barometer; 8, Peak är hemma och Nina kommer imorgon.

Klart slut från Umeå

--------------------

Det blev en dag till här hemma på gården.
Riktigt skönt faktiskt.

Peak har harklat lite grann men inte haft någon feber. Bra!

Han har (vilket hundarna aldrig annars får) fått sova i sängen inatt och imorse fick han ligga i soffan med mig och se tv. Bailey var grön av avund. (ok, han kom också upp i sängen en stund imorse...)

Vi vaknade kring 8.30 och låg sedan i soffan till 11.30 och såg på tv och bara slöade. Så småningom tog jag mig i kragen och åkte in till stan och träffade mamma. Vi gick på stan en stund och åkte sen till min syrra, Tina och hennes sambo Mattias och fikade. Mattias fixade 4 säsonger med serien "2 ½ män" åt oss, vi räknade ut att det var 96 avsnitt, i grova drag 32 timmar tv. Det är ofta skönt att se något lättsamt och kort istället för att sätta sig och koncentrerat se en film i flera timmar.

Nu är jag åter hemma och ska sätta i en toning i håret, duscha och sedan sätta mig i soffan under en filt och ha en alldeles egen hemmakväll. Inte ofta man unnar sig det. :)

Imorgon bär det av till Umeå igen. Längtar självklart efter att träffa Arnold. Denna sväng blir jag där i minst en vecka.

Må-bra-barometer; 9, efter en skön dag.

Tack för idag!

Dag - 5

Peak är hemma. One home, one to go! :)

Känns skönt. Han harklar fortfarande men är pigg och glad. Vila, antibiotika i tio dagar och återbesök på tisdag var villkoren för att få hem honom. Taget!

Dock blev det lite lurigt med huruvida jag ska åka till Umeå på lördag eller söndag. Hmmm. Både jag och Arnold tycker väl kanske att jag ska stanna hemma till på söndag och vila mig, vara hemma och se efter Peak. Men samtidigt saknar vi varandra. Kluvet. Får se.

Jag har haft en jättebra arbetsdag. Jag får verkligen energi av att jobba. Härligt! Längtar efter att kunna gå upp på heltid igen. Ikväll kommer Lotta över för middag. Trevligt trevligt.

Må-bra barometer; 9, samvetskval. Vill vara på två ställen samtidigt.

Arnold säger att hans dag nästintill har sett ut som igår. Han har duschat, sett på skidskytte, sovit och mailat lite. Dessutom rapporterar han att sköterskorna har börjat kommentera våra bilder som vi satt upp på väggen. Det är bilder på gården, hundarna, fjällen, ja på vårt liv helt enkelt. Ikväll vankas film för hans del.

Värden idag; Hb 107, Lpk 2,8, Tpk 161.

Må-bra-barometer 8, Peak är hemma men Nina är inte här.

Tack för idag. Trevlig helg!

ps. Vi tycker att fler ska ta efter Malena i kommentarsfrekvens! ;)

Dag -6

Idag skriver vi ett varsitt inlägg från varsina håll.

Nina - Idag kändes det som att stunden då man verkligen bara vill lägga sig ner på backen och skrika var nära. Vad är det för fel på "karlarna" i min flock? Peak blev inlagd på djursjukhus med förmodad lunginflammation. Han har harklat och rosslat sedan i söndags och inatt har varken jag eller han sovit många blund. Imorse tyckte jag att hans allmäntillstånd var såpass påverkat att jag valde att boka en akuttid till veterinären. Blodprov, lungröntgen och inläggning för dropp och antibiotika. Suck. Suck. Suck.

Men vad gör man? Bara att bita ihop.
Tur i oturen att detta sker nu när jag är hemma och innan Arnold mår sämre. Peak får förhoppningsvis komma hem på lördag och då åker jag till Umeå på söndag. Några fler dagar isär för mig och Arnold men sen väntar en längre tid tillsammans i Umeå så. Som sagt så hade det känts värre om detta hänt då jag/vi var i Umeå. Då hade jag/vi måstat belasta mamma och pappa med detta plus att oron hade varit större. Arnold mår dessutom såpass bra än att det enda dåliga samvetet jag har kring honom är att han lider av tristess då han tvingas ligga ensam på sjukan. Men vi får bita ihop bägge två.

Efter att jag lämnat av Peak på djursjukhuset så åkte jag och åt lunch hos mina föräldrar och sen blev det till att jobba. Det är faktiskt jätteskönt att jobba, då fokuserar man på annat. Det behövde jag idag! Efter jobbet tog jag en sväng förbi hos syrran och hjälpte henne med hennes CV och efter det blev jag bjuden på middag hos Jenny och Johan. Tack mina vänner.

Bailey och jag sitter nu här hemma och har det väl i och för sig ganska bra men vi saknar husse och Peak.

Dagens må-bra-barometer visar väl på typ en 7:a.

---------------------------------------------------------

Arnold - Idag har varit en ganska lång och seg dag här i Umeå. Jag får cellgifter var sjätte timme och när de är slut efter två timmar så fortsätter spoldroppen dygnet runt så att jag ska få i mig nog med vätska. För lite vätska i kroppen kan göra att njurarna tar för stor skada av cellgifterna. Tack vare detta så springer jag på toaletten MYCKET.

Dagen har fördrivits med att sova i ca två timmar och sedan läst en bok ett bra tag och en del surfande på nätet. Jag har även kvar massa avsnitt av "heroes" som jag har börjat beta av nu igen.

Något riktigt positivt här är att maten är riktigt bra, i alla fall det jag har smakat hittills. Det finns menyer på rummet som det bara är och välja från, de har till och med efterrätter, soppor, smårätter utöver varmrätterna mm.

Sen till det som är tråkigt. Min älskade sambo har farit hem till Luleå igen för att jobba och jag vet inte riktigt när jag kommer att se hon igen, förhoppningsvis till helgen. Det beror lite grann på lillkillen Peak som tydligen har dragit på sig en lunginflammation och ligger inne på djursjukhuset i Gammelstad.

I övrigt så är allt bra med mig och har inget att klaga på. Har hört att det snöat hemma så det kanske kan bli en runda med skotern när man kommer hem. :)

Värden idag: HB 99, LPK 2,4, TPK 160.
Min må-bra-barometer har idag sjunkit till en sjua pga Peak och att Nina inte är här

Slut för idag från Umeå

Dag -7

Från den allra första dagen. Den 21 augusti lovade jag Arnold att vi skulle gå igenom detta tillsammans. Vi har inte varit isär en endaste enda dag sedan dess. Vi har setts varje dag. Precis som för vem/vilka som helst så har det självklart tidvis varit påfrestande. Man blir less på varandra. Dock har det känts rätt att följas åt dag för dag. Det gör det fortfarande. Imorgon blir ändå första dagen som vi inte ses alls.

Jag är hemma i Luleå och jobbar två dagar. Får väl se hur det känns och går. För er söderöver som följer oss kan jag informera att avståndet mellan Luleå-Umeå är ca 26 mil, då vi bor drygt 4 mil norr om Luleå blir avståndet för oss mellan hem-Umeå 30 mil.

Just nu sitter jag på övervåningen hemma, hundarna tuggar ben nere i vardagsrummet och jag ska snart slänga mig i soffan och slappa. Känner mig ganska trött, sömnen inatt blev störd vid många tillfällen av sköterskor som springer in och ut och startar, avslutar och byter dropp-påsar. Ska bli skönt att sova i sin egen säng. Men ensamt.

Arnold rapporterar att hans dag varit lugn. Inga stora händelser. Många påsar gift. Vätskeutdrivande då vågen visade på en viktökning på 3 kg på två dagar. Han har sett en del serier och tv. Han hälsar dessutom att maten på sjukan är riktigt bra.

Värden för dagen; HB 87, LPK 1,9, TPK 150, CRP 6.

Må-bra-barometer Arnold; En blank 9:a.

Må-bra-barometer Nina; 9:a här också!

Tack för idag.

Dag -8

Arnold blev blåst på bakfyllan. Ingen reaktion alls. Än i alla fall.

Idag har vi fått erfara uttråkningen som infaller då man tvingas sitta inlåst på ett rum då man mår bra och känner sig frisk. Det är en sak att ligga inne när Arnold mår dåligt. Då VILL man ligga inne. Men att ligga inne och må bra känns helt fel :(

Arnold har total utegångsförbud, han kan/får inte ens gå ut och promenera pga. all dropp som han ständigt är kopplad mot. Klockan 10 imorse sattes cytostatikan igång, den tar ca 2,5 timme och han får den 4 ggr/dygn nu i fem dagar. Däremellan och parallelt med cytostatikan får han vätska kontinuerligt hela tiden. Vi har sett en hel del "Vänner" avsnitt, sovit en stund och bara varit. Uttråkade. Redan. Suck.

Värden för dagen; HB 94, LPK 2,0, TPK 166.

Må-bra-barometer Arnold; 9 - Skönt att vara igång!

Må-bra-barometer Nina; 9 - Men uttråkad som tusan.

Imorgon bitti åker jag till Piteå på ett möte med jobbet. Jag är fortsatt sjukskriven på halvtid och ambitionen och tanken är att fortsätta så. Jag kommer att jobba från Umeå en del och åka hem när det känns som ett alternativ. Imorgon åker jag dock hemåt och jobbar från Luleå torsdag-fredag. Sover hemma. Träffar hundarna. Underbart!

På fredagkväll tar jag bussen tillbaka hit till Umeå. Vi kommer att blogga från varsitt håll dessa dagar så ni får rapporter från oss bägge två.

Tusen tack för era kommentarer. Känns skönt att ha med er på resan.

Tack för idag!

Dag -9

Idag har det hänt en hel del. Det har tagits ett benmärgsprov på Arnold. Resultatet får vi inom ett par dagar. Vi förväntar oss dock att resultatet ska vara positivt och visa att han fortfarande är i remission, dvs. inte har några leukemiceller i blodet. Arnold har fått ytterligare en cvk (central venkateter) inopererad på halsen. Han har en med två infarter på bröstet men läkarna vill ha en tredje då det kan komma att behövas många infarter för mediciner, näringsdropp, transfusioner och liknande.

Vi har fått lite information om donatorn. Det är en tysk kvinna. Matchningen mellan henne och Arnold är total. De har samtliga parametrar identiska vilket är jättebra. Blodgruppen stämde också överens så Arnold behöver inte byta blodgrupp. Ju fler parametrar som stämmer överens med donatorn och patienten dess mindre risk för grav GVH (Graft Versus Host). GVH är den allvarligaste komplikationen som kan uppstå efter transplantationen. Det innebär kortfattat att transplantatet och Arnolds kropp krockar.

Läkarna har gått igenom schemat fram till transplantationsdagen. Det är ett minst sagt fullspäckat schema av gifter. Arnold kommer att vara fast på rummet näst intill hela tiden med gifter, mediciner och vätskor som går in via dropp. Ikväll startar det hela med uppvätskning och imorrn bitti kör cellgifterna igång. Ikväll kommer han också att få ett medicin som kommer att få honom att vakna upp bakfull imorgon. Dock utan att få festa, vilken nit. Det är ett lugnande medicin (typ valium) som ska se till att de starka gifterna inte orsakar kramper och som kommer att göra honom groggy och trött i flera dagar.

Vi saknar sjukan i Luleå med alla invanda rutiner och bekanta ansikten. Vi är dock övertygade om att det kommer att bli bra här också men det tar nog några dagar att "bo in sig".

Jag själv har roat mig med att gå vilse på detta enorma sjukhus. Jag ville ta mig från rummet ner till kiosken. Det innebär att jag måste åka 4 våningar ner och göra 2-3 svängar. Inte alltför komplicerat kan tyckas. Till Arnolds stora glädje (skadeglädje) gick jag vilse och det hela slutade med att jag kom ut på andra sidan sjukhuset och fick en välbehövlig promenad i den friska luften i jakten på huvudentren. Jag är ju dessutom duktig på att komma på positiva saker med det mesta och under min vilsna vandring passerade jag avdelningar med minst sagt märklliga och misstänksamma namn. Jag kom att tänka på att det ju faktiskt är tur att vi hamnat på en avdelning med ett såpass enkelt namn; hematologen. Alltid något. :)

Ikväll ha vi varit ute i civilisationen och ätit en god middag, sista svängen utanför sjukan för Arnold på säkerligen 3-4 veckor. Nu blir han isolerad och inspärrad på rummet fram till att värdena vänder efter transplantationen. Vi räknar med att som tidigast få åka hem i mitten på februari.

Värden idag; HB 99, LPK 2,1, TPK 168.

Må-bra-barometer Arnold; 9 och en tumme upp.

Må-bra-barometer Nina; 9 (fortfarande känningar i halsen men från jobbet fick jag goda nyheter som får mig att slappna av.)

Tack för idag.

Nina & Arnold med mätta magar och optimistiska tankar.

Dag -10 (minus tio)

Det här är Nina live från Umeå. Live från verkligheten.

Tiiidigt idag ringde klockan därhemma. Konstigt och känslosamt för Arnold att lämna huset, gården och hundarna utan att veta när han får se dem nästa gång. Dessutom kan tanken om att svaret på den frågan kan vara "aldrig" smyga sig på ibland om man inte håller de positiva tankarna på plats. Nåja, positiva tankar är vi bra på så det är ingen fara.

Klockan 12 idag blev vi inlagda och fick vårt rum här i Umeå. Vi blev väldigt välmottagna och överöstes med information om vad som komma skall. Det är väldigt mycket information så vi kommer att förmedla det som händer och sker lite allteftersom i bloggen. Rummet vi har är helt ok, trist utsikt jämfört med Luleås fina sjukhuspark med en konstgjord liten sjö, men betongväggar går väl också an. Tv-utbudet på rummet visade sig vara väldigt sparsamt så vi får verkligen än en gång tacka Tina och Mattias för deras egengjorda dvd-case med 34 kanonfilmer, ni räddade oss! :)

Idag har det bara tagits prover på Arnold strax efter att vi kom, efter det var vi fria och lediga resten av dagen. Vi åkte ut och fikade och åkte runt lite innan vi återvände till sjukan. Väl här var det dags att sätta lite egen prägel på rummet, vi tejpade upp en del foton och packade upp spel, filmer och böcker som vi har med oss. Ikväll ska vi se Shrek 3! :)

Både sköterskan och läkaren som vi pratat med idag har verkligen understrukit att det är en T-U-F-F behandling som väntar. Mycket och starka cellgifter och ett dåligt allmäntillstånd är betydligt mer regel än undantag. Arnold var nervös innan vi kom fram till sjukan idag. Han jämförde pirret i magen med pirret man kan känna innan en större prestation man ska utföra, och det är ju precis det han ska göra här också. Sin största och viktigaste prestation någonsin. Arnold (och jag) känner att det är skönt att denna sista etapp av vår mardrömsresa är påbörjad. Målrakan i sikte.

Jag måste dock påpeka att själva transplantationsdagen i sig är väldigt odramatisk och inte avgörande där och då. Transplantationen utförs som en vanlig blodtransfusion och är alltså inte märkvärdig i sig. Dock är ju dess betydelse enormt märkvärdig och avgörande. Dock först efter att de nya cellerna som Arnold får börjar fungera i hans kropp. Det är då det kan bli allvar...

Transplantationsdagen räknas och benämns som dag 0. Från och med nu kommer både vi och läkarna att referera till de kommande dagarna som -10, -9, -8 osv. Tills vi når dag 0 och transplantationen, efter det börjar vi räkna uppåt med plusdagar.

Dagens värden; HB - 100, LPK - 2,4, TPK - 187, CRP - 8.

(vi är lite fundersamma över LPK, dvs. de vita blodkropparna som sjunkit sedan i onsdags då senaste proven togs, får höra med läkaren imorgon om det är något vi bör oroa oss för...)

Dagens må-bra-barometer för Arnold visar: 9
(dras ner lite av nervositet)

Dagens må-bra-barometer för Nina visar; 8
(liiiite känningar i halsen och oro kring jobbet drar ner poängen)

Tack för idag.
/ Nina & Arnold med grus i ögonen men glada i hågen.