Arnold är hög som ett hus. Allt smärtstillande gör att det pågår ett smärre party i hans huvud. Han svamlar. Hallucinerar. Pratar massor i sömnen. Ligger och flyter i ett tillstånd mellan vakenhet och sömn. Drömmer mystiska drömmar. Han själv tycker att det är lite småhäftigt. - Coolt! sa han när jag frågade hur de kändes.
Dagen idag har i stort sett likadan ut som gårdagen. Smärtanfall till och från. Kanske inte riktigt lika kraftiga dock. Idag finns smärtan dessutom mer i lungorna. Då man har ont vill man gärna "små-/kortandas" vilket gör att lungorna inte används rätt. Hans lungsäckar har förmodligen kollapsat lite grann vilket leder till smärtor vid försök till djupa andetag. Dagens lungröntgen visade inte på vätska i lungorna. Bra! Han är beordrad att blåsa i pipan som han har. Träningsredskapet för lungorna. Andas in. Blås ut.
Ikväll beslutades det att han skulle få smärtstillande på dropp. Kontinuerligt istället för stora doser i anknytning till smärtanfallen. Dessutom har man satt in typ panodil på dropp var sjätte timme för att hålla febern nere. Han har samlat på sig en massa vätska igen. Väger ca 6 kg för mycket. Då toalettbesöken är kombinerade med sån enorm smärta och ansträngning så känns det mindre roligt att bli tvingad att ta emot vätskedrivande. Blir till en ond cirkel.
Infektionsvärdet, CRP:t var igår uppe på 325. Idag hade den backat till 306. Förhoppninsgvis ser vi en ännu större backning imorgon. Det borde bevisa att antibiotikorna kickat in ordentligt.
Jag önskar verkligen att han skulle sluta behöva ha ont nu. Detta är utan tvekan och utan konkurrens det värsta och jobbigaste Arnold/vi varit med om. Vi funderade om jag skulle filma ett av hans smärtanfall. Arnold ville det. Så att han själv kan ta del av det senare. När han är frisk. Jag vet inte. Det är ingen trevlig syn. Inget jag tycker att fler än nödvändigt ska behöva se. Jag får fundera över om jag vill göra det.
Idag har vi drömt om resor vi vill göra. Arnold får inte flyga på ett år efter transplantationen. Så det får bli bilsemestrar. Vi vill hälsa på alla er underbara människor runt om i landet. Vänta ni bara. Vi kommer. Upp till fjälls vill vi också. Åka skidor. Pudersnö och sol. Underbart. Vi har så mycket vi vill göra tillsammans. Så mycket vi vill uppleva. Jag önskar att vi snart kan få känna att alla våra drömmar finns inom räckhåll. Just nu känns dom lite väl långt borta. Tyvärr.
"Håll fast vid drömmar, för om en dröm dör så blir livet en fågel med brutna vingar som inte kan flyga."
10 kommentarer:
Det är som kallast precis innan de första solstrålarna bryter igenom. De är där ni är nu...Jag tror och hoppas att ni snart får uppleva gryningen. Kramar och tankar skickas till er.
Påsen med "dåliga dagar" börjar sina...
Följer med er och önskar att det ska vända NU. Kom ihåg att störst av allt är kärleken =).
Hälsn Linda.
Kanske det ändå kan vara värt att filma. För att Arnold ska kunna se saker och ting litegrann "utifrån". För att kunna se hur du såg honom. Eller nåt. Ni kan ju alltid göra er av med filmen men ni kan aldrig skapa den i efterhand.
Jag ser fram emot att träffa er här i Småland i sommar :-) Och vi ser fram emot att "utnyttja" er för fjällsemester och vandringar!
Kram på er!
/Malena
Har egentligen inga ord, kan inte i min vildaste fantasi förstå vad ni går igenom.Men tillsammans är ni starka, önskar er en bra natt att smärtdroppet gör verkan,att Arnold slipper topparna och att ni får sova litegrann.
Mvh Helene
Bland det värsta är att sitta bredvid och inte kunna göra något för att lindra smärtan, obehaget... men att du är där, Nina, gör det ändå lättare för Arnold att orka, uthärda. Och allt ni vill göra skulle jag vilja ändra till: SKALL göra!
Kramar
Anna K
Tänker på er dagligen...
Kramar i massor till er !!
Hej från Malin
Som jag pratat förut med Arnold om så är det målbilderna om vad man vill göra i framtiden som man flyr till när det är som tuffast.
Jag har en grym bäddsoffa hemma hos mig som oftast står tom. Bor mitt i Stockholm så vi kan sitta med Claes på en pub och ta en öl och skryta om vem som hade det värst medans tanterna.. oj menar tjejerna kan gå på shopping. Så får de komma lagom tills vi tar vårt sång och dansnummer ;-)
Jag behöver inte säga kämpa på för den varan finns det gott om utan nöjer mig med ett skönt att höra att CRP:t rasar
Stefan
Har först nu vågat börja läsa bloggen, fråga mig inte varför jag har varit rädd. Men det känns som det som ni upplever händer i mitt liv, men på mindre skala cystopåsar, mediciner osv. Kämpa vidare så är ni så välkomma en trip till Happis i sommar :)
Kramar till er båda Maria
Ps: blåsa vattenbubblor hjälper också eller det lärde vi oss i Uppsala :)
Bra att ni håller fast vid era drömmar nu när det är som värst!!
Det där med hallunicationer känner jag igen från då min pappa låg inlagt med väldigt starka mediciner. Han svamlade en hel massa då han var halvt nerdrogad, lite småroliga saker sa han med som jag kan reta honom för i efterhand ;).
Hoppas att värdena fortsätter att sjunka imorgon!
Kram Mirjam
Kära kära vänner Arnold o Nina!
Ja, vi beundrar "ER" verkligen för den grymmaste kampen i Era liv som Ni utkämpar just nu. Men vi hoppas att toppen är nådd, och att utförslöpan börjar i sakta mak, på ett sätt som är bäst för dig Arnold. Samt att du Nina börjar se ljusare på tillvaron, och att Arnolds kamp börjar lätta. Att värdena börjar gå på rätt håll.
Vi håller alla fingrar och tår vi har, för Er.
Kramar mamma o pappa
Skicka en kommentar